ASOCIACIONES LATINOAMERICANAS CULMINAN EXITOSAMENTE EL DIPLOMADO DE PROFUNDIZACION PARA ONGS DE ENFERMEDADES RARAS

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras felicita a los miembros  representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras Latinoamericanas  que culminaron con éxito  el “Diplomado Profundización para ONG que Trabajan a Favor de Pacientes con Enfermedades Huérfanas” clausura que  se llevó a cabo  en la Universidad de la sabana el día 18 de  octubre.

En el marco  de la educación continua la Universidad de la Sabana  y con promoción de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras se llevó a cabo este diplomado para que se convirtiera  en  herramienta virtual  para   los  representante de  asociaciones y fundaciones  que permitiera el avance hacia   un trabajo coordinado  y  de autogestión al interior de las misma a fin de  obtener respuestas  sociales organizadas.

Esperamos  continuar  capacitando a todos aquellos que trabajan por las enfermedades raras  llevando  actividades  que favorezcan   la inclusión social y la participación  de quienes dirigen estas organizaciones para que repliquen  el ejemplo a sus asociados.

Los representes de asociaciones que culminaron el diplomado:

  • Armando Noriega- Asociacion Colombiana para la Miastenia Gravis
  • Blanca Nelsy  Cifuentes- The Procure Diabetes Healing Foundation
  • Janeth Peñaloza-Asociacion Iberoamericana de Artrogriposis Multiple Congenita
  • Janeth Mosquera,-Asociacion Colombianos por la Enfermedad de Huntington
  • Beatriz Molano- Asociación Colombiana para Enfermedades del Complemento APEC
  • Herney Cuartas- Fundacion FUNDEM
  • Marleny Maje Asociación Colombiana para Enfermedades del Complemento APEC
  • Deicy Mojica- Fundacion FUNCOLAMEST-
  • Romi Ruiz-PERU
  • Rapahel Zuñiga Alvarez-WGENES-PERU

FECOER agradece a la Empresa SHIRE por el patrocinio de este Diplomado y a la Universidad de la Sabana por prestar todo su conocimiento para que este fuera desarrollado exitosamente.

Testimonio:

“Apreciadas Doctores Diana, Ángela, Erwin Hernando, Carlos Manrique, Ángela Chaves y Laboratorio Shire, buenas tardes.

Apreciados Señores no puedo pasar la oportunidad de manifestarles mi agradecimiento, por la oportunidad de participar en el diplomado “Gerencia Efectiva de Organizaciones Sociales: PROFUNDIZACIÓN PARA ONG’s QUE TRABAJAN A FAVOR DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS”.

Sinceramente y de corazón mil gracias. Su aporte y dedicación es muy valioso para la asociación que dirijo y para mí como persona del común, que me enseño y me hizo reforzar mi pensamiento y actuaciones, que se rigen por el respeto y está de acuerdo el refrán: “Uno no solo tiene que ser, sino parecer”