REGLAMENTACIÓN DE CENTROS DE REFERENCIA, REDES DE ATENCIÓN Y FARMACIA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
En curso la reglamentación de Centros de Referencia, Redes de Atención y Farmacias para las Enfermedades Raras.
Enfermedades Raras
RESULTADOS AUDIENCIA PÚBLICA DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA: COMISIÓN SÉPTIMA – CÁMARA DE REPRESENTANTES
El pasado 15 de septiembre de 2016 se realizó la audiencia pública sobre las Enfermedades Raras con el propósito de discutir el presente, futuro, logros y retos de ER en Colombia.
MINSALUD PRESENTARÁ PROPUESTA ACERCA DE CENTROS DE REFERENCIA, REDES Y SUBREDES PARA LA ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA
Llamado a Participar en la Propuesta Normativa el Próximo 20 de Septiembre Dentro las actividades previstas para la reglamentación del art. 9 de la Ley 1392 de 2010, y como previamente se había comunicado, la Dirección de Prestación de Servicios y Atención Primaria convoca a la presentación de la propuesta técnica de Estándares, Criterios y
FECOER presente en la Bio Internacional Convention 2016
El pasado mes de junio de 2016, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras fue invitada a participar en el Panel: «Iniciativas centrada en el paciente: Oportunidades para el Desarrollo de Políticas Públicas de Enfermedades Raras Globales» en la Convención Internacional Bio 2016, evento global de biotecnologia desarrollado los días 6, 7 , 8 y 9 en
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Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C.
La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington.
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Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras
Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la
INICIA VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS POR PARTE DEL INSTITUTO NACIONAL DE SALUD
A partir de Diciembre de 2015 se iniciará la notificación rutinaria de las Enfermedades Raras en el SIVIGILA-Circular Externa 049 de 2015
VALLE SE UNE AL TRABAJO POR LAS ENFERMEDADES RARAS
En el animo de continuar la conformación de los capítulos regionales , FECOER visitará la región del VALLE DEL CAUCA con el fin de promover la creación del capitulo regional en esa región y promover la adherencia de nuevas asociaciones a FECOER.
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Fecoer concreta Alianza para Red Hispanoamericana de Patologías Poco Frecuentes
Desde el 25 de noviembre hasta el 4 de diciembre, se realiza en Burgos (España) el Encuentro Médico Internacional Guatemala – Colombia organizado por la Asociación Española de Beneficencia en Guatemala, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
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