2010 Ley 1392
Ley 1392

Ley marco de ER por medio de la cual se reconoce a las ER como un problema de especial interés en salud y se dictan normas tendientes a mejorar y garantizar la protección social de los pacientes con ER. Así mismo, brinda una definición de ER en su articulo 2º.

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2012 Decreto 1954
Decreto 1954

Por medio del cual se dictan disposiciones para implementar el Sistema de Información de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, con el fin de disponer de información periódica y sistemática que permita realizar seguimiento y evaluación a la gestión de las entidades responsables. 

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2013 Decreto 1954
Acuerdo distrital 537

Por medio del cual se ordena implementar una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital

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2013 Resolución 3681
Resolución 3681

Por la cual se definen los contenidos y requerimientos técnicos de la información a reportar, por una única vez, a la cuenta de alto costo, para la elaboración del censo de pacientes con enfermedades huérfanas.

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2015 Ley Estatutaria en Salud 1751
Ley Estatutaria en Salud 1751

Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud. En su artículo 11 se establece como sujetos de especial protección a las personas que sufren de enfermedades huérfanas

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2015 Resolución 2048
Resolución 2048

Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas.

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2015 Resolución 123
Resolución 123

Por la cual se establece el reporte de información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo por parte de las IPS, EAPS incluidas las de régimen de excepción y especial de salud, así como las direcciones departamentales, municipales y distritales de salud.

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2016 Resolución 3202
Resolución 3202

Por la cual se adopta el Manual Metodológico para la elaboración e implementación de las Rutas Integrales de Atención en Salud — RIAS, se adopta un grupo de Rutas Integrales de Atención en Salud desarrolladas por el Ministerio de Salud y Protección Social dentro de la Política de Atención Integral en Salud. Las enfermedades huérfanas se encuentran priorizadas dentro de los grupos de riesgo para elaboración de RIAS.

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2016 Circular 011
Circular 011

Por la cual se imparten instrucciones para la prestación de servicios de salud a pacientes con sospecha o diagnóstico de enfermedades huérfanas por parte de las EAPB, IPS y entidades territoriales.

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2016 Circular 0022
Circular 0022

Por la cual se dictan instrucciones para la intensificación de la vigilancia de enfermedades huérfanas en especial el Síndrome de Guillain Barré

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2017 Circular 009 (INS)
Circular 009 (INS)

Por la cual se dictan disposiciones para el reporte de enfermedades huérfanas al SIVIGILA

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2018 Resolución 5265
Resolución 5265

Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas en su versión 3.0

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2018 Resolución 651
Resolución 651

Por la cual se define el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacias para la atención integral de las enfermedades huérfanas, así como la conformación de la red y subredes de centros de referencia para su atención.

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2019 Ley 1980
Ley 1980

Por medio de la cual se crea el Programa de Tamizaje Neonatal para detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas y otras alteraciones congénitas objeto de tamizaje que generan enfermedades cuyo diagnóstico temprano permite evitar su progresión, secuelas y discapacidad o modificar la calidad o expectativa de vida.

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2019 Resolución 946
Resolución 946

Por la cual se dictan disposiciones en relación con el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas y la notificación de enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública.

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2020 Resolución 205
Resolución 205

Por la cual se establecen disposiciones en relación con el presupuesto máximo para la gestión y financiación de los servicios y tecnologías en salud no financiados con cargo a la UPC y no excluidos de la financiación con recursos del SGSSS, y se adopta la metodología para definir el presupuesto máximo.

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2021 Resolución 1871
Resolución 1871

Por la cual se conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras

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