Concientización

TAMIZAJE NEONATAL AMPLIADO: ¿VIDA O MUERTE?

Saliendo del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017, tendremos una  reunión imperdible para asistentes del mundo académico, científico, proveedores de servicios de salud, proveedores de insumos y diagnósticos , organizaciones de pacientes, familias afectadas y sociedad en general, que aborda un problema de salud Pública que no se puede posponer.

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AUNQUE QUISIÉRAMOS AUN NO HABRÁ MUERTE DE ANTIGUO POS

Por Angela Patricia Chaves Restrepo Presidente Ejecutiva FECOER Ayer mismo, en medio de la presentación del Ministerio de Salud de la Resolución 330 de 2017,  que establece el mecanismo Técnico Científico a través del cual se definirán aquellas Tecnologías en salud que no serán cubiertas con dineros del Sistema (exclusiones), los medios de comunicación han estado ocupados

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AUDIENCIA PUBLICA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA COMISIÓN SÉPTIMA DE LA CÁMARA DE REPRESENTANTES

La Audiencia Pública busca absolver la proposición presentada por los Honorables Representantes Rafael Romero Piñeros y Margarita María Restrepo Arango, La Mesa Directiva de la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, se permite  invitar a la Audiencia Pública que se llevará a cabo el día Jueves 15 de septiembre de 2016 a las 09:30 a.m , en

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PARTICIPACIÓN CIUDADANA: VITAL PARA EL DISEÑO DEL PROCEDIMIENTO PARA EXCLUSIONES DEL POS

Ahora o nunca : El plazo es hasta el 11 de Septiembre El Ministerio de Salud y Protección Social a través de la Dirección de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas de Aseguramiento en Salud invita a las Agremiaciones de Salud, Sociedades Científicas, Instituciones de Salud, Industria, Aseguradores, Entidades de Gobierno y Academia a responder

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Conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia”

El pasado miércoles 11 de mayo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y Banca Colpatria invitaron al conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” donde se proyectaron los cortometrajes del proyecto Paciente de Jorge Caballero, compuesto por un largometraje documental, actualmente en salas de cine, un webook, un juego interactivo

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Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la

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COLOMBIA INVITADA A LA REUNION REGIONAL DE MIEMBROS DE AMERICA LATINA DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES – IAPO

Panamá fue el país anfitrión de la reunión regional para los Miembros Americanos de la IAPO (INTERNACIONAL ALLIANCE OF PATIENT ORGANIZATIONS), los días 24 y 25 de agosto de 2015 FECOER fue invitada a esta reunión, la cual proporcionó una excelente oportunidad para conectar con miembros de la IAPO de diferentes países, compartir información sobre la

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas

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