Primer semestre del 2016 sigue moviéndose por las Enfermedades Raras

En este Primer Semestre del 2016 se sigue moviendo la concienciación, la sensibilización y el apoyo al avance en la formulación de la política pública para los afectados por Enfermedades Raras en Colombia.

FECOER participa creando espacios de reconocimiento a los afectados por estas enfermedades conforme lo dice el artículo 11 de la Ley 1751 de 2015 – Ley Estatutaria de Salud- que establece: “…La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas que sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención (…)”

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FECOER seleccionado como beneficiario del programa Aflora de la Fundación Bolivar Davivienda

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) ha sido incluida en la ruta de desarrollo de competencias para el sector social del programa Aflora de la Fundación Bolivar Davivienda.

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FECOER aceptado por el sistema online volunteering de la ONU para el desarrollo de sus proyectos sociales

El programa de Voluntarios de las Naciones Unidas (VNU) es la organización de la ONU que promueve el voluntariado para favorecer la paz y el desarrollo en todo el mundo. El voluntariado puede transformar el ritmo y la naturaleza del desarrollo y beneficia tanto al conjunto de la sociedad como a los voluntarios. Para impulsar la paz y el desarrollo, el programa VNU aboga por el reconocimiento del voluntariado, trabaja con sus asociados para integrar el voluntariado en los programas de desarrollo y moviliza a voluntarios en todo el mundo.

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FECOER presente en la Bio Internacional Convention 2016

El pasado mes de junio de 2016, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras fue invitada a participar en el Panel: “Iniciativas centrada en el paciente: Oportunidades para el Desarrollo de Políticas Públicas de Enfermedades Raras Globales” en la Convención Internacional Bio 2016, evento global de biotecnologia desarrollado los días 6, 7 , 8 y 9 en la ciudad de San Francisco.

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Asamblea Ordinaria FECOER

El pasado martes 10 de mayo de 2016 se realizó la Asamblea General de Miembros de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Dentro del orden del día de la reunión, se presentaron los informes financieros, los informes ejecutivos y de Junta Directiva, los cuales fueron sometidos a aprobación y posteriormente aprobados por la Asamblea presente. Continuar Leyendo →

Conciencia y educación: Un proyecto fortalecido en FECOER

Como parte de nuestro Proyecto renovado de educación, FECOER compartirá videos educativos interesantes y cortos sobre defensa de derechos , deberes y muchas otras cosas interesantes para ti que eres paciente , familiar o representante de organización de pacientes.

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CIRCULAR 011 DE 2016 DE LA SUPERINTENDENCIA NACIONAL DE SALUD : INSTRUCCIONES PARA ATENCION DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

La Superintendencia Nacional de Salud emitió  Circular Externa 011 de 2016, la cual establece instrucciones para el tratamiento de los pacientes con  Enfermedades Raras por parte de las EAPB, las IPS y las Entidades Territoriales.

La Circular Externa 011 de 2016 ratifica la condición de los afectados con Enfermedades Raras como sujetos de especial protección dando mandato de atencion prioritaria.

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Eurordis invita a FECOER a participar como panelista y asistente a la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

Tras siete exitosas ediciones el año 2016 acogió la 8ª edición de la  Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD). Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.

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II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá

Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el II Encuentro Nacional de Federados” para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades a través de la socialización de ideas y cuestionamientos que surgieron durante la jornada de trabajo.

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Participación mesa técnica en salud: Plan de Desarrollo 2016 – 2020 Alcaldía de Bogotá

Con el objetivo de realizar el análisis sectorial de la propuesta en salud del Plan de Desarrollo 2016- 2020 presentada por la actual administración de Bogotá, así como entregar las recomendaciones producto de este ejercicio, FECOER participó el jueves 31 de marzo de 2016, en el Centro de Prácticas de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes, en una presentación a cerca del Plan de Desarrollo y el análisis de la salud dentro de este mismo.

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