FECOER PRESENTA AL CONGRESO PREOCUPACIONES SOBRE TRABAS ADMINISTRATIVAS EN EL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

En su trabajo continuo por la Defensa de los derechos de los pacientes afectados por Enfermedades Raras en el país, FECOER  presentó a las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara sus preocupaciones acerca de las trabas administrativas que podrían presentarse en el acceso  a nuevas Tecnologías en Salud por algunas de las disposiciones establecidas en el Plan de Desarrollo del Presidente Juan Manuel Santos.

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ACCESO A LA SALUD EN COLOMBIA: UN SALUDO A LA BANDERA

En Colombia tenemos suficiente normatividad como para decir que el Sistema General de Seguridad Social en Salud es maravilloso y que aquí se garantiza la atención de cualquier persona afiliada. Eso no solo en cuanto  a legislación en materia de salud, sino en materia de Enfermedades Raras.

La realidad es que esto no es cierto. Colombia pareciera uno de los países más garantistas en el acceso a la salud para los que viven afuera, pero basta convertirse en paciente para darse cuenta de la cantidad de barreras administrativas y de la enorme brecha que existe entre la realidad normativa y la realidad en el acceso.

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¿RESOLVERÁ LA LEY ESTATUTARIA EN SALUD EL ACCESO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS?

Desde el año 2012, en la fecha de conmemoración del Día Mundial, cada año que pasa, se muestran los logros desde el punto de vista legislativo y político para los pacientes con Enfermedades Raras en nuestro país.

El 28 de Febrero de 2012 contamos con  la presencia de la Ministra de Salud en la conmemoración del Día Mundial de las ER, Doctora Beatriz Londoño, quien fue la generadora e impulsora de la Mesa de Trabajo de ER con esta institución.

El 28 de febrero del año 2013, se lanza al público la información contenida en la Resolución 430 – la primera lista de ER con más de 1800 patologías incluidas-.

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FECOER VISITA ORGANISMOS MULTILATERALES AMERICANOS EN WASHINGTON ENTRE LOS DIAS 20 Y 26 DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2014

FECOER visitó a organismos multilaterales Americanos con el fin de posicionar en la Agenda Internacional la existencia de la problemática de salud pública que afecta a las personas que conviven con Enfermedades Raras en América.

De la misma manera se buscó con esta visita, abrir un camino para que posteriormente  se haga presencia activa en estrecha coordinación con organizaciones de otros países en estos escenarios internacionales y construir con estos países, una narrativa unificada de la caracterización de las Enfermedades Raras, la ausencia de protección estatal y la necesidad de establecer caminos conjuntos de solución

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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2015: “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

Cada año en la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras pensamos en la mejor posibilidad y en las mejores puertas para lograr la visibilidad y la concienciación acerca de estas enfermedades, no solo a la comunidad medica sino también a los medios de comunicación, a la sociedad en general y a los diferentes estamentos que tienen que ver con estas enfermedades

En el país el año 2015, trabajamos para que pudiéramos posicionar la voz de quienes convivimos con estas enfermedades apoyando el mejor entendimiento y la apertura de todos los sentidos de las personas que no han tenido la posibilidad de saber de estas enfermedades, en aras de que se pusieran en nuestro lugar y pudieran entender nuestra problemática y nuestra lucha bajo el lema de “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

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COLOMBIA ES INVITADA A REUNION DE LIDERES DE COALICIONES DE PACIENTES EN WASHINGTON D.C.

Entre los días 17 y 20 de noviembre del año 2014 Colombia fue invitada con representación de Angela Patricia Chaves como líder de coalición Latinoamericana, para participar de un encuentro realizado en Washington y que contó con participantes de Argentina, Brasil, Canadá, Colombia, México y Estados Unidos.

Entre los propósitos  del encuentro se destacan como importantes,  el intercambio de buenas prácticas en las acciones de abogacía, en las acciones de investigación y en la importancia del trabajo en red para fortalecer las acciones de las organizaciones de pacientes a nivel no solo nacional, regional sino también mundial.

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RESULTADOS DEL SEGUNDO ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS BURGOS 2014.

Es importante que toda la población en enfermedades raras en Colombia pueda conocer los resultados de nuestra asistencia este Segundo Encuentro Internacional  organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundación que ha creado y gestionado el programa de Enfermedades Raras en Guatemala,  con asistencia de representantes de cada una de las Federaciones y Organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras de Argentina, México, Colombia, Guatemala y Uruguay, los cuales  realizaron entre el 27 de octubre y 2 de noviembre de 2014 un intercambio de conocimiento entre países y una transferencia de las buenas prácticas y modelos exitosos  en diferentes áreas del conocimiento para las organizaciones de enfermedades poco frecuentes.

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RETIRO DE LA FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS ALIBER.

Mediante la presente nos permitimos notificar al público general  el retiro de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras esto debido a las siguientes razones:

  • La necesidad urgente de resolver de manera prioritaria dificultades Latinoamericanas en el tema de Enfermedades Raras y el enfoque de esfuerzos a la mejora en la conceptualización de los intereses, visiones y particularidades de los países latinos en la construcción de una respuesta organizada a su problemática.

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FECOER responde a Audiencia Publica sobre Ley Estatutaria y Sostenibilidad Fiscal

Con respecto a Audiencia Publica realizada el pasado 26 de Noviembre de 2014 acerca de los efectos fiscales de la Sentencia C-313 de 2014 -Ley Estatutaria en Salud- , FECOER responde acerca de la necesidad de evitar el sofisma de distracción que significa enfocarse en la sostenibilidad fiscal y no en el cumplimiento del Derecho Fundamental.

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“El trabajo de FECOER ha dado maravillosos resultados en la Ley Estatutaria en Salud”

Presidente de FECOER se refiere al logro de Reconocimiento de los afectados por Enfermedades Raras en la Ley Estatutaria en Salud

La Ley Estatutaria en Salud recientemente sancionada por la Corte Constitucional significa un paso más en el reconocimiento de la Salud como Derecho Fundamental, el fortalecimiento de la Autonomía Medica y en el caso particular de los afectados con Enfermedades Raras y sus familias, en salto gigante de tipo legislativo que establece la necesidad de proteger y reconocer las tremendas vulnerabilidades que enfrentan diariamente las personas que conviven con una  Enfermedad Rara.

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