Procuraduría requirió al MinSalud por acciones contra enfermedades huérfanas en Colombia

La Procuraduría General de la Nación le formuló varios requerimientos al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, para que explique cuáles han sido los avances que ha tenido en materia de cobertura para las enfermedades raras en el país.

Para la Procuraduría es necesario que esta población de pacientes, que está protegida por la ley, reciba todas las acciones contempladas en las normas, específicamente en la Ley 1392 de 2010, que reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés.

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Firmado pacto por las Enfermedades Raras en Colombia

En el marco  de la conmemoración del  Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el Ministerio de Salud y Protección Social lanzó el Plan de Acción que se llevará a cabo en el 2016 por esta cartera para atender las necesidades de los pacientes con ER.

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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2016: UN DIA ESPECIAL PARA GENTE UNICA

El 29 de febrero es tradicionalmente un día poco frecuente, pues solamente se presenta cuando cada cuatro años, el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reúne suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario. Por ser así de especial se escogió el 29 de febrero como el día ideal para conmemorar a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras, enfermedades que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general.

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Muere Jessica, joven con Epidermolisis Bullosa protegida por la CIDH

01 Febrero de 2016

La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día de hoy falleció la joven Jessica Liliana Ramírez Gaviria como producto de complicaciones relacionadas con la Enfermedad Rara que sufría –Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal-.

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Nuevo Plan Obligatorio de Salud Colombiano POS incluye pruebas diagnosticas para Enfermedades Raras

A través de la Resolución 4678 de 2015, El Ministerio de Salud y Protección Social hizo una nueva actualización integral del Plan de Beneficios POS. En esta actualización se realizó la inclusión de 10 Tecnologías “estándar de oro” para un diagnóstico más acertado de Enfermedades Raras.

La mencionada resolución tuvo como objeto adoptar la Clasificación Única de Procedimientos en Salud – CUPS, en los Anexos Técnicos 1 “MANUAL DE USO” y 2 “LISTA TABULAR”, los cuales forman parte integral de la misma. Igualmente, definir los mecanismos para su actualización periódica y establecer la obligatoriedad de su aplicación en todo el territorio nacional.

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FECOER, miembro de la Sociedad Civil facultado para ser Organo Consultivo ante la OEA

El pasado 11 de Diciembre el Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), aprobó la solicitud de nuestra Federación de ser parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil registradas ante este organismo, de conformidad con las directrices adoptadas en la Resolución CP/RES. 759 para dicho propósito.

Conforme a esta Resolución uno de los objetivos de  la participación de FECOER será el facilitar  que los órganos, organismos o entidades de la OEA -de conformidad con las normas que regulan su funcionamiento-, puedan beneficiarse con la asesoría o información especializada que podamos proporcionar en función de nuestras competencias o intereses especiales en el Area de las Enfermedades Raras y la cooperación que podamos brindar.

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El caso de Jessica Ramirez y las medidas de la CIDH. ¿Una oportunidad para el Estado Colombiano?

A propósito del caso de Jessica Ramirez, la joven con Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal, y la Resolución que contiene las Medidas Cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al Estado Colombiano para proteger su vida y su salud, es indudable que hay mucha tela que cortar.

El caso de Jessica es el caso típico de todos los pacientes que sufren Enfermedades Raras. La Epidermolisis bullosa  es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético, compleja, grave, progresiva, incurable, que pone en riesgo la vida.De la misma manera no es una Enfermedad que genere altísimos costos para el Sistema. Para su tratamiento no necesita de medicamentos costosísimos, ni de tecnologías en salud fuera de lo común, a excepción de las gasas que hay que traer de afuera y que se pueden conseguir tramitando su registro frente al INVIMA.

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Invitación Secretaria Distrital de Salud a eventos académicos sobre Enfermedades Raras y Cronicas

Nos complace compartir esta invitación de la Secretaria Distrital de Salud a dos eventos académicos que buscan brindar mayor información a pacientes, familias, cuidadores, profesionales de la salud y comunidad en general sobre las Enfermedades Raras‬ y manejo de Enfermedades Cronicas

El evento del 18 de Noviembre está dirigido a todo el público y la entrada es libre, el evento del 24 de Noviembre está dirigido a médicos y enfermeras de primer nivel así como a estudiantes de las ciencias de la salud, para asistir deberán hacer una inscripción previa a los datos de contacto descritos en la invitación.

Esperamos su participación!

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Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬

Comunicado de Prensa

La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015

  1. Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece una dolorosa y penosa Enfermedad Rara conocida como Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal (o Piel de Mariposa), la cual pueden padecer aproximadamente unos 300 pacientes en Colombia. Esta enfermedad es genética, incurable y no contagiosa. La extrema fragilidad de la piel origina la formación recurrente de heridas y ampollas al más mínimo roce. Quienes la padecen se encuentran destinados a vivir una vida permanente de dolor, en detrimento de la salud física y síquica y con riesgo de perder su vida.

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INICIA VIGILANCIA EN SALUD PUBLICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS POR PARTE DEL INSTITUTO NACIONAL DE SALUD

A partir de Diciembre de 2015 se iniciará la notificación rutinaria de las Enfermedades Raras en el SIVIGILA-Circular Externa 049 de 2015 Continuar Leyendo →