Como uno de los logros de la Mesa de Trabajo de Enfermedades Raras, de la cual hace parte FECOER, es el resultado obtenido en la Resolución Nº 0000430 del 20 de Febrero de 2013 “por la cual se define el listado de las Enfermedades Huérfanas”.
La mesa de trabajo está conformada por el Ministerio, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, representantes de las asociaciones de pacientes, el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, las sociedades científicas y la academia.
El 28 de Febrero de 2013 cuando se dio a conocer dicha Resolución, El Ministerio de Salud, indicó en su página web que: “El Decreto 1954 de 2012 y la Resolución 430 de 2013, tienen por objeto estructurar la forma de llevar el registro de las personas que padecen una Enfermedad Rara o Huérfana y el listado de las patologías para construir la base de datos. En el mismo comunicado se expresa que “A partir de la metodología definida y avalada por la propia mesa de trabajo, con base a los criterios definidos en la Ley 1392 de 2010, fue construido el listado de estas enfermedades, el cual se destaca por sus características incluyentes”.
Aspectos Positivos de la Resolución
- Favorece la construcción de un Listado incluyente
- Puede ser actualizado no solo cada dos años sino cada vez que se demuestre que una enfermedad cumple con los requisitos establecidos en la Ley 1392 -con base científica-
- Permite la participación de los interesados a través de la Mesa de Trabajo con el Minsalud
Aspectos a Mejorar
- La participación de las Sociedades Científicas en la Mesa de Trabajo y del Comité Asesor en ER -Coaser para la Evaluación de las Patologías a incluir
La participación de FECOER a través de sus organizaciones federadas, ha enriquecido este listado con más de 500 patologías para su inclusión, así como todo el proceso de construcción de la metodología para la evaluación e inclusión.
Actualmente se encuentra por salir la nueva Resolución de Actualización del Listado correspondiente al Año 2015.
¿Saber más sobre como FECOER ha incidido para la Emisión y Trabajo posterior en este Listado de Enfermedades Raras ? Mira AQUI
Lea Aquí la Resolución 430 de 2013 y Metodología construida por la Mesa de trabajo: