COLCIENCIAS PROMUEVE INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS A TRAVES DE CONVOCATORIA

Teniendo en cuenta las prioridades en salud del país (Plan Decenal de salud 2012-2021) y la Ley 1392 de 2010-, Colciencias plantea por primera vez el fortalecimiento de Centros reconocidos por esta Entidad en el Area de las Enfermedades Raras, abriendo la Convocatoria No. 724 de 2015, para investigar sobre estas Enfermedades, dando prioridad a Programas que integren la detección oportuna, intervención en pacientes, cuidadores y sensibilización social de Enfermedades Raras, considerando las siguientes líneas:

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COLOMBIA INVITADA A LA REUNION REGIONAL DE MIEMBROS DE AMERICA LATINA DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES – IAPO

Panamá fue el país anfitrión de la reunión regional para los Miembros Americanos de la IAPO (INTERNACIONAL ALLIANCE OF PATIENT ORGANIZATIONS), los días 24 y 25 de agosto de 2015

FECOER fue invitada a esta reunión, la cual proporcionó una excelente oportunidad para conectar con miembros de la IAPO de diferentes países, compartir información sobre la situación regional y construir relaciones entre las organizaciones locales y nacionales, así como reportar a la construcción de capacidades.

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FECOER VISITA A LA PROCURADURIA DE LA NACION EN COLOMBIA EN DEFENSA DE LOS PACIENTES

A pesar del desarrollo legislativo hoy podemos decir que los pacientes con Enfermedades Raras siguen enfrentando barreras enormes en el acceso a la salud dentro del sistema.

El origen de estas barreras tiene que ver -como se ha mencionado en varias ocasiones- con la complejidad de estas enfermedades, pero en mayor medida con el desconocimiento, la lentitud con la formulación de políticas de atención integrales y la no definición de los mecanismos de aseguramiento diferenciales para esta población.

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MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES

Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con el aporte de más de 200 enfermedades para la actualización de este listado de parte de las organizaciones federadas.

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FECOER ponente en congreso de acceso al mercado en Colombia 2015 organizado por EYEFORPHARMA

FECOER brindará en el Congreso de Acceso al Marcado en Colombia 2015, la visión de los pacientes acerca del relacionamiento efectivo con la Industria Farmacéutica y los retos que se presentan para ambos actores en el futuro cercano.

Después de la edición inaugural del congreso Acceso al Mercado Colombia en 2014,  la versión 2015 vuelve al Hotel Marriot Bogotá, el 23 y 24 de septiembre para abrir espacios de discusión sobre el futuro del Sistema de salud colombiano, el futuro del acceso al mercado en Colombia, los cambios regulatorios en las instituciones de salud colombianas y las últimas tendencias en Evaluación de Tecnologías en Salud.

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Avanza investigación que brindaría una luz de esperanza para los pacientes con Síndrome de Hunter

Continuando la investigación sobre las posibles opciones de tratamiento para el síndrome de Hunter (también llamada Mucopolisacaridosis Tipo II o MPS II), Shire -empresa comprometida con la comunidad de Enfermedades Raras- está patrocinando el estudio de investigación AIM-IT, mediante el cual se está evaluando una terapia llamada Idursulfasa-IT.

Los investigadores están tratando de determinar si esta terapia, cuando se administra con la terapia de reemplazo enzimático, puede ralentizar -retrasar o lentificar- la pérdida de habilidades cognitivas como la capacidad de razonar, aprender y entender, ya que en los niños con Sindrome de Hunter estas y otras habilidades pueden verse afectadas.

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FECOER continúa con el trabajo Internacional para promover el avance regional de políticas públicas

Durante el año 2015 FECOER ha trabajado con entidades como la Organización de Estados Americanos (OEA) en su deseo por mejorar las políticas públicas relativas a las Enfermedades Raras e introducir esta temática con el fin de generar acción de parte de las Entidades Multilaterales. Parte de este trabajo incluye el impulso a una resolución de cooperación hemisférica para mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como el reconocimiento de la vulnerabilidad de la comunidad de personas que padecen estas enfermedades, no solo por las consecuencias propias de las mismas sino por la falta de conocimiento que existe al respecto.

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas que aquejan a los pacientes con Enfermedades Raras.

Para esto ha sido necesario, en primer lugar, la clarificación de la situación a la problemática vivida por los pacientes, la definición de información epidemiológica y el establecimiento de metas y medios óptimos para efectuar acciones, acciones que están siendo diseñadas por los actores de la Mesa y que seguramente afectarán positivamente a un número significativo de personas en el Distrito.

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FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS

COMUNICADO PUBLICO

El pasado miércoles 19 de agosto, se concentraron en la ciudad de Medellín al menos 4.000 personas con el fin de movilizarse en favor de la salud, sin embargo en el transcurso de la marcha, apareció el Escuadrón Móvil Anti Disturbios (ESMAD) procediendo a lanzar gases lacrimógenos y bombas aturdidoras para dispersar la marcha pacífica, esgrimiendo argumentos de impedimento para transitar la ruta programada por Orden de la Secretaria de Gobierno.

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Colombia y Argentina comparten impresiones sobre Enfermedades Raras y la defensa colectiva de los derechos

Como resultados prácticos en el marco del funcionamiento de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras- HACER.Latinoamerica y en el marco de la invitación que   La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF hizo a FECOER para compartir conocimiento acerca de la situación Jurídica y Política de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes en Latinoamérica, se obtuvieron conclusiones muy beneficiosas para ambos países.

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