Organizaciones miembro

FUNDACION COLOMBIANA PARA LA ESCLEROSIS MULTIPLE Y OTRAS ENFERMEDADES-FUNDEM

El pasado mes de septiembre dimos la bienvenida dentro de nuestra Federación a FUNDEM,   una    entidad   sin   ánimo de   lucro  que dedica sus servicios al mejoramiento de la calidad de vida y bienestar de personas que han sido diagnosticadas con enfermedades crónicas de alto costo como esclerosis múltiple y otras enfermedades …

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ASOCIACION COLOMBIANOS POR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON- ACOLPEH”

ACOLPEH, es la nueva Asociación que une a este movimiento por visibilizar las Enfemerdades Raras en nuestro país. La Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington “ACOLPEH”, nace a raíz de experiencia propia de varias familias, con el fin de agrupar a los familiares y pacientes de la Enfermedad de Huntington y desarrollar programas integrales de asistencia y ayuda

¿NECESITAS CONSULTAR SOBRE TU ENFERMEDAD?

Si necesitas: Afiliarte a alguna de nuestras asociaciones Consultar sobre tu patología Ser orientado en temas legales para el acceso a la Salud Necesitas  apoyo psicológico Por favor consulta a la entidad Federada que pueda orientarte. FECOER no presta actualmente estos servicios.

GRUPO DE APOYO SINDROME DE PRADER WILLI COLOMBIA SPW

En Colombia Poco o nada se conoce sobre el síndrome de Prader Willi, por este motivo hoy en día encontramos personas que aun no han sido diagnosticadas.   El diagnostico temprano, sin duda mejora el pronóstico, la aplicación de estrategias orientadas al adecuado control de síntomas, apoyo emocional, comunicación, información, atención a la familia e investigación, …

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GRUPO ESTUDIANTIL EN ENFERMEDADES RARAS UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA- GRUPO GEER

OBJETIVO GENERAL Generar un espacio académico y formativo, que brinde herramientas para el afrontamiento del estudiante y futuro profesional de la salud, ante una enfermedad huérfana. MISIÓN Somos un grupo creado con el ánimo de trabajar en elmejoramiento de la calidad de vida de los pacientes conenfermedades huérfanas,ya que queremos promover el conocimiento y la investigación en …

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FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA- LAES

La Fundacion LAES es una organización creada en el año 2009 que presta servicios para el optimo mantenimiento y mejora de la calidad de vida de personas y familias que conviven con los diferentes tipos de Leucodistrofia-enfermedades raras neurodegenerativas, mortales, cuya incidencia es mayor en niños-, apoyando integral e interdisciplinariamente, así como defendiendo los derechos a la protección …

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