REGLAMENTACIÓN DE CENTROS DE REFERENCIA, REDES DE ATENCIÓN Y FARMACIA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
En curso la reglamentación de Centros de Referencia, Redes de Atención y Farmacias para las Enfermedades Raras.
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RESULTADOS AUDIENCIA PÚBLICA DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA: COMISIÓN SÉPTIMA – CÁMARA DE REPRESENTANTES
El pasado 15 de septiembre de 2016 se realizó la audiencia pública sobre las Enfermedades Raras con el propósito de discutir el presente, futuro, logros y retos de ER en Colombia.
FECOER seleccionado como beneficiario del programa Aflora de la Fundación Bolivar Davivienda
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) ha sido incluida en la ruta de desarrollo de competencias para el sector social del programa Aflora de la Fundación Bolivar Davivienda.
FECOER aceptado por el sistema online volunteering de la ONU para el desarrollo de sus proyectos sociales
El programa de Voluntarios de las Naciones Unidas (VNU) es la organización de la ONU que promueve el voluntariado para favorecer la paz y el desarrollo en todo el mundo. El voluntariado puede transformar el ritmo y la naturaleza del desarrollo y beneficia tanto al conjunto de la sociedad como a los voluntarios. Para impulsar
Eurordis invita a FECOER a participar como panelista y asistente a la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
Tras siete exitosas ediciones el año 2016 acogió la 8ª edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD). Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.
II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá
Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el «II Encuentro Nacional de Federados» para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades
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Participación mesa técnica en salud: Plan de Desarrollo 2016 – 2020 Alcaldía de Bogotá
Con el objetivo de realizar el análisis sectorial de la propuesta en salud del Plan de Desarrollo 2016- 2020 presentada por la actual administración de Bogotá, así como entregar las recomendaciones producto de este ejercicio, FECOER participó el jueves 31 de marzo de 2016, en el Centro de Prácticas de la Facultad de Medicina de
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FECOER panelista en el primer foro de ética y autorregulación de Afidro: una gestión de cara a la sociedad
El pasado miércoles 4 de mayo de 2016 en la ciudad de Bogotá, FECOER participó en el primer “Foro de ética y autorregulación: una gestión de cara a la sociedad” organizado por Afidro, junto con el Gobierno, la academia, las sociedades científicas y los representantes de IFPMA y Farmaindustria. El encuentro pretendió contribuir a la
Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C.
La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington.
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Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras
Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la