Organizado por la Clinica Shaio, este evento pretende sensibilizar a la comunidad de salud y ser un punto de partida para otros eventos académicos a realizarse sobre esta temática en el 2014 y también motivo especial de encuentro para todos los interesados en esta gran problemática social y de salud. La Clinica Shaio cuenta con su interés, apoyo, asistencia y participación.
Los pacientes con Enfermedades Raras en Bogota cuentan con una nueva herramienta que apoya la detección temprana y el tratamiento adecuado de los afectados con estas enfermedades. A través del Proyecto de Acuerdo que fue aprobado en Segundo Debate en el Concejo de Bogota en el Día de ayer se establece una estrategia que facilitará el seguimiento y la rehabilitación de los afectados.
El Grupo de pacientes RED VALLE DE ENFERMEDADES RARAS se ha unido al esfuerzo de los demás pacientes del país, al sumarse a la Federacion Colombiana de Enfermedades Raras.
Tenemos el gusto de dar la bienvenida a la Liga Colombiana de la Lucha contra la Fibrosis Quistica a FECOER.
En Colombia 527 personas padecen de Fibrosis Quística, enfermedad que afecta los pulmones, el hígado y el páncreas e impide que los pacientes tengan una curva decrecimiento y desarrollo normal. El bajo peso y talla y las repetitivas afecciones pulmonares desencadenan en una muerte temprana, cercana a los 30 años.
Una fecha muy especial para los afectados con Prader Willi esta por ocurrir, 15.11.13.
¿Qué hace tan especial el 15 de noviembre 2013?
El pasado 6 de noviembre de 2013 en la Comisión VII de la Cámara de Representantes y dentro del marco de los temas de la Reforma Ordinaria Salud, citó la H.H.R.R. Lina María Barrera (Partidor Conservador) al Ministro de Hacienda y Crédito Público, Mauricio Cárdenas, al Ministro de Salud y Protección social, Alejandro Gaviria y al Superintendente Nacional de Salud, Gustavo Morales.
Durante todo este año FECOER ha trabajado de manera consistente para defender los derechos de los afectados con Enfermedades Raras en Colombia. Además de su trabajo en la Mesa abierta en el Ministerio de Salud, ha sido el actor primordial y relevante en el logro del reconocimiento de nuestra población como sujeto de especial protección por parte del Estado y la protección de exclusiones en la Ley estatutaria en Salud , Ley que sigue en discusión en la Corte Constitucional.
La Revista electrónica iMujer www.imujer.com se ha interesado en la labor de emprendimiento que realiza nuestra Presidente y cofundadora de FECOER, por lo cual decidieron destacarle en su especial de Mujeres Emprendedoras.
El pasado 23 de octubre, en el marco del proceso de actualización integral del Plan de Obligatorio de Salud, los delegados de asociaciones de pacientes y veedurías dijeron “NO” en Bogotá a la metodología de priorización establecida por el Ministerio de salud en lo referente a la inclusión de 70 nuevas tecnologías en el Plan Obligatorio de Salud.
| Con temas polémicos como la integración y el Fondo Salud Mía, pasó los debates en el Senado el Proyecto de Ley Ordinaria, la cual será discutida ahora en la Cámara de representantes. Continuar Leyendo → |
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