Enfermedad Rara en Colombia

“Actualmente en Colombia, el abordaje de las Enfermedades raras es obsoleto a la luz de los modelos ya conocidos.

Comparados con el avance logrado por los países desarrollados, se evidencia la necesidad del desarrollo urgente de trabajos en la materia, con el fin de brindar a los afectados y sus familias la protección y acceso a la salud que necesitan. Sin embargo, comparados con otros países latinoamericanos, Colombia lidera al ser la segunda Nación que promulgó Ley de Enfermedades huérfanas.

No hay estudios epidemiológicos sobre las ER en Colombia, ni datos fiables o registros consolidados sobre carga poblacional, así como políticas públicas en salud que respondan a las necesidades de este colectivo en estado de vulnerabilidad.

El poco conocimiento existente sobre estas enfermedades en nuestro país se encuentra fraccionado y disperso (entre las asociaciones de pacientes, centros de diagnostico, instituciones científicas, hospitales, aseguradores, especialistas, grupos de investigación, entidades del estado) y por lo tanto es insuficiente.

No existen tampoco redes de atención e investigación, centros de referencia o excelencia, que permitan el seguimiento y tratamiento de casos, así como estudios sobre incidencia, prevalencia e historia natural de estas enfermedades, mucho menos el acceso a tratamientos, atención especializada, terapias de avanzada o medicamentos.” (2)

“Al mismo tiempo se generan barreras para acceder oportunamente a los servicios de salud.  Estas barreras tienen que ver:

  1. Con un sistema de salud diseñado para enfermedades más prevalentes. Es conocido que los sistemas de salud en el mundo tuvieron su origen en la resolución de los problemas de salud pública generados por las enfermedades más  frecuentes y las condiciones agudas. Con el tiempo  los países occidentales han centrado su  atención en solucionar los problemas que generan las enfermedades crónicas, las cuales han adquirido una mayor relevancia con el progresivo aumento de la esperanza de vida y el consiguiente envejecimiento de la población. Sin embargo, el seguimiento de tratamientos a largo plazo es muy bajo y la falta de adherencia de los pacientes a los tratamientos es fundamentalmente un fracaso del sistema de atención de salud.[1]
  2. Con las características mismas de estas enfermedades, su diversidad, su heterogeneidad, su dispersión geográfica, su carácter genético, su cronicidad y gravedad. Estas enfermedades ni pueden tratarse en todos los casos con políticas para enfermedades crónicas, porque no todas lo son, ni exclusivamente como enfermedades de alto costo, pues algunas son compatibles con calidad de vida normal si se detectan a tiempo, ni con planes o programas exclusivos para discapacidad, por sus tipologías particulares.
  3. Con el funcionamiento del sistema de aseguramiento. El pluralismo de patologías de alta y baja frecuencia estructuradas con una misma prima de aseguramiento (UPC) no funciona operacionalmente, ya que para el cálculo de esta prima no se han tenido en cuenta las condiciones de baja frecuencia, las cuales  por su comportamiento estadístico  no quedan incluidas, por no cumplir  el modelo de cálculo de esta prima fija para la población general. De esta manera es necesario implementar mecanismos innovadores de financiación  para la población de pacientes con Enfermedades Raras, de lo contrario,  las aseguradoras se verán inducidas por el sistema, a seleccionar la población o los riesgos que atenderán, pues no tienen respaldo financiero ante los eventos de baja frecuencia (sean estos de alto o bajo costo).
  4. Con lo modelos y sistemas de atención de salud, los cuales, en el caso de las Enfermedades raras, deben protegerse de la fragmentación de los servicios. La atención para las condiciones raras necesita integración para asegurar que la información se comparta entre centros, profesionales, proveedores y en el tiempo (desde el contacto inicial del paciente en adelante). La integración también supone coordinar el financiamiento a través de diferentes vías de la atención de salud (por ejemplo: enfermos hospitalizados, ambulatorios y farmacia), incluyendo los esfuerzos de prevención, e incorporando los recursos de la comunidad que pueden ejercer un efecto multiplicador en el total de los servicios de atención de salud. El resultado de servicios integrados es mejor salud, menor desperdicio, menos ineficiencia y una experiencia menos frustrante para los pacientes. Urge la necesidad de diseñar y poner en marcha un nuevo modelo de atención integral biopsicosocial, ya que el utilizado por el Sistema de Salud en Colombia no es aplicable a las enfermedades raras. Ni siquiera los planes de manejo para enfermedades crónicas resultan útiles sino se tienen en cuenta las necesidades específicas de este colectivo. Las Enfermedades raras requieren contacto con un sistema de salud prolongado y regular.
  5. Con la falta de sistemas de información apropiados, apoyo y vigilancia continua para mejorar el seguimiento y la vigilancia epidemiológica de estas enfermedades, que bien gestionadas, reducirán la carga que ejercen sobre el sistema de salud y seguridad social y mejorarán la calidad de vida de los pacientes.
  6. Con la falta de alineación en las políticas sectoriales para la salud. Es evidente que el gobierno y las diferentes autoridades crean políticas y estrategias que afectan a la salud. Las políticas de todos los sectores necesitan analizarse y alinearse para maximizar los resultados de salud.
  7. Con el poco conocimiento en cuanto al mejor modelo de abordaje de esta problemática de salud pública por parte del Estado. Esto se soluciona involucrando en la formulación a los líderes en la atención de salud, los pacientes, las familias y los miembros de la comunidad, así como las organizaciones que los representan, los cuales deben ser considerados. Con el fin de lograr la transformación necesaria para que la atención de las condiciones raras tenga éxito, es crucial iniciar el intercambio de información multidireccional para lograr consenso y compromiso político entre los interesados directos en cada etapa.

Dentro de este contexto surge la Ley 1392 del 2 de Julio de 2010 “Ley de Enfermedades Huérfanas” la cual empieza por hacer  visibles a los tres millones y medio de colombianos que sufren estas patologías y sus familias, reconociendo estas enfermedades como de especial interés y ordenando la adopción de normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de estas enfermedades y sus cuidadores.

Consideramos que en la reglamentación de la ley 1392 de 2010  está la oportunidad más importante para corregir y construir para el país los mecanismos que solucionarán la dramática situación relacionada con ER y que así mismo aliviaran al Sistema en muchos temas.” (3)


[1] Sheri Pruitt, Steve Annandale, JoAnne Epping-Jordan, Jesús M. Fernández Díaz et al. Cuidado innovador de enfermedades cronicas. Organizacion Mundial de la salud. 2003.

(2) CHAVES ANGELA, “Enfermedad Rara en Colombia: Transitando de la invisibilidad a la visibilidad” Disponible en: https://www.academia.edu/5271259/_Las_enfermedades_raras_en_Colombia_Transitando_de_la_invisibilidad_a_la_visibilidad_

(3) CHAVES ANGELA. “Propuesta para el diseño y desarrollo de un Modelo de Gestión Administrativa y de Prestación de Servicios para los pacientes que presentan Enfermedades Raras” Disponible en : http://es.slideshare.net/Fecoer/estrategia-nacional-raras-tecnico0112

Autor de la Entrada: Angela Patricia Chaves Restrepo

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