La Ley Estatutaria en Salud recientemente sancionada por la Corte Constitucional significa un paso más en el reconocimiento de la Salud como Derecho Fundamental, el fortalecimiento de la Autonomía Medica y en el caso particular de los afectados con Enfermedades Raras y sus familias, en salto gigante de tipo legislativo que establece la necesidad de proteger y reconocer las tremendas vulnerabilidades que enfrentan diariamente las personas que conviven con una Enfermedad Rara.
Del 3 al 7 de noviembre de 2014 FECOER, miembro fundador y de Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de ER – ALIBER, asistirá en representación de Colombia, al II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Lisboa, Portugal.
En este Encuentro se intercambiarán experiencias y buenas prácticas de trabajo con las ER, se discutirán temas como la promoción y defensa de los derechos, proyectos innovadores de acción social, diseño de redes de coordinación entre otros, los cuales son relevantes para todas las Organizaciones que trabajan por las Enfermedades Raras en la Península Ibérica y en Latinoamérica.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha sido invitada por segunda vez a este Encuentro Internacional organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundacion que ha creado y gestionado con éxito el Programa de Enfermedades Raras en Guatemala, realizando actividades innovadoras en beneficio de las personas que conviven con estas enfermedades tales como Jornadas médicas y diagnósticas, intercambios de pacientes y profesionales de la salud, actividades de divulgación y promoción (gracias al Sanatorio Nuestra Señora del Pilar).
FECOER se manifiesta en el Foro Nacional de Política Farmacéutica organizado por las Comisiones Séptimas del Congreso Colombiano.
Dentro del marco de los recientes avances en Política Farmacéutica Nacional y la Firma del Decreto de Biotecnologicos por parte del ministerio de Salud, las Comisiones Séptimas de Senado y Camara de Representantes citaron a diversos actores el pasado 1 de Octubre de 2014, con el principal objetivo de debatir los temas relacionados con los medicamentos biológicos, biotecnológicos, biosimilares, y particularmente lo relacionado con el control que se ejerce al tema por parte del Gobierno Nacional.
El pasado martes 9 de septiembre se realizó en las oficinas de la Federación el 3º Café Conversatorio, el cual contó con la participación de Armando Noriega, presidente de la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis (ASOCOLMG), Janeth Peñalosa, presidente de la Asociación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita (ASOIBEROAMC), Ángela Patricia Chaves, presidente de la Fundación Lucía Alas de Esperanza (LAES), Elena Hernández de Trujillo del área de Gestión Asociativa de la Federación y los representantes de la Junta Directiva, Carlos Dueñas y Eduardo Turriago.
Este Café Conversatorio permitió estrechar lazos, conocernos mutuamente y adquirir compromisos de participación a través de los Comités.
Desde el 20 y hasta el 22 de agosto se realizó en el Auditorio Mayor de la Universidad Santo Tomás el III Congreso ISPOR Capítulo Colombia, para tratar diversos temas de interés para toda la comunidad médica, científica, estudiantil así como para las organizaciones de pacientes con la ponencia de importantes profesionales del área tanto de Colombia como de otros lugares del mundo.
El III Congreso ISPOR tuvo como fin presentar diversas herramientas para la toma de decisiones en salud y favorecer la discusión a la luz de los cambios regulatorios mediante talleres, conferencias y foros de discusión. Así mismo presentar las posiciones de los diferentes actores en cuanto a los retos que se presentan para la toma de decisiones en salud, analizando el sistema de salud actual, el rol de la farmacoeconomía, sus alcances e impacto.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) han comenzado a trabajar juntos con el fin de ampliar la eduación y sensibilización en el tema de Enfermedades Raras al talento humano del ICBF, así como en el diseño de rutas que permitan detectar a la población que en esta Institución, pueda estar sufriendo estas enfermedades.
Es así como FECOER participó en el diseño de un instrumento de caracterización para la detección de Enfermedades del Crecimiento, Enfermedades de Deposito Lisosomal y Enfermedades Raras Neurodegenerativas en la población que en este momento está cargo del ICBF.
El pasado 13 de agosto se realizó la segunda versión del Café Conversatorio en el cual participaron el señor Carlos Eduardo Dueñas, presidente de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia APGC, quien a su vez es representante de la Junta Directiva, Herney Cuartas presidente de la Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades FUNDEM, Deicy Ester Mojica presidenta de la Fundación Colombiana para LAM y Esclerosis Tuberosa FUNCOLAMEST, María Eugenia Grisales presidenta de la Fundación de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas FAIEH, Elena Hernández de Trujillo representante de la Fundación Colombiana para la Porfiria, y también se contó con la presencia de otros miembros de la Junta Directiva como Nelson Pardo, y Ángela Patricia Chaves como representante de la Junta y de FECOER.
Este Café Conversatorio nos permitió estrechar lazos, conocernos mutuamente y adquirir compromisos de participación a través de los Comités.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, tiene el gusto de presentar a Helena Constanza Hernández de Trujillo, quien a partir de ahora hará parte de nuestro equipo de trabajo como Coordinadora del área de Gestión Asociativa.
Su formación profesional y humana nos da la confianza que se necesita para augurar el mejor desempeño en las tareas de su cargo y conseguir que los objetivos y proyectos que se desarrollen en el proceso de Gestión Asociativa, sean para beneficiar a cada una de las Organizaciones Federadas, lo que al final se verá reflejado en los pacientes.
El Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud IETS, se encarga de evaluar las Tecnologías en Salud, en los temas que tienen que ver con seguridad, eficacia, eficiencia, efectividad, utilidad e impacto económico para el diagnóstico y/o tratamiento de distintas enfermedades con el fin de recomendar a las autoridades competentes sobre las tecnologías que deben ser cubiertas con recursos públicos a través del Sistema General de Seguridad Social en Salud.
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