Estimados grupos interesados en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, mediante la presente comunicación queremos dar a conocer algunos cambios que ha tenido la organización para este segundo periodo de 2018.
En primer lugar, a la doctora Angela Patricia Chaves Restrepo, quien fue nuestra presidenta desde el año 2011, queremos agradecerle por su grandiosa gestión, sus valiosos aportes, su continua coherencia, ecuanimidad y transparencia. Con su partida, nos deja un inmenso compromiso y un legado impecable que nos permitirá continuar trabajando arduamente y seguir avanzando en beneficio de los afectados de enfermedades raras.
La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) se permite informar a la opinión pública lo siguiente:
• La acción de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras está sujeta a lo establecido en sus Estatutos, en los cuales se delimita nuestro ámbito de acción a la defensa colectiva de la población y no individual. Este ambito de acción por los derechos colectivos beneficia a todos los pacientes sin distincion de raza, condicion social o económica, ubicación geográfica o tipo de enfermedad.
• Nuestra razon de ser colectiva, implica el apoyo a la formulacion de políticas públicas, medidas legislativas y defensa del Derecho Fundamental a la salud del conjunto de pacientes y familias.
Es para nosotros una alegría saber que seguimos creciendo! La Asociación ALEM en Medellin hace parte de FECOER desde el pasado mes de febrero.
La Asociación de esclerosis múltiple ALEM, entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997, trabaja en beneficio de las personas con esclerosis múltiple para ofrecerles acompañamiento, tanto a ellas como a la familia, desde el momento de su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, basando su apoyo en el mejor conocimiento de la enfermedad, para minimizar el impacto de saber que se tiene esta patología, así como el direccionamiento hacia una mejor calidad de vida que incluye capacitación, asesoría profesional y participación en investigación, entre otros.
Este año FECOER se ha unido a diversas conmemoraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, buscando promover entre los profesionales de la salud y la sociedad general la importancia de informarse, ya que un diagnóstico efectivo y tratamiento oportuno puede hacer la gran diferencia para los pacientes y sus familiares.
El diagnóstico y tratamiento oportuno hace la diferencia en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, teniendo en cuenta el retador camino emocional, físico y financiero de quienes transitan con estas enfermedades.
Por la cual se define el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de Centros y Redes de referencia para Enfermedades Raras en Colombia
Emitida importante Resolución que tiene como objeto definir el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de los Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias, para la atención de Enfermedades Raras, así como la conformación de la red y subredes de Centros de Referencia para la atención de estas Enfermedades
Después de una dura controversia política entre el Congreso de la República, el Ministerio de Hacienda y otros sectores, la Ley de Tamizaje Neonatal no alcanzó a llegar a sanción presidencial y perdió su tramite por vicios de forma.
El proyecto no contó además con el respaldo del Ministerio de Hacienda, aunque sí con el aval de multiples Sociedades Científicas y de Organizaciones de pacientes, entre esas FECOER, quien inicio el tramite de este Proyecto desde el año 2012 y lo sigue acompañando.
De manera histórica se aprobó el día de ayer la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, destinada a realizarle pruebas específicas a todos los recién nacidos de manera obligatoria y gratuita para detectar tempranamente, tratar y hacer seguimiento a lo largo de la vida, a alteraciones metabólicas, endocrinas, visuales o auditivas para las cuales exista tratamiento que, de no ser detectadas, aumentan la morbilidad, generan discapacidad física o cognitiva y aumentan la mortalidad infantil.
Haber participado de este proceso desde la misma redacción de la Ley hasta su sanción, nos motiva a seguir hacia adelante en este proceso colectivo en el que se logró una Ley costo efectiva, buena para el país y nuestros niños, concertada y acompañada por la Mesa Nacional de Enfermedades Raras, el Comite Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, las Sociedades Científicas de Genética, el Instituto Nacional de Salud, el Ministerio de Salud y por supuesto los Representantes a la Cámara y Senadores de la República, así como a sus asesores.
Lea sobre la evolución del Proceso Aquí
Lea texto conciliado aquí:
FECOER a través de su Presidente Ejecutiva ha sido invitada por segunda vez por la Alianza RDI ( Rare Diseases International) a formar parte de este Encuentro Mundial de Líderes de todo el mundo para compartir impresiones y enriquecer el panorama de la situación global de las Enfermedades Raras como panelista proveniente de Latinoamérica.
El pasado 4 de junio se compartieron ideas y se realizaron workshops, paneles y conferencias para compartir impresiones y practicas y seguir trabajando conjuntamente estas iniciativas que esperamos con el tiempo redunden en un movimiento regional Latino fuerte que levante su voz en nombre de las Enfermedades Raras en Nuestro continente
Reconocernos, conocernos y generar nuevas ideas acerca de trabajar juntos, nos hace muy felices en esta iniciativa mundial que ya está rindiendo muy buenos frutos.
La reunión ha seguido toda una semana de entrenamiento de pacientes para facilitar la comprensión del “patient Engagement” en todas las areas de innovación y desarrollo de terapias y medicamentos.
Excelente Encuentro!
En el Marco de Nuestro trabajo por impulsar la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, Seguimos construyendo espacios de sensibilización y discusión en torno al complejo tema del Tamizaje Neonatal en nuestro país.
En esta oportunidad queremos invitarlo al evento “Bioética y los Imperativos Éticos para el Tamizaje Neonatal” organizado por el Instituto de Errores Innatos del metabolismo de la Universidad Javeriana, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y el Comité Asesor Científico de Enfermedades Raras con el apoyo de la Asociación Colombia de Genética Humana y la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas.
ENTRADA LIBRE
CUPOS LIMITADOS
Inscripciones: AQUI
Desde el año 2013, cuando FECOER propuso la inclusión de un articulado acerca del Tamizaje Neonatal en la Ley Ordinaria que se estaba discutiendo en el Congreso de la República y posteriormente desde el año 2015, hemos mantenido un trabajo continuo hasta el día de hoy junto a funcionarios del INS y del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, el cual ha rendido sus frutos con la aprobación en Tercer Debate del Proyecto de Ley P.L.019-2015C por el cual se implementa el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia y que cursa su trámite en La Comisión Séptima del Senado de la República.
Notable influencia han tenido las diversas acciones realizadas por FECOER para que esto sea una realidad y seguiremos esforzándonos hasta el final para que Colombia por fin salve la vida de los niños cuyas enfermedades metabólicas, visuales o auditivas pueden ser ahora prevenidas y curadas, evitando terribles secuelas de discapacidad.
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