Mucopolisacaridosis (MPS) Jhonny Hernández Torres fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis (MPS), pero esto no fue impedimento para alcanzar el título en Ingeniería Industrial y la especializacion en Calidad y comportamiento, además de trabajar en ello. Lo más difícil para él no fue superar el rechazo social por las características físicas de su enfermedad sino saber, años más tarde, […]
9 de Marzo 8:47 AM Ambito Jurídico Cuando las EPS tengan un diagnóstico de una enfermedad huérfana o rara que requiera un medicamento no incluido en el POS, deberán suministrarlo y tramitar el cobro ante el Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga).
EPS deben suministrar medicamentos no POS a pacientes con enfermedades raras Leer más »
EL ESPECTADOR Vivir |3 Mar 2012 – 9:00 pm Afecta a una de cada dos millones de personas Por: Pablo Ramírez Uribe El miércoles fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Síndrome Poliglandular Autoinmune Tipo 1 disminuye las funciones intestinales. Testimonio de un paciente que lleva 16 años luchando contra esta deficiencia. Es
«Consciente de mi rara enfermedad» Leer más »
Editorial |2 Mar 2012 – 11:00 pm Por: Elespectador.com Aunque suene extraño para la mayoría de la gente, el miércoles pasado se celebró en cerca de 70 países el día de aquellas enfermedades que por sus características tienen la condición de raras.
La ley de las enfermedades raras Leer más »
EL COLOMBIANO Rare illnesses will be registered Autor: Margarita María Echavarría Ruíz 3 de Marzo de 2012 Las ER afectan a uno de cada cinco mil habitantes en Colombia. Hasta el momento Medellín no cuenta con una entidad encargada de brindar ayuda para estos pacientes. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, le entrega una
Registrarán las Enfermedades Raras Leer más »
CADENA SUPER JUEVES, 01 DE MARZO DE 2012 00:00 Con éxito cerró el Cuarto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas Ministra de Salud solicitó a la Supersalud un registro específico para enfermedades raras • La Asociación Colombiana de Neurología le pidió a la Ministra mayor claridad sobre cómo se van a financiar las enfermedades
Registro Para Enfermedades Raras Leer más »
Boletin de Prensa 37 Ministerio de Salud Bogotá, 29 de febrero de 2012.– La Federación Colombiana de enfermedades raras que agrupa 14 asociaciones de pacientes, le expresó hoy públicamente a la ministra de Salud y Protección Social Beatriz Londoño Soto, el voto de confianza en su gestión.
Voto de confianza de pacientes con enfermedades raras en gestión de Minsalud Leer más »
Miércoles, 29 de febrero de 2012 14:41 CM& La Noticia La Ministra de Salud y Protección Social, Beatriz Londoño Soto, anunció hoy en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que le solicitó a la Superintendencia Nacional de Salud que se tenga un registro específico de las quejas y reclamos
Supersalud debe registrar quejas de pacientes con enfermedades huérfanas Leer más »
Caracol | Febrero 29 de 2012En el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas, el Ministerio de Salud le ordenó a las Superintendencia Nacional de Salud crear un registro, en el que se documenten las peticiones, quejas y reclamos, de los pacientes con enfermedades raras.
Gobierno ordena a Supersalud crear registro para pacientes con enfermedades raras Leer más »
Boletín de Prensa No 036 Ministerio de Salud Bogotá, 29 de febrero de 2012.- AUDIO Las EPS deben suministrar a los pacientes con enfermedades raras, medicamentos así no estén en el POS, y después recobrar al Fosyga.
