Fecoer apoya y respalda a través de su Capitulo Regional Valle, la conmemoración del Día Mundial de las ER en el Valle del Cauca.
Hoy se realizó rueda de prensa en la cual se presentaron los avances de diferentes grupos de investigación de la zona con respecto a las Enfermedades Raras.
Por tercer año consecutivo Santiago de Cali se une a la conmemoración DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, un evento que busca visibilizar a las miles de personas que en los 5 continentes viven con enfermedades poco comunes cuyo origen, tratamiento y cura son aún desconocidos
Los afectados por ER se reunieron el pasado 20 de Febrero para sensibilizar a la Universidad Manuela Beltran sobre la necesidad de una atención integral para las ER en el marco de la conmemoración del Día Mundial de estas enfermedades.
Con el fin de dar caracterización a las enfermedades raras en el municipio de Chía, la fundación “FAIEH” en esfuerzo conjunto con la Secretaría de Salud de Chía, convoca a quienes conozcan a una persona o cuenten con un familiar que tenga una enfermedad poco frecuente, igualmente a quienes aún sin diagnóstico consideren tenerla.
Para 2014 las ciudades de Bogota Cali, Medellin, Cartagena, Bucaramanga, se están preparando con una misión: poner a los pacientes como protagonistas.
Con 34 organizaciones Federadas, FECOER sigue adelante trabajando al unísono por lograr que la voz de quienes viven día a día con alguna enfermedad rara y luchan por ser reconocidos, puedan encontrar tratamiento, sean incluidos en todos los aspectos de la vida cotidiana;
La fundación “FAIEH” (Fundación de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas) hace ahora parte de FECOER!
La fundación a cargo de Maria Eugenia Grisales Rubio maneja las siguientes patologías: Lesch Nyhan, Klippel Trenaunay, Diabetes Tipo 1, Encefalocele Occipital Izquierdo, Anemia de Fanconi, Hipogammaglobulinemia, Distrofia Muscular, Síndrome de Apert, Lupus, Esclerosis Lateral Amiotrófica e Hidrocefalia y Meningocele.
Reconocimiento sin precedentes en Colombia
Este 28 de Febrero, durante la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro encuentro se transformará en el primer reconocimiento formal que se entregará a las personas que desde diferentes disciplinas trabajan por quienes padecen alguna de estas enfermedades.
Este 28 de Febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, iniciativa que en 2013 logró reunir a 72 países del mundo en torno a los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud que trabajan día a día en investigación, desarrollo de tratamientos y mejoras en la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
El día 27 de enero del presente año se unió a FECOER la Fundación Amor Activo, la cual busca proporcionar servicios de ayuda y apoyo a niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del grupo de personas con enfermedades huérfanas y enfermedades de depósito lisosomal.
El Año 2014 es aÑo de Buenas Nuevas para la poblacion con ER en Colombia y especialmente para los habitantes del Valle del Cauca ya que se ha conformado el capitulo Valle de la Federacion , con la participación del Grupo SED -Síndrome de Ehlers Danlos- , El Grupo Red Valle de Enfermedades Raras y como miembro Observador , la Fundación Cronicare.
Profesionales de la salud ponen su conocimiento al servicio de los pacientes de ER a través de un nuevo Comité, el cual se constituye como un órgano asesor autónomo que reúne un grupo de conocedores del tema, en el área de la salud y la investigación, con el fin específico de elaborar consensos unificados en determinados temas de carácter interdisciplinario relacionado con las Enfermedades Raras.
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