La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington.
La Corte Constitucional publicó la Sentencia C-313 de 2014 en la que se plasma la decisión sobre la exequibilidad del Proyecto de Ley Estatutaria de Salud -número No. 209 de 2013 Senado y 267 de 2013 Cámara-. La parte resolutiva de la decisión fue dada a conocer por medio del Comunicado de Prensa número 21 …
El pasado lunes 8 de Abril, FECOER radicó ante la Secretaria de la Comisión Séptima del Senado, la “Propuesta de los afectados con Enfermedades Raras en el Marco de la actual Reforma a la Salud”. Este documento creado en conjunto con los representantes de Organizaciones Federadas, busca el reconocimiento, la inclusión y la defensa de …
Mira aquí las Notas de difusión y Noticias sobre ER año 2013 .Es muy importante que todos conozcamos lo que está sucediendo con las Enfermedades Raras en nuestro país y que nos informemos sobre las propuestas de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en las diferentes oportunidades que se dan para comunicar.
Muchos son los que están trabajando individualmente por algunas enfermedades raras en nuestro país, algunos representados en diversas asociaciones y fundaciones, las cuales se han creado para apoyar a los afectados en la solución de los múltiples problemas que se presentan en el acceso a la salud y a la protección social. Sin embargo, hemos …
