Grandes posibilidades en 2017 de tener Ley de Tamizaje Neonatal para Colombia

Cuatro años de trabajo de FECOER rindiendo Frutos

Desde el año 2013, cuando FECOER propuso la inclusión de un articulado acerca del Tamizaje Neonatal en la Ley Ordinaria que se estaba discutiendo en el Congreso de la República y posteriormente desde el año 2015, hemos mantenido un trabajo continuo hasta el día de hoy junto a funcionarios del INS y del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, el cual ha rendido sus frutos con la aprobación en Tercer Debate del Proyecto de Ley P.L.019-2015C por el cual se implementa el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia  y que  cursa su trámite en La Comisión Séptima del Senado de la República.

Notable influencia han tenido las diversas acciones realizadas por FECOER para que esto sea una realidad y seguiremos esforzándonos hasta el final para que Colombia por fin salve la vida de los niños cuyas enfermedades metabólicas, visuales o auditivas pueden ser ahora prevenidas y curadas, evitando terribles secuelas de discapacidad.

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EN PROCESO TERCERA ACTUALIZACION DEL LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS

A partir de hoy y hasta el 8 de junio se recibirán las postulaciones para la actualización por tercera vez, del listado de Enfermedades Raras por parte del Ministerio de Salud Colombiano.

Desde que se elaboró el Primer Listado en el año 2013 (Resolución 430 de 2013) ,  se ha venido trabajando en la actualización de este instrumento, hasta obtener la Resolución 2048 de 2015 con 2149 patologías incluidas.

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Implementación de Copagos para los Servicios sin cargo a la UPC del Régimen Contributivo

Pagar o no pagar: ¿Cómo reducir la inequidad en el acceso a la salud como derecho fundamental?

El Ministerio de Salud ha estado desarrollando una Resolución para la implementación de Copagos para los Servicios de Salud NO cubiertos con la UPC para el Régimen Contributivo. Frente a propuestas normativas y de salud publica, entre esas este ultimo Proyecto de Resolución, FECOER se ha comprometido permanentemente por la defensa del derecho Fundamental de los pacientes (no solo los de Enfermedades Raras) buscando la construcción de lo público teniendo en cuenta no solo los derechos, sino también los deberes de las personas dentro del Sistema.

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Para que la Odisea por la Salud acabe: Dia Mundial Enfermedades Raras 2017

Por un acceso al derecho Fundamental a la salud para los pacientes Con Enfermedades Raras

El pasado 28 de Febrero, fecha escogida mundialmente para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, actores relevantes alrededor del Mundo nos hemos unido una vez más para invocar la necesidad de cambiar la realidad de los pacientes de Enfermedades Raras.

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Dia Mundial Enfermedades Raras 2017: Entidades Públicas Unidas para conmemoración

En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017 el Ministerio de Salud, el Instituto Nacional de Salud y la Secretaría Distrital  de Salud unieron sus esfuerzos para conmemorar EL DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS , evento que se llevó a cabo en el Auditorio de La Secretaría Distrital de Salud.

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FECOER: Fortaleciendo competencias de incidencia política entre ONGS de Salud Colombianas

Bogotá

Los días 14 y 15 de febrero de 2017 FECOER acompañó junto con la Empresa Neuroeconomix, la realización del Taller de Farmacoeconomía y Epidemiología para líderes de Organizaciones de Pacientes

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Avanza Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia

El Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal ha pasado  a la Comisión Séptima del Senado.

Bogotá

Este Proyecto cuyos Ponentes para los debates en Cámara de Representantes fueron el Honorable Representante Oscar Ospina Quintero (Coordinador Ponente) y los honorables Representantes Margarita María Restrepo Arango y Rafael Romero Piñeros, fue votado positivamente y en bloque en consideración a que sus 12 artículos no presentaban modificacion.

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Establecido Procedimiento técnico – científico para definir servicios y tecnologías que no podrán ser financiados con recursos públicos asignados a la salud

EL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Y LA DIRECCIÓN DE REGULACIÓN DE BENEFICIOS, COSTOS Y TARIFAS DEL ASEGURAMIENTO EN SALUD

Ha emitido la Resolución 330 del 14 de febrero de 2017 “Por la cual se adopta el procedimiento técnico – científico y participativo para la determinación de los servicios y tecnologías que no podrán ser financiados con recursos públicos asignados a la salud”.

La  resolución tiene como objeto adoptar el procedimiento técnico-científico, participativo, de carácter público, colectivo y transparente que permita la aplicación de los criterios de exclusión definidos en el artículo 15 de la Ley 1751 de 2015, con el fin de construir y actualizar periódicamente la lista de tecnologías que no serán financiadas con recursos públicos asignados a la salud y dictar disposiciones en relación con la organización de los participantes en el procedimiento.

Conozca la resolución AQUI

CIRCULAR 009 DE 2017 – INSTITUTO NACIONAL DE SALUD

Notificación de Enfermedades Raras independiente de la Fecha de Diagnóstico

El Instituto Nacional de Salud emitió Circular Externa 009 del 21 de febrero, la cual aclara la notificación de Enfermedades Raras independientemente de la fecha de diagnóstico, respondiendo a algunas inquietudes presentadas por las EAPB en cuanto a la notificación y los recobros.

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