La Escuela de Medicina de la Universidad del Sinú, realizará este 10 de Mayo por cuarta vez consecutiva: Expociencia “La lúdica de las ciencias básicas”. En esta oportunidad, FECOER ha sido invitado como expositor para socializar el estado del arte de las Enfermedades Raras en Colombia.
La jornada académica contará con la participación de diversos especialistas, quienes abordarán las siguientes temáticas: Continuar Leyendo →
En el marco del Primer Simposio para Periodistas sobre Enfermedades Raras (ER) y Ultra-raras en la Reforma a la Salud, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), reveló la propuesta hecha al Congreso de la República para incluir en el actual proyecto de Ley ordinaria de Reforma a la Salud, un artículo en el cual se reconozca a esta población, como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado. (ver aquí propuesta completa) Continuar Leyendo →
Poco menos de dos años han transcurrido desde que seis organizaciones decidieron constituir la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. A esta fecha de 2013, ya son 28 fundaciones, asociaciones y grupos de apoyo, los que conforman esta respuesta ciudadana organizada que trabaja por los afectados de ER en Colombia.
Lo que una vez se vio lejos, hoy es una realidad. El Primer Capítulo Regional de Fecoer es un hecho: CAPITULO ANTIOQUIA. Celebramos con gran entusiasmo este Comité Local, el cual ha sido iniciativa de: Fundación Mateo por Amor, Fundación Lucia Alas de Esperanza y Fundación Colombiana para la Porfiria, estas dos últimas Sede Medellín. Continuar Leyendo →
Como un gran avance se puede catalogar el Proyecto de Acuerdo 115 de 2013 “Por medio del cual se establece una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital”. Este proyecto es presentado por los Concejales Olga Victoria Rubio, Jairo Cardozo y ha contado con los aportes de FECOER como también de las Universidades Nacional y Javeriana.
El Proyecto de Acuerdo fue sorteado el pasado viernes 3 de mayo y los ponentes asignados fueron los concejales Andrés Camacho Casado del Partido de la U y Carlos Roberto Sáenz del Partido Progresista. Continuar Leyendo →
La Osteogénesis Imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable. La prevalencia se estima entre 1/10.000 y 1/20.000 (para conocer más de la OI ingrese a www.orpha.net.)
Por eso hoy 6 de Mayo, la Comunidad Internacional para la Osteogénesis Imperfecta conmemora esta fecha para la concienciación de la OI y continúa con una campaña muy particular: Wishbone Day algo así como “el día del hueso de los deseos” o “Día del hueso de la Suerte”. Continuar Leyendo →
El Complejo de Esclerosis Tuberosa (TSC por sus siglas en inglés), es un desorden genético que causa la formación de tumores en órganos vitales y se calcula que afecta a 1 millón de personas alrededor del mundo y no tiene cura.
Con el objeto de generar conciencia sobre este Complejo, el 15 de Mayo ha sido la fecha escogida para conmemorar a nivel mundial el Día de la Concienciación Global sobre la Esclerosis Tuberosa. Para este año, la campaña se centra en el lema Where in the world is TSC? (¿Dónde está en el mundo la TSC?) para que todas aquellas personas que deseen ayudar a difundir esta patología lo puedan hacer. Conozca toda la información sobre esta campaña en el siguiente enlace http://www.tscglobalday.org/ Continuar Leyendo →
La Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia- APEGO, miembro de FECOER, conmemora esta fecha tan especial con sus niños y niñas pacientes de MPS el próximo 11 de Mayo.
Aunque la fecha mundial es el día 15 de Mayo, APEGO decidió adelantarse y brindarle a sus pequeños pacientes una tarde lúdica y recreativa a las afueras de Bogotá.
FECHA: sábado 11 de Mayo de 2013
LUGAR: Mediagua- Vereda Bojacá (Chia- Cundinamarca)
Mayores informes: asistente@apegoasociacion.org
El pasado 27 de Abril se realizó la Segunda Asamblea Ordinaria de Asociados FECOER, que contó con una importante asistencia de los representantes de organizaciones federadas: fundaciones, asociaciones y grupos de apoyo.
Durante la Asamblea, se presentó el informe de gestión 2012, así como los estados financieros y el Plan Operativo de Fecoer. De igual manera, por cambio entre los miembros de la Junta Directiva, ingresaron por votación dos nuevos integrantes como son: Fundación Debra y la Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia- APEGO. Continuar Leyendo →
Sin lugar a dudas, el trabajo que realizan los periodistas en la difusión y divulgación de las Enfermedades Raras (ER), ha permitido que en los últimos años más colombianos y más ciudadanos alrededor del mundo, conozcan la realidad de los afectados por ER y la de sus familiares.
Gracias a su labor, las Enfermedades Raras dejaron de ser un tema aislado en las agendas noticiosas de los medios de comunicación, para convertirse en un tema de alta sensibilidad para la sociedad debido a la cantidad de actores que confluyen en las historias de vida de los afectados por ER. Continuar Leyendo →
A partir de hoy, la Comunidad de Fibrodisplasia Osificante Progresiva ingresa a Fecoer en calidad de Miembro Colaborador. Le damos la más cordial bienvenida a este grupo de 12 pacientes, quienes encontraron en las redes sociales una herramienta práctica y eficaz para dar a conocer su patología y conformar una red de apoyo, entre los que se encuentran miembros de Cartago (Valle del Cauca), Medellín, Bogotá y de países como México. Continuar Leyendo →
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