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Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la …

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Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia: lograr que niños con Enfermedades Raras sean diagnosticados tempranamente

Desde el año 2015 FECOER ha trabajado duramente con la Comisión Séptima de la Cámara de representantes y con la Representante María Margarita Restrepo para evitar los estragos que causan cierto grupo de Enfermedades raras en los más pequeños buscando evitar las secuelas a través de la promoción de la Ley de tamizaje Neonatal.

La vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia: necesidad de mayor colaboración

Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar …

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Trabajo con Minsalud – Primer cuatrimestre 2016

2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes,   la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para …

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MINISTERIO DE SALUD INTERESADO EN CONOCER ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN COLOMBIA

De acuerdo a solicitud realizada directamente por el Ministerio de Salud y Protección Social en el marco de la Mesa de Trabajo de la Ley 1392 de 2010 “Ley de Enfermedades Huérfanas”, se delegó a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras la recolección de información de sus entidades federadas para ser llevada ante esta entidad; la información a recolectar tiene …

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NACE EL GRUPO CIENTIFICO ASESOR COLOMBIANO EN ENFERMEDADES RARAS

Profesionales de la salud ponen su conocimiento al servicio de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a través de un nuevo Comité, el cual se constituye como un grupo de  expertos profesionales de la salud/investigadores, creado con el fin específico de elaborar consensos unificados y ejecutar proyectos en determinados temas de carácter interdisciplinario relativo a …

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