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Niño con huesos de cristal creó fundación para quienes padecen esta enfermedad

A Jeison Andrés Meza la osteogénesis imperfecta no le ha quebrado su espíritu de ayuda hacia otros menores que como él deben cuidarse de las constantes fracturas. Este niño ha creado la Fundacion “Sueños de Cristal”, la cual tiene como misión ayudar, apoyar, capacitar a toda la población vulnerable que padezca no solo la enfermedad de huesos frágiles, …

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Fortalecimiento de las Asociaciones FECOER

“La equidad comienza por casa” CONTEXTO Las asociaciones y fundaciones se dividen entre aquellas que pueden acceder a recursos y oportunidades  y otras que no, dependiendo de la patología o grupo de patologías que cubran. La mayoría no tienen  la suficiente fortaleza en términos de recursos financieros, talento humano, conocimiento.

DISEÑO Y DESARROLLO DE MODELO DE GESTIÓN Y DE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PARA ENFERMEDADES RARAS

Objetivo General del proyecto El objetivo general  del Proyecto que estamos proponiendo es el de  construir conjuntamente con el gobierno y los actores relacionados, el  modelo de gestión administrativa y de prestación de servicios para los pacientes que presentan Enfermedades Raras, proyecto que esperamos realizar en el marco  y al mismo tiempo que se realiza …

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Minsalud hará censo de pacientes con enfermedades raras para ofrecerles atención integral

– En dos meses comenzará el censo para las personas que padecen estas enfermedades. Boletín de Prensa No 095 de 2012 Ministerio de Salud Bogotá, mayo 19 de 2012.– El Ministerio de Salud anunció que iniciará el censo de pacientes con enfermedades raras para identificar dónde están y cuál es su nivel de discapacidad y …

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Reunión con Asociaciones de pacientes y grupos médicos en Medellin

FECOER se reunió el pasado 27 y 28 de abril con las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras en Medellin y con el grupo medico de Proyecto Neuroinfancia, con el fin de extender el proceso participativo a las Regiones, fortalecer la estructura de la Federación y crear los capítulos regionales que velen por el avance …

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