Conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia”

El pasado miércoles 11 de mayo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y Banca Colpatria invitaron al conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” donde se proyectaron los cortometrajes del proyecto Paciente de Jorge Caballero, compuesto por un largometraje documental, actualmente en salas de cine, un webook, un juego interactivo on-line entre otras obras que hablan de cómo las dificultades en el acceso a la salud, afectan de manera profunda tanto a pacientes como cuidadores.

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FECOER panelista en el primer foro de ética y autorregulación de Afidro: una gestión de cara a la sociedad

El pasado miércoles 4 de mayo de 2016 en la ciudad de Bogotá, FECOER participó en el primer “Foro de ética y autorregulación: una gestión de cara a la sociedad” organizado por Afidro, junto con el Gobierno, la academia, las sociedades científicas y los representantes de IFPMA y Farmaindustria. El encuentro pretendió contribuir a la reflexión sobre los desafíos éticos y de autorregulación de la industria farmacéutica con los diferentes actores del sistema de salud, un año después del lanzamiento de la 5ta versión del código de ética de Afidro.

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Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C.

La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington. Continuar Leyendo →

Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

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Proyecto de ley de tamizaje neonatal en Colombia: lograr que niños con Enfermedades Raras sean diagnosticados tempranamente

Dentro de la Comisión Séptima de la Cámara de Representante se encuentra presente un proyecto de ley que tiene por objeto regular y emplear la práctica del tamizaje neonatal mediante la disposición de muestras de sangre en recién nacidos para detectar tempranamente, con fines de curación en los casos que sea posible, discapacidades derivadas de los errores congénitos del metabolismo.

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La vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia: necesidad de mayor colaboración

Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar recursos de atención que existan y que se requieran.

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Trabajo con Minsalud – Primer cuatrimestre 2016

2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER

Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes,   la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para ER y muchos otros-, así como  el inicio de la vigilancia epidemiológica de los pacientes por parte del Instituto nacional de Salud (INS) durante este año, Colombia sigue avanzando en las políticas publicas para los afectados de ER.  Minsalud ha lanzado una agenda el pasado 29 de  Febrero,  que poco a poco se ha ido consolidando en el Plan Nacional de Enfermedades Raras de la institución. Continuar Leyendo →

Procuraduría requirió al MinSalud por acciones contra enfermedades huérfanas en Colombia

La Procuraduría General de la Nación le formuló varios requerimientos al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, para que explique cuáles han sido los avances que ha tenido en materia de cobertura para las enfermedades raras en el país.

Para la Procuraduría es necesario que esta población de pacientes, que está protegida por la ley, reciba todas las acciones contempladas en las normas, específicamente en la Ley 1392 de 2010, que reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés.

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Firmado pacto por las Enfermedades Raras en Colombia

En el marco  de la conmemoración del  Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el Ministerio de Salud y Protección Social lanzó el Plan de Acción que se llevará a cabo en el 2016 por esta cartera para atender las necesidades de los pacientes con ER.

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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2016: UN DIA ESPECIAL PARA GENTE UNICA

El 29 de febrero es tradicionalmente un día poco frecuente, pues solamente se presenta cuando cada cuatro años, el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reúne suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario. Por ser así de especial se escogió el 29 de febrero como el día ideal para conmemorar a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras, enfermedades que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general.

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