FECOER continúa fortaleciendo redes de trabajo con sus Federados

El pasado 13 de agosto se realizó la segunda versión del Café Conversatorio en el cual participaron el señor Carlos Eduardo Dueñas, presidente de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia APGC, quien a su vez es representante de la Junta Directiva, Herney Cuartas presidente de la Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades FUNDEM, Deicy Ester Mojica presidenta de la Fundación Colombiana para LAM y Esclerosis Tuberosa FUNCOLAMEST, María  Eugenia Grisales presidenta de la Fundación de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas FAIEH, Elena Hernández de Trujillo representante de la Fundación Colombiana para la Porfiria, y también se contó con la presencia de otros miembros de la Junta Directiva como Nelson Pardo, y Ángela Patricia Chaves como representante de la Junta y de FECOER.

Este Café Conversatorio nos permitió estrechar lazos, conocernos mutuamente y adquirir compromisos de participación a través de los Comités.

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Conozca al nuevo miembro del equipo de trabajo de FECOER

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, tiene el gusto de presentar a Helena Constanza Hernández de Trujillo, quien a partir de ahora hará parte de nuestro equipo de trabajo como Coordinadora del área de Gestión Asociativa.

Su formación profesional y humana nos da la confianza que se necesita para augurar el mejor desempeño en las tareas de su cargo y conseguir que los objetivos y proyectos que se desarrollen en el proceso de Gestión Asociativa, sean para beneficiar a cada una de las Organizaciones Federadas, lo que al final se verá reflejado en los pacientes.

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FECOER participa en la Evaluación de Tecnologías en Salud para el Diagnostico de Enfermedades Raras.

El Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud IETS, se encarga de evaluar las Tecnologías en Salud, en los temas que tienen que ver con seguridad, eficacia, eficiencia, efectividad, utilidad e impacto económico para el diagnóstico y/o tratamiento de distintas enfermedades con el fin de recomendar a las autoridades competentes sobre las tecnologías que deben ser cubiertas con recursos públicos a través del Sistema General de Seguridad Social en Salud.

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Premio: “Obra Integral de un Científico”

El doctor Luis Alejandro Barrera, Ph. D. en bioquímica será galardonado el próximo 20 de agosto, con el premio “Obra Integral de un Científico” que otorga la Academia Colombiana de Ciencias Exactas, Físicas y Naturales, por su incansable labor con más de 40 años de investigación y diagnóstico para tratar las Enfermedades Raras.

Actualmente el doctor Barrera trabaja en dos terapias para los pacientes con ER: en las áreas de genética y la de reemplazo enzimático.

 “Empezamos con 20 pacientes cada mes

y hoy recibimos entre 15 y 20 en un solo día

* Luis Alejandro Barrera

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Manejo Integral de Pacientes con Enfermedades Raras

El Instituto Roosevelt con el apoyo de FECOER y la Universidad de los Andes, realizó el viernes 1º de agosto un evento para el “Manejo Integral de Pacientes con Enfermedades Raras” el cual contó con la ponencia de importantes profesionales de la salud en las áreas psicológica, médica, genética, de neuropediatría, rehabilitación y también se contó con una mesa integrada por abogados y conocedores de Enfermedades Raras para resolver algunas inquietudes, además de la participación de la comunidad estudiantil, lo cual es un gran logro para visibilizar esta problemática con los futuros especialistas y profesionales de la salud de nuestro país.

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Siete Claves para humanizar los servicios de salud en Colombia

La clínica del Occidente los invita a asistir al Congreso 7 Claves para Humanizar los servicios de Salud en Colombia, que se realizará en el Centro de Convenciones Compensar los días 26 y 27 de Septiembre.

RAZONES PARA ASISTIR:

  1. Seguridad del paciente
  2. Manejo del dolor
  3. Información
  4. Calidez
  5. Fidelización
  6. Comunicación asertiva
  7. Mejoramiento de procesos.

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Manejo Integral de Pacientes con Leucodistrofias

El pasado sábado 26 de julio la Fundación LAES realizó en las instalaciones del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt un evento denominado “Manejo Integral de Pacientes con Leucodistrofia” dirigido a familias, cuidadores y pacientes, el cual contó con la ponencia de importantes profesionales para tratar los diversos temas de relevancia en estas patologías.

La presencia de profesionales como Ingrid Lorena Franco Castiblanco‎, Johanna Carolina Acosta Guio, Luz Andrea Pulido Moreno y Jorge Luís Ramón Gómez; le dio a los asistentes la oportunidad de conocer más sobre Leucodistrofias desde la neuropediatría, la genética, rehabilitación así como de pruebas diagnósticas y tamizaje.

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Taller de pacientes con Epidermólisis Bullosa

El sábado 12 de julio FECOER acompañó a familias, cuidadores y pacientes con Epidermólisis Bullosa en un taller organizado por la Fundación Debra Colombia en las instalaciones de la Fundación del Quemado en Bogotá.

Se realizaron charlas y talleres sobre nutrición, tratamiento y prevención de heridas y genética en Epidermólisis Bullosa. Así mismo los pacientes y sus cuidadores participaron de actividades lúdicas de juego y rehabilitación y las familias tuvieron espacios para compartir las experiencias de lo que significa vivir con EB.

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FECOER fortalece redes de trabajo con las Organizaciones Federadas

“Para mí no es poco, para mí es muchísimo lo que han logrado”
*Yaneth Romero, Presidenta de Funcoi

Este miércoles 9 de julio se realizó el 1º Café Conversatorio en las oficinas de FECOER, con la participación de Yaneth Romero, presidenta de la Fundación Gotas de Cristal, Juliana Castrillón, Administradora de la Fundación Debra Colombia, Yaneth Mosquera presidenta de la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington, Luis Lara Ávila presidente de la Liga Colombiana de la lucha contra la Fibrosis Quística y José Ángel Arguello representante legal de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria.

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Primer Paso para la Conformación de la Red Latinoamericana de Enfermedades Raras

El pasado Encuentro de Líderes de afectados con Enfermedades Raras de Latinoamérica realizado en Cartagena de Indias entre el 16 y 18 de Junio logró su objetivo final: convertirse en un espacio de construcción, pensamiento y apertura de posibilidades para concretar el sueño de trabajar de manera conjunta y armonizada en el avance de soluciones para la poblacion de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

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