MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES

Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con el aporte de más de 200 enfermedades para la actualización de este listado de parte de las organizaciones federadas.

Esto significa una ampliación importante de las Enfermedades Raras reconocidas como tales en Colombia y la posibilidad de que más Colombianos puedan acceder a los tratamientos y procedimientos, así como a la eliminación de barreras relacionadas con ellos.

De la misma manera se presentó este año al Minsalud -como consecuencia de la iniciativa de FECOER- la resolución de la Embajada Colombiana ante la OEA a esta mesa, con el fin de que fuera evaluada en cuanto a la pertinencia de su avance  frente a los Estados Americanos.

Con el fin de que haya un  avance regional en la materia, consideramos que debe existir compromiso de parte del Minsalud por apoyar este tipo de acciones regionales, las cuales han sido impulsadas por FECOER y que permitirán el mejor diseño de una política pública que trascienda no solamente a Colombia sino también a Latinoamérica.

De otra parte se ha venido también trabajando en la Mesa de Minsalud, el desarrollo y diseño del reporte de los pacientes al SIVIGILA con participación del Instituto Nacional de Salud. Este trabajo tiene  como fin no solo el diseño del reporte,  sino el el modelo y la inclusión de las entidades que deben participar activamente en el desarrollo de este reporte y así mismo diseñar el proceso de transición en la entrega de los datos por parte de la Cuenta de alto Costo al Instituto Nacional de Salud

La FEDERACION por su parte, presentó una propuesta técnica con recomendaciones para el reporte de estos pacientes con Enfermedades Raras al SIVIGILA, y la importancia de iniciar con la codificación no solo del CIE 10, sino también de otro tipo de codificaciones que puedan homologarse con este sistema -códigos ORPHANET-.

De la misma manera, FECOER presentó un documento sobre el Estado del Arte y recomendaciones en cuanto a los cuidados paliativos para los pacientes con Enfermedades Raras al Minsalud teniendo en cuenta que debe empezar a trabajarse, no solo los modelos de atención en el acceso a los medicamentos, sino el acceso a los cuidados paliativos que también son de altísima relevancia en los pacientes con Enfermedades Raras.

Otro punto que ha estado trabajando la mesa es la entrega de aportes a la resolución mediante  la cual «se define el procedimiento para el cálculo de los copagos para los servicios y tecnologías sin cobertura en el Plan Obligatorio de Salud (POS) y los criterios para su aplicación», Resolución en la cual se ha solicitado la exención de los copagos para los pacientes con Enfermedades Raras, teniendo en cuenta que los copagos son una barrera administrativa y económica de altísimo impacto para los pacientes.

Por ultimo, la Asociación Colombiana de Genética Humana, posterior a la Sanción de la Resolución 2048 de 2015, ha aportado a este Listado la identificación de Pruebas Diagnosticas Reina, Listado que ha sido sometido a diferentes actores de la Mesa y que posteriormente se someterá a Sociedades Científicas y al Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, con el fin de tener un insumo que pueda ser útil en la inclusión de estas Pruebas en el Plan de Beneficios Colombiano.

De otra parte FECOER ha reiterado la necesidad de abordar otros aspectos no reglamentados de la ley 1392, como son el desarrollo a los modelos de atención para los pacientes con Enfermedades Raras teniendo en cuenta los mismos criterios establecidos por el Ministerio de Salud y que se tengan en cuenta las especificidades de estas enfermedades para resolver su problemática.

Así mismo abordar los esquemas de aseguramiento diferentes que establece la Ley 1392 para el cubrimiento de estas enfermedades, pues mientras esto no suceda, los efectos de fraccionamiento administrativo y los esquemas de aseguramiento serán barreras infranqueables para los pacientes con Enfermedades Raras.

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