Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la […]
Desde el año 2015 FECOER ha trabajado duramente con la Comisión Séptima de la Cámara de representantes y con la Representante María Margarita Restrepo para evitar los estragos que causan cierto grupo de Enfermedades raras en los más pequeños buscando evitar las secuelas a través de la promoción de la Ley de tamizaje Neonatal.
Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar
2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes, la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para
Trabajo con Minsalud – Primer cuatrimestre 2016 Leer más »
A partir de Diciembre de 2015 se iniciará la notificación rutinaria de las Enfermedades Raras en el SIVIGILA-Circular Externa 049 de 2015
El pasado 8 de agosto en la Universidad Nacional de Colombia se realizo capacitación de asociaciones por iniciativa de FECOER. Esta capacitación hace parte de un programa de fortalecimiento de las competencias de las organizaciones federadas para que presten mejores servicios a sus afectados.
Fortaleciendo las capacidades de los afectados con E.R Leer más »
El síndrome de Turner es un padecimiento genético que ataca a las mujeres, pero que se presenta en varones en raras ocasiones. Su nombre se debe a su descubridor, el doctor Henry Turner, quien notó las características físicas comunes entre los pacientes que lo padecían.
Se conmemora en Colombia el Día Mundial del Síndrome de Turner. Leer más »
De acuerdo a solicitud realizada directamente por el Ministerio de Salud y Protección Social en el marco de la Mesa de Trabajo de la Ley 1392 de 2010 «Ley de Enfermedades Huérfanas», se delegó a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras la recolección de información de sus entidades federadas para ser llevada ante esta entidad; la información a recolectar tiene
MINISTERIO DE SALUD INTERESADO EN CONOCER ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN COLOMBIA Leer más »
Profesionales de la salud ponen su conocimiento al servicio de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a través de un nuevo Comité, el cual se constituye como un grupo de expertos profesionales de la salud/investigadores, creado con el fin específico de elaborar consensos unificados y ejecutar proyectos en determinados temas de carácter interdisciplinario relativo a
NACE EL GRUPO CIENTIFICO ASESOR COLOMBIANO EN ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Organiza: ACEMVAL – Asociación Científica de Estudiantes de Medicina de la Universidad del Valle Fecha: Viernes 28 de Septiembre de 2012 Apoyado por el Grupo de Investigación en Malformaciones Congénitas Perinatales y Dismorfología – MACOS de la Universidad del Valle
III Simposio ACEMVAL Genética Médica: Una mirada hacia el futuro Leer más »
