El pasado 23 de septiembre de 2019, durante la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Universal de Salud en la sede de la ONU en Nueva York, la Asamblea General de la ONU – 193 Estados miembros – aprobó por aclamación la Declaración Política que incluye a las personas que viven con una enfermedad rara. …
Comunicado de Prensa La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015 Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece …
Chaves Restrepo, Angela Patricia Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras* Presidente de la Fundación Laes para las Leucodistrofias* De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron …
Mira aquí las Notas de difusión y Noticias sobre ER año 2013 .Es muy importante que todos conozcamos lo que está sucediendo con las Enfermedades Raras en nuestro país y que nos informemos sobre las propuestas de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en las diferentes oportunidades que se dan para comunicar.
Mil quinientos afectados, Tres mil quinientas patologías, 26 organizaciones…UNA SOLA VOZ Por primera vez en Colombia y en Latinoamérica se reúnen 26 representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras en el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS. La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS, FECOER, desde su constitución en el 2011, es la VOZ QUE REPRESENTA …
El compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras con la visibilización y divulgación de las ER en Colombia, fue reiterado en la Entrevista de RCN la Radio a Angela Chaves, Presidente de Fecoer, realizada este domingo 21 de octubre en el programa “Al fin de semana”. La voz de las Enfermedades Raras que representa …
“Seguiremos trabajando duro para que esto sea conocido” Angela Chaves Presidente Fecoer Leer más »
Tenemos el gusto de presentar a ustedes el Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012, en virtud del cual se reglamenta el artículo 7 de la ley 1392 de 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.
Un año de Metas Logradas en el Esfuerzo Conjunto Angela Patricia Chaves Restrepo Presidente FECOER Medir el tiempo tiene el gran beneficio de permitirnos aprender de los errores y valorar los aciertos, discutir nuestro presente y definir nuestro futuro. Un año ha pasado desde que en julio de 2011, un grupo de asociaciones decidieron cambiar el rumbo …
– En dos meses comenzará el censo para las personas que padecen estas enfermedades. Boletín de Prensa No 095 de 2012 Ministerio de Salud Bogotá, mayo 19 de 2012.– El Ministerio de Salud anunció que iniciará el censo de pacientes con enfermedades raras para identificar dónde están y cuál es su nivel de discapacidad y …
Minsalud hará censo de pacientes con enfermedades raras para ofrecerles atención integral Leer más »
Visita aquí las Notas de Prensa sobre las Enfermedades raras publicadas en Colombia en el año 2o12
