El sábado 12 de julio FECOER acompañó a familias, cuidadores y pacientes con Epidermólisis Bullosa en un taller organizado por la Fundación Debra Colombia en las instalaciones de la Fundación del Quemado en Bogotá.
Se realizaron charlas y talleres sobre nutrición, tratamiento y prevención de heridas y genética en Epidermólisis Bullosa. Así mismo los pacientes y sus cuidadores participaron de actividades lúdicas de juego y rehabilitación y las familias tuvieron espacios para compartir las experiencias de lo que significa vivir con EB.
Este miércoles 9 de julio se realizó el 1º Café Conversatorio en las oficinas de FECOER, con la participación de Yaneth Romero, presidenta de la Fundación Gotas de Cristal, Juliana Castrillón, Administradora de la Fundación Debra Colombia, Yaneth Mosquera presidenta de la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington, Luis Lara Ávila presidente de la Liga Colombiana de la lucha contra la Fibrosis Quística y José Ángel Arguello representante legal de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria.
El pasado Encuentro de Líderes de afectados con Enfermedades Raras de Latinoamérica realizado en Cartagena de Indias entre el 16 y 18 de Junio logró su objetivo final: convertirse en un espacio de construcción, pensamiento y apertura de posibilidades para concretar el sueño de trabajar de manera conjunta y armonizada en el avance de soluciones para la poblacion de Enfermedades Raras en Latinoamérica.
Para toda la comunidad investigadora en Enfermedades raras en Colombia es importante conocer que se entregará el premio Care-for-Rare Travel Award 2014 en la II Conferencia Internacional “Translational Science of Rare Diseases: From Rare to Care II“. El simposio internacional se llevará a cabo con el objetivo de presentar innovaciones y nuevos resultados de investigación en el área de las Enfermedades Raras. La meta es promover el intercambio entre médicos, asociaciones de pacientes y científicos a nivel internacional, así como permitir el acceso a expertos internacionales en la región de la medicina translacional – especialmente de países en vías de desarrollo–. De ésta manera se quiere motivar e inspirar a jóvenes médicos a seguir comprometiéndose en la investigación en el área de las enfermedades raras.
La Corte Constitucional Colombiana declaró exequible La Ley Estatutaria en Salud la cual establece esta como Derecho Fundamental y provee además mecanismos para fortalecer la autonomía medica, el control de precios de medicamentos y la protección de comunidades vulnerables a través de la aplicación de políticas publicas con enfoque diferencial.
Con la participación de representantes de 7 países Latinoamericanos -Argentina, Mexico, Venezuela, Uruguay, Chile, Guatemala y Colombia- y el apoyo de FECOER, se realizará los próximos 16, 17 y 18 de Junio de 2014 en Cartagena de Indias el Encuentro de Líderes Latinoamericanos en Enfermedades Raras, a través del cual se ejecutarán actividades para fortalecer el liderazgo, la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, la generación de compromiso y el clima de confianza entre líderes, además de presentación y construcción de figura de trabajo colaborativo Latinoamericano de parte de Colombia para los asistentes.
Con respecto al Articulo escrito el pasado 26 de mayo y publicado por la Revista SEMANA llamado “El Negocio de las Enfermedades Raras”, nos permitimos informar a la opinión publica la respuesta y posición de la Federación frente lo allí consignado, en carta y documento anexo que se radica hoy en la revista con copia a entidades gubernamentales de salud.
De acuerdo a la Circular Informativa No. 3 del Día 9 de mayo de 2014, dando cumplimiento a las instrucciones de la Asamblea General de Federados del pasado 17 de mayo y acorde a las circunstancias que generaron los documentos que fueron publicados mediante diversos medios de comunicación entre ellos las redes sociales acerca de la Asociación APEC, me permito a los miembros federados, a los profesionales de la salud, a los grupos de interés relacionados con FECOER, a todas aquellas personas naturales o jurídicas que de alguna forma fueron informadas maliciosamente en relación a la gestión de la Dirección Ejecutiva y el Gobierno de la Asociación APEC COLOMBIA, anexar comunicación de la Federacion al respecto.
El Convenio busca favorecer e impulsar proyectos conjuntos en Enfermedades Raras.
El pasado viernes 23 de mayo, los Presidentes de FECOER Angela Patricia Chaves Restrepo y ASCEMCOL -Asociación de Sociedades Científicas de Estudiantes de Medicina de Colombia-, Luis Gabriel Parra Lara, se reunieron en la ciudad de Bogotá para discutir la necesidad de mejorar los programas de educación médica e investigación, especialmente en el Area de Enfermedades Raras y buscar caminos conjuntos de cooperación con el fin de sensibilizar, educar, divulgar y actualizar de manera virtual o presencial a estudiantes de diferentes facultades de medicina en Colombia sobre las ER, así como favorecer iniciativas conjuntas y otras iniciativas del interés mutuo de cada una de las partes.
El próximo 31 de mayo entre las 8 y 6 pm se realizará en Medellin, en el Hotel San Fernando Plaza, el Cuarto Simposio de IDP en el cual se discutirán avances en el Diagnostico, Tratamiento y logros Científicos en cuanto a este Grupo de Enfermedades Raras, y así poner al día a todo profesional de la salud interesado en este tema.
Organizado por la Fundación Diana Garcia de Olarte para las Inmunodeficiencias Primarias – FIP y otras organizaciones, este Congreso ya tradicional provee un marco valioso y fiable para la actualización en este tipo de enfermedades.
 |
 |
 |
Copyright © 2014 Todos los derechos reservados FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras |
