FECOER se encuentra legalmente constituida y de ella hacen parte las siguientes Asociaciones, fundaciones y grupos:
- Asociación Colombiana de Enfermedades Genéticas y de baja Ocurrencia-APEGO
- Asociación Colombiana de pacientes con Errores Innatos del Metabolismo – ACPEIM
- Asociación Colombiana para enfermedades del complemento
- Asociación Colombiana de enfermedades raras-ACER
- Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis
- Asociación Net Fénix para tumores neuroendocrinos
- Asociación Pequeños Gigantes de Colombia
- Fundación Colombiana para LAM y Esclerosis Tuberosa- FUNCOLAMEST
- Fundación Colombiana para la Porfiria
- Fundación para Enfermedades Raras- FUPER
- Fundación Lucia Alas de Esperanza para las Leucodistrofias-LAES
- Fundación Luppso
- Debra Colombia
- Grupo estudiantil de Enfermedades Raras Universidad Nacional-GEER
- Grupo Prader Willi Colombia
- Grupo Síndrome de Williams Beuren