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FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA

La “FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA” es una entidad sin ánimo de lucro, legalmente constituida y registrada ante la cámara de comercio en octubre de 2007. Ubicada en Bogotá Colombia.

La FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA” tiene como objeto principal en concordancia con los postulados de las Fundaciones de porfiria, promover la atención de personas con Porfiria, con el fin que al recibir la atención requerida, mejoren su calidad de vida y la de sus familias.

De acuerdo con el objetivo anterior, la Fundación hará énfasis en:

1. Facilitar el mecanismo para la obtención de hematina PANHEMATIN o NORMOSANG en el momento de la descompensación de la Porfiria.

2. Brindar asesoria médica y sicológica

3. Orientación para la rehabilitación física.

4. Asesorar clínicas y hospitales autorizados por el Estado en el manejo de la enfermedad.

5. Asesoría jurídica para la obtención del medicamento.

Nuestra principal motivación es evitar que los pacientes con Porfiria pierdan tiempo por desconocimiento y falta de orientación tiempo que es mortal cuando se esta en crisis aguda.

La Fundación Americana Para La Porfiria, a través de su presidenta la señora Desiree Lyón nos ha tenido en cuenta para formar parte del programa “Global Partners” donde somos punto de referencia para Sur América

Trabajamos para captar recursos económicos a través de donaciones por Empresas, Persona natural, Fundaciones, Embajadas y ONG.

Nos gustaría contar con su ayuda para continuar con este hermoso proyecto.

Así las personas con Porfiria tendran “UNA ESPERANZA DE VIDA”

Visítenos en: http://www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org/

Contacta a la Fundación Colombiana para la Porfiria

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