Actualizado Listado de Enfermedades Raras-Resolución 2048 de 2015

Mediante Resolución 2048 de 2015 “Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas”, se ha llevado a cabo la actualización del Listado de Enfermedades Raras en Colombia , trabajo que ha sido desarrollado por la Mesa de trabajo de Enfermedades Raras del Minsalud, de la que participa FECOER.

Seguimos avanzando y aportando para que los pacientes con ER tengan un mejor acceso a la Salud y la protección social.

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V Simposio Nacional de Inmunodeficiencias Primarias en Bucaramanga

En este nuevo año la Fundación FIP continua muy comprometida con la educación Medica continuada, y realizará el V Simposio Nacional de IDP en Bucaramanga. Todos los médicos y pacientes de esa zona están cordialmente invitados.

Más información acceda aquí:

http://fundacionfip.org/

 

FECOER COMPARTE CONOCIMIENTO SOBRE SITUACION POLITICA Y JURIDICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LATINOAMERICA

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF invitó a la Presidente de la Federacion Colombiana Enfermedades Raras -FECOER, para compartir conocimiento acerca de la situación Jurídica y Política de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes en Latinoamérica.

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FECOER ES INVITADA A CUMBRE DE PACIENTES LATINOAMERICANOS DE ENFERMEDADES RARAS

Mediante invitación de Pfizer,   la Presidente de FECOER participó en Cumbre de Pacientes de Enfermedades Raras Latinoamericana.

La reunión se celebró el 12 y 13 mayo de 2015 en la ciudad de Buenos Aires y tuvo como objetivos entender el estado del Arte de las Enfermedades Raras en Latinoamérica, entender el rol de la industria farmacéutica y las posibles figuras de colaboración con las organizaciones de pacientes , con enfoque especial en el rol potencial de Pfizer en este espacio.

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PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Y CRONICAS SON CONSIDERADOS ESPECIALMENTE FRENTE A LOS COPAGOS A TRAVES DEL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

Producto del proceso de sensibilización y concienciación que de manera constante está realizando FECOER en las Comisiones Séptimas del Congreso y la Cámara de Representantes y de la pasada Audiencia organizada por la Representante a la Camara Dra. Margarita María Restrepo Arango, acerca del componente salud del Plan Nacional de Desarrollo, a la cual fueron invitados los diferentes gremios y organizaciones representantes de los diferentes sectores de la salud, se alcanza un nuevo logro para los pacientes de Enfermedades Raras, los cuales fueron incluidos para ser protegidos en cuanto a los Copagos en el mencionado documento.

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Fundación Alejandra Ortega López

La Fundación Alejandra Ortega López es una entidad sin ánimo de lucro, domiciliada en Bogotá.

Su objeto social es:

La realización de actividades y programas de desarrollo social que fomenten el mejoramiento de la calidad de vida, el bienestar común y el servicio social para la comunidad de niños y adolescentes tempranos, medios y tardíos con discapacidad física y mental y de sus familiares.

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Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras

¿Quiénes Somos?

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, FUNDAPER, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento, en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento.

Objetivo principal

Apoyar a personas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento, en la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida, brindando el acompañamiento requerido a pacientes, familiares, cuidadores e interesados en el tema.

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Asociación Tejido Azul

La Asociación Tejido Azul es una organización colombiana sin ánimo de lucro que nace en el  año 2013 como una iniciativa de varios pacientes que padecen Hipertensión Pulmonar en nuestro país así como de sus familiares. Nuestro principal propósito es realizar actividades de apoyo y con estas buscamos contribuir a mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta Enfermedad Rara tales como: programas de educación para sensibilizar sobre la enfermedad, reuniones de grupos de apoyo para pacientes y familiares, campañas de comunicación para promover el conocimiento público de la enfermedad, orientación jurídica en caso de dificultad en acceso a servicios de salud y gestión ante entidades gubernamentales para abogar por los derechos de los pacientes de Hipertensión Pulmonar en general y lograr así el goce efectivo de sus derechos en salud.

ORGANIZACIONES DE PACIENTES PRESENTAN OBSERVACIONES AL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO FRENTE AL DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION

La Organización PACIENTES COLOMBIA   y FECOER visitaron el pasado martes 24 de Marzo al Departamento Nacional de Planeación con el fin de discutir el Articulado del Plan Nacional de Desarrollo en su aspecto Salud.

En su conversación con el Director de la Institución,  Simón Gaviria, las organizaciones de pacientes presentaron documento acerca del  impacto negativo que tendría el Plan Nacional de Desarrollo en las vidas de los pacientes, sus familias y cuidadores.

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FECOER PRESENTA AL CONGRESO PREOCUPACIONES SOBRE TRABAS ADMINISTRATIVAS EN EL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

En su trabajo continuo por la Defensa de los derechos de los pacientes afectados por Enfermedades Raras en el país, FECOER  presentó a las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara sus preocupaciones acerca de las trabas administrativas que podrían presentarse en el acceso  a nuevas Tecnologías en Salud por algunas de las disposiciones establecidas en el Plan de Desarrollo del Presidente Juan Manuel Santos.

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