De manera histórica se aprobó el día de ayer la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, destinada a realizarle pruebas específicas a todos los recién nacidos de manera obligatoria y gratuita para detectar tempranamente, tratar y hacer seguimiento a lo largo de la vida, a alteraciones metabólicas, endocrinas, visuales o auditivas para las cuales exista tratamiento que, de no ser detectadas, aumentan la morbilidad, generan discapacidad física o cognitiva y aumentan la mortalidad infantil.
Haber participado de este proceso desde la misma redacción de la Ley hasta su sanción, nos motiva a seguir hacia adelante en este proceso colectivo en el que se logró una Ley costo efectiva, buena para el país y nuestros niños, concertada y acompañada por la Mesa Nacional de Enfermedades Raras, el Comite Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, las Sociedades Científicas de Genética, el Instituto Nacional de Salud, el Ministerio de Salud y por supuesto los Representantes a la Cámara y Senadores de la República, así como a sus asesores.
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FECOER a través de su Presidente Ejecutiva ha sido invitada por segunda vez por la Alianza RDI ( Rare Diseases International) a formar parte de este Encuentro Mundial de Líderes de todo el mundo para compartir impresiones y enriquecer el panorama de la situación global de las Enfermedades Raras como panelista proveniente de Latinoamérica.
El pasado 4 de junio se compartieron ideas y se realizaron workshops, paneles y conferencias para compartir impresiones y practicas y seguir trabajando conjuntamente estas iniciativas que esperamos con el tiempo redunden en un movimiento regional Latino fuerte que levante su voz en nombre de las Enfermedades Raras en Nuestro continente
Reconocernos, conocernos y generar nuevas ideas acerca de trabajar juntos, nos hace muy felices en esta iniciativa mundial que ya está rindiendo muy buenos frutos.
La reunión ha seguido toda una semana de entrenamiento de pacientes para facilitar la comprensión del “patient Engagement” en todas las areas de innovación y desarrollo de terapias y medicamentos.
Excelente Encuentro!
En el Marco de Nuestro trabajo por impulsar la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, Seguimos construyendo espacios de sensibilización y discusión en torno al complejo tema del Tamizaje Neonatal en nuestro país.
En esta oportunidad queremos invitarlo al evento “Bioética y los Imperativos Éticos para el Tamizaje Neonatal” organizado por el Instituto de Errores Innatos del metabolismo de la Universidad Javeriana, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y el Comité Asesor Científico de Enfermedades Raras con el apoyo de la Asociación Colombia de Genética Humana y la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas.
ENTRADA LIBRE
CUPOS LIMITADOS
Inscripciones: AQUI
Desde el año 2013, cuando FECOER propuso la inclusión de un articulado acerca del Tamizaje Neonatal en la Ley Ordinaria que se estaba discutiendo en el Congreso de la República y posteriormente desde el año 2015, hemos mantenido un trabajo continuo hasta el día de hoy junto a funcionarios del INS y del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, el cual ha rendido sus frutos con la aprobación en Tercer Debate del Proyecto de Ley P.L.019-2015C por el cual se implementa el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia y que cursa su trámite en La Comisión Séptima del Senado de la República.
Notable influencia han tenido las diversas acciones realizadas por FECOER para que esto sea una realidad y seguiremos esforzándonos hasta el final para que Colombia por fin salve la vida de los niños cuyas enfermedades metabólicas, visuales o auditivas pueden ser ahora prevenidas y curadas, evitando terribles secuelas de discapacidad.
A partir de hoy y hasta el 8 de junio se recibirán las postulaciones para la actualización por tercera vez, del listado de Enfermedades Raras por parte del Ministerio de Salud Colombiano.
Desde que se elaboró el Primer Listado en el año 2013 (Resolución 430 de 2013) , se ha venido trabajando en la actualización de este instrumento, hasta obtener la Resolución 2048 de 2015 con 2149 patologías incluidas.
El Ministerio de Salud ha estado desarrollando una Resolución para la implementación de Copagos para los Servicios de Salud NO cubiertos con la UPC para el Régimen Contributivo. Frente a propuestas normativas y de salud publica, entre esas este ultimo Proyecto de Resolución, FECOER se ha comprometido permanentemente por la defensa del derecho Fundamental de los pacientes (no solo los de Enfermedades Raras) buscando la construcción de lo público teniendo en cuenta no solo los derechos, sino también los deberes de las personas dentro del Sistema.
Por un acceso al derecho Fundamental a la salud para los pacientes Con Enfermedades Raras
El pasado 28 de Febrero, fecha escogida mundialmente para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, actores relevantes alrededor del Mundo nos hemos unido una vez más para invocar la necesidad de cambiar la realidad de los pacientes de Enfermedades Raras.
En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017 el Ministerio de Salud, el Instituto Nacional de Salud y la Secretaría Distrital de Salud unieron sus esfuerzos para conmemorar EL DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS , evento que se llevó a cabo en el Auditorio de La Secretaría Distrital de Salud.
Bogotá
Los días 14 y 15 de febrero de 2017 FECOER acompañó junto con la Empresa Neuroeconomix, la realización del Taller de Farmacoeconomía y Epidemiología para líderes de Organizaciones de Pacientes
El Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal ha pasado a la Comisión Séptima del Senado.
Bogotá
Este Proyecto cuyos Ponentes para los debates en Cámara de Representantes fueron el Honorable Representante Oscar Ospina Quintero (Coordinador Ponente) y los honorables Representantes Margarita María Restrepo Arango y Rafael Romero Piñeros, fue votado positivamente y en bloque en consideración a que sus 12 artículos no presentaban modificacion.
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