Fundación Alejandra Ortega López

La Fundación Alejandra Ortega López es una entidad sin ánimo de lucro, domiciliada en Bogotá.

Su objeto social es:

La realización de actividades y programas de desarrollo social que fomenten el mejoramiento de la calidad de vida, el bienestar común y el servicio social para la comunidad de niños y adolescentes tempranos, medios y tardíos con discapacidad física y mental y de sus familiares.

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Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras

¿Quiénes Somos?

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, FUNDAPER, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento, en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento.

Objetivo principal

Apoyar a personas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento, en la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida, brindando el acompañamiento requerido a pacientes, familiares, cuidadores e interesados en el tema.

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Asociación Tejido Azul

La Asociación Tejido Azul es una organización colombiana sin ánimo de lucro que nace en el  año 2013 como una iniciativa de varios pacientes que padecen Hipertensión Pulmonar en nuestro país así como de sus familiares. Nuestro principal propósito es realizar actividades de apoyo y con estas buscamos contribuir a mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta Enfermedad Rara tales como: programas de educación para sensibilizar sobre la enfermedad, reuniones de grupos de apoyo para pacientes y familiares, campañas de comunicación para promover el conocimiento público de la enfermedad, orientación jurídica en caso de dificultad en acceso a servicios de salud y gestión ante entidades gubernamentales para abogar por los derechos de los pacientes de Hipertensión Pulmonar en general y lograr así el goce efectivo de sus derechos en salud.

ORGANIZACIONES DE PACIENTES PRESENTAN OBSERVACIONES AL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO FRENTE AL DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION

La Organización PACIENTES COLOMBIA   y FECOER visitaron el pasado martes 24 de Marzo al Departamento Nacional de Planeación con el fin de discutir el Articulado del Plan Nacional de Desarrollo en su aspecto Salud.

En su conversación con el Director de la Institución,  Simón Gaviria, las organizaciones de pacientes presentaron documento acerca del  impacto negativo que tendría el Plan Nacional de Desarrollo en las vidas de los pacientes, sus familias y cuidadores.

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FECOER PRESENTA AL CONGRESO PREOCUPACIONES SOBRE TRABAS ADMINISTRATIVAS EN EL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

En su trabajo continuo por la Defensa de los derechos de los pacientes afectados por Enfermedades Raras en el país, FECOER  presentó a las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara sus preocupaciones acerca de las trabas administrativas que podrían presentarse en el acceso  a nuevas Tecnologías en Salud por algunas de las disposiciones establecidas en el Plan de Desarrollo del Presidente Juan Manuel Santos.

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ACCESO A LA SALUD EN COLOMBIA: UN SALUDO A LA BANDERA

En Colombia tenemos suficiente normatividad como para decir que el Sistema General de Seguridad Social en Salud es maravilloso y que aquí se garantiza la atención de cualquier persona afiliada. Eso no solo en cuanto  a legislación en materia de salud, sino en materia de Enfermedades Raras.

La realidad es que esto no es cierto. Colombia pareciera uno de los países más garantistas en el acceso a la salud para los que viven afuera, pero basta convertirse en paciente para darse cuenta de la cantidad de barreras administrativas y de la enorme brecha que existe entre la realidad normativa y la realidad en el acceso.

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¿RESOLVERÁ LA LEY ESTATUTARIA EN SALUD EL ACCESO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS?

Desde el año 2012, en la fecha de conmemoración del Día Mundial, cada año que pasa, se muestran los logros desde el punto de vista legislativo y político para los pacientes con Enfermedades Raras en nuestro país.

El 28 de Febrero de 2012 contamos con  la presencia de la Ministra de Salud en la conmemoración del Día Mundial de las ER, Doctora Beatriz Londoño, quien fue la generadora e impulsora de la Mesa de Trabajo de ER con esta institución.

El 28 de febrero del año 2013, se lanza al público la información contenida en la Resolución 430 – la primera lista de ER con más de 1800 patologías incluidas-.

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FECOER VISITA ORGANISMOS MULTILATERALES AMERICANOS EN WASHINGTON ENTRE LOS DIAS 20 Y 26 DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2014

FECOER visitó a organismos multilaterales Americanos con el fin de posicionar en la Agenda Internacional la existencia de la problemática de salud pública que afecta a las personas que conviven con Enfermedades Raras en América.

De la misma manera se buscó con esta visita, abrir un camino para que posteriormente  se haga presencia activa en estrecha coordinación con organizaciones de otros países en estos escenarios internacionales y construir con estos países, una narrativa unificada de la caracterización de las Enfermedades Raras, la ausencia de protección estatal y la necesidad de establecer caminos conjuntos de solución

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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2015: “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

Cada año en la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras pensamos en la mejor posibilidad y en las mejores puertas para lograr la visibilidad y la concienciación acerca de estas enfermedades, no solo a la comunidad medica sino también a los medios de comunicación, a la sociedad en general y a los diferentes estamentos que tienen que ver con estas enfermedades

En el país el año 2015, trabajamos para que pudiéramos posicionar la voz de quienes convivimos con estas enfermedades apoyando el mejor entendimiento y la apertura de todos los sentidos de las personas que no han tenido la posibilidad de saber de estas enfermedades, en aras de que se pusieran en nuestro lugar y pudieran entender nuestra problemática y nuestra lucha bajo el lema de “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

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COLOMBIA ES INVITADA A REUNION DE LIDERES DE COALICIONES DE PACIENTES EN WASHINGTON D.C.

Entre los días 17 y 20 de noviembre del año 2014 Colombia fue invitada con representación de Angela Patricia Chaves como líder de coalición Latinoamericana, para participar de un encuentro realizado en Washington y que contó con participantes de Argentina, Brasil, Canadá, Colombia, México y Estados Unidos.

Entre los propósitos  del encuentro se destacan como importantes,  el intercambio de buenas prácticas en las acciones de abogacía, en las acciones de investigación y en la importancia del trabajo en red para fortalecer las acciones de las organizaciones de pacientes a nivel no solo nacional, regional sino también mundial.

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