Acciones específicas para la Poblacion con Enfermedades Raras son incluidas en el Plan Decenal de Salud Publica 2012-2021

El ejercicio de participacion social dentro del marco sectorial e intersectorial establecido por  el Ministerio de Salud y las propuestas concretas de FECOER a la construccion del PDSP en el Marco del Primer Encuentro Nacional de Federados  realizado en noviembre de 2012 -con 23 organizaciones de afectados-, resultaron un logro excepcional para quienes convivimos con Enfermedades Raras, teniendo en cuenta que este documento es la hoja de Ruta en Politica Publica en Salud para los próximos 10 años.

Entender lo que acaba de suceder con el lanzamiento del PDSP y la importancia de  nuestra participación en este proceso es crucial para la población de Enfermedades Raras.

La lucha por la inclusión no es facil. Requiere de persistencia,  de reconocer las instancias de participación, de entender nuestros derechos como ciudadanos, del conocimiento de la problematica y el saber entregar propuestas concretas sociales y técnicas que permitan la generación de insumos que los tomadores de decision y los formuladores de politica puedan utilizar para apoyar su trabajo.

FECOER trabaja por el reconocimiento de la población de afectados con Enfermedades Raras como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere del Estado Colombiano un enfoque diferencial . Este enfoque como bien lo dice el PDSP: ” tiene en cuenta las condiciones y posiciones de los distintos actores sociales, reconocidos como “sujetos de derechos”, inmersos en particulares dinámicas culturales, económicas, políticas, de género y de etnia. Así mismo, tiene en cuenta los ciclos de vida de las personas y las vulnerabilidades que pueden conducir a ambientes limitantes”.

Reconocer las necesidades especiales, reiterarlas, enfocarlas para dar las soluciones específicas que se necesitan, es el ejercicio que necesitamos del gobierno. Eso se logra con voluntad política desde luego, pero tambien con una participación activa, ordenada, legitima, de la sociedad civil y eso es lo que estamos haciendo desde FECOER. El hecho de que en apartes del PDSP se mencione a la población con ER al nivel de las personas que sufren formas de violencia o están en condiciones de discapacidad, muestra tambien nuestro reconocimiento como población sujeto de enfoque diferencial y nuestro carácter vulnerable.

Aunque aun hay limitaciones para vernos en toda nuestra dimensión por parte del Estado, cada paso que se da en el sentido de entender nuestras complejidades, es un logro social enorme y un allanamiento al camino para que haya cumplimiento efectivo de los Derechos Fundamentales para los afectados con Enfermedades Raras en Colombia. Ya se está empezando la adecuación de servicios y acciones por parte de la institucionalidad, ya se están empezando a reconocer nuestras  particularidades sociales  para dar respuesta a nuestras necesidades particulares.

Y el trecho es largo, porque hay que seguir cada párrafo,  cada linea escrita en los documentos -desde la Ley 1392-,  para que el cumplimiento sea efectivo aquí y ahora, pero tambien para ayudar a articular la vision del gobierno, ayudando a ponerle “los lentes de contacto” y a articular las acciones para que pueda ver cada vez con mayor nitidez lo que ahora pueda estar viendo borroso.

Para destacar traemos los apartes relevantes del PDSP que se refieren a la población con Enfermedades Raras- la numeración de las paginas que traemos corresponde al documento Resolución No.1841 del 28 de Mayo de 2013 :

El PDSP también responde a las políticas de salud priorizadas, las cuales son soportadas en el Análisis de la Situación de Salud, cuya formulación y puesta en marcha generan un gran impacto en los indicadores de salud “ – mencionan la Ley 1392 de 2010- hoja 24

“4.4 Problemas y necesidades diferenciados por dimensiones y regiones

Las voces sentidas de la comunidad y los actores, sometidas al análisis cualitativo, permiten la caracterización de los desafíos priorizados por regiones para en cada una de las dimensiones del Plan, así:  Atención a la discapacidad y enfermedades húerfanas “- se encuentra descrito dentro de la Dimensión Prioritaria “Vida Saludable y Condiciones no transmisibles”–  Salud Hoja 61

“8.2.4.1,3.5 Estrategias para garantizar el aseguramiento y provisión adecuada de servicios de Salud

 8.2.4.1.3.5.1 Gestión de la oferta de servicios

“Desarrollo e implementación de modelos especiales de cuidado integral a las víctimas de las diferentes formas de violencia social y a personas con enfermedades huérfanas y cáncer, para ser implementados en los prestadores de servicios de salud que atiendan estas poblaciones”.- Hoja 154

“11.3 Fuentes de información

El seguimiento y evaluación del PDSP se realizará teniendo en cuenta la línea de base formulada a través de la elaboración del Análisis de Situación de Salud ASIS, con enfoque de Determinantes Sociales de la Salud para la identificación de las desigualdades e inequidades en salud en cada entidad territorial de salud y demás actores del sistema de salud. Este sistema de monitoreo y evaluación se apoyará en los datos suministrados por los registros administrativos, encuestas, censos y estadísticas derivadas que alimentan las siguientes fuentes de información: -Hoja 171-

11.3.3 Registros

Registro de Enfermedades Huérfanas y Raras de Colombia”  -Hoja 173

Por ultimo en el documento se evidencia el trabajo de FECOER visibilizando la problemática y haciéndola emergente para la inclusión dentro del documento.Dice el Documento del PDS en la hoja 211:

A continuación se presenta una selección de las voces representativas (huellas) de la expresión de la comunidad durante las reuniones regionales y en los talleres de consulta a niños, niñas y adolescentes. Con registros de este tipo Y mediante técnicas de análisis cualitativos planteados en el marco de referencia conceptual y metodológica, se identificaron las categorías emergentes que permitieron incorporar las propuestas ciudadanas al proceso de formulación del PDSP.”

“11 Personas con enfermedades húerfanas:

“Introducir a la población de Enfermedad Rara en los programas de educación sexual y discapacidad“. Mapas de relación códigos Reunión FECOER[15:1]

La comunidad con Enfermedades Raras en Colombia se encuentra excluida […] pobre acceso a la educación, en soluciones específicas en salud, empobrecimiento económico, deficiente o nulo acceso al empleo y trabajo digno, la vivienda, y sobre todo en el pobrísimo acceso a sistemas eficaces de prevención y tratamiento de sus problemas particulares de salud“. Mapas de relación códigos Reunión FECOER [5:6]

De nuestra parte seguiremos el proceso del PDSP y todos los documentos de interés que a nosotros se refieran así como seguimos ahora en el proceso de Reglamentación de la Ley 1392 y promovemos otra cantidad de procesos y acciones en el ambito político. Este logro maravilloso nos debe seguir impulsando como comunidad a seguir ejerciendo nuestra participación con responsabilidad para el logro cada vez mayor de victorias sociales como esta.

Angela Patricia Chaves Restrepo

Presidente
FECOER

Mire la Resolución 1841 de Mayo 28 de 2013 – PDSP AQUÍ

Lee la carta de introducción a la propuesta al PDSP AQUÍ

Si quieres conocer a propuesta completa, comunicate al correo info@fecoer.org