Mediante la Circular 049 de 2015 se implement贸 a partir de Diciembre de 2015 芦…la vigilancia en salud p煤blica de Enfermedades Hu茅rfanas-Raras como un evento de notificaci贸n rutinaria en el Sivigila, con el prop贸sito de mantener actualizado un registro sistem谩tico con la informaci贸n de los pacientes con diagn贸stico confirmado (laboratorio o consenso cl铆nico) de una de estas enfermedades, de acuerdo al listado definido por el Ministerio de Salud y Protecci贸n Social a trav茅s de la Resoluci贸n 2048 de 2015, generando informaci贸n sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribuci贸n geogr谩fica de los casos; facilitando la identificaci贸n de medidas necesarias para orientar acciones en recursos sanitarios, sociales y cient铆ficos requeridos para su atenci贸n.禄
Esto en desarrollo del Articulo 7 de la Ley 1392 de 2010, el cual establece que 聽芦…聽El Gobierno Nacional implementar谩 un sistema de informaci贸n de pacientes con enfermedades hu茅rfanas. Con el registro de pacientes se busca generar un sistema de informaci贸n b谩sico sobre enfermedades hu茅rfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto el n煤mero de casos detectados en cada 谩rea geogr谩fica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y cient铆ficos, que se requieren, neutralizar la intermediaci贸n en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios dise帽ado para su atenci贸n con enfoque de protecci贸n social.禄
Como insumos de informaci贸n para este trabajo, cada actor 聽del Sistema General de Seguridad Social en Salud debe tener y conocer聽聽la Resoluci贸n 2048 de 2015 por la cual se actualiz贸 el listado de Enfermedades Raras聽y se defini贸 el n煤mero con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de informaci贸n.
La Circular 049 de 2015 emitida por el Instituto Nacional de Salud INS, define tambi茅n las responsabilidad聽de Entidades Territoriales de orden Distrital y Departamental, de orden Municipal, de las Unidades Primarias Generadoras de Datos (UPGD) 聽y de las Empresas Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB).
El inicio de este trabajo de reporte obligatorio al SIVIGILA mediante Circular y Protocolo emitidos por parte del Instituto Nacional de Salud, es absolutamente relevante e importante para los pacientes con Enfermedades Raras toda vez que permitir谩:
- La聽detecci贸n de nuevos casos de Enfermedades Raras de acuerdo a la Resoluci贸n 2048 de 2015
- Tener datos epidemiol贸gicos concretos que permitan entender el comportamiento de estas enfermedades
- Enriquecer Registros, observatorios y sistemas de聽seguimiento en salud en Colombia llevados a cabo por el Minsalud
- Posteriormente identificar Recursos de atenci贸n que existan y que se requieran, adem谩s de controlar de manera mucho m谩s eficaz los recursos dedicados a la atencion y los gastos relativos a estas enfermedades.
- Dise帽ar pol铆ticas p煤blicas efectivas y m谩s afinadas a las necesidades de los afectados.
En el a帽o 2016 se emite la Circular 022 de Intensificaci贸n de Vigilancia de las Enfermedades Raras especialmente de la Enfermedad de Guill谩n Barr茅 y en el A帽o 2017 la Circular 009聽聽 la cual aclara la 聽necesidad de notificaci贸n de Enfermedades Raras independientemente de la fecha de diagn贸stico,
Acceda aqu铆 a la diferente Normatividad relacionada y al protocolo de vigilancia en salud P煤blica para estas enfermedades: