ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE PACIENTES CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO – ACPEIM

La Asociación Colombiana de Pacientes con Errores Innatos del Metabolismo ACPEIM, entidad sin ánimo de lucro, nace por la iniciativa de cuatro madres de pacientes con aminoacidopatías para ayudar integralmente a los pacientes con estas difíciles enfermedades huérfanas.    Las fundadoras de ACPEIM entendemos que hay mucho por hacer para apoyar a los pacientes colombianos …

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Los Estados miembros de las Naciones Unidas incluyen Enfermedades Raras en la declaración política sobre cobertura sanitaria universal

El pasado 23 de septiembre de 2019, durante la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Universal de Salud en la sede de la ONU en Nueva York, la Asamblea General de la ONU – 193 Estados miembros – aprobó por aclamación la Declaración Política que incluye a las personas que viven con una enfermedad rara. …

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COMUNICADO Reorganización de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras

 COMUNICADO Reorganización de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras Mediante el presente comunicado nos permitimos hacer saber al público general que, teniendo en cuenta mandatos de la Asamblea General y la Junta Directiva de FECOER, así como lo establecido en los Artículos 11, 12, 17, 19 y 36 de nuestros estatutos, hemos comenzado un proceso …

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CUMBRE LATINOAMERICANA DE LÍDERES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES – PERÚ

Gracias a la invitación de Pfizer, participamos en la reunión Cumbre Latinoamericana de Líderes de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, evento que se llevó a cabo en la  ciudad de Lima (Perú) los días 10 ,11 y 12 de diciembre del 2018. Este evento reunió a los principales líderes latinoamericanos, con el fin de socializar …

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FECOER: UNA TRANSICIÓN PARA SEGUIR CRECIENDO

Estimados grupos interesados en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, mediante la presente comunicación queremos dar a conocer algunos cambios que ha tenido la organización para este segundo periodo de 2018. En primer lugar, a la doctora Angela Patricia Chaves Restrepo, quien fue nuestra presidenta desde el año 2011, queremos agradecerle por su grandiosa …

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COMUNICADO FECOER – SUSPENSION DEL SERVICIO DE ORIENTACIÓN A PACIENTES

La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) se permite informar a la opinión pública lo siguiente: • La acción de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras está sujeta a lo establecido en sus Estatutos, en los cuales se delimita nuestro ámbito de acción a la defensa colectiva de la población y no individual. Este ambito …

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¡LA ASOCIACION ALEM AHORA ES PARTE DE FECOER !

Es para nosotros una alegría saber que seguimos creciendo! La Asociación ALEM en Medellin hace parte de FECOER desde el pasado mes de febrero. La Asociación de esclerosis múltiple ALEM, entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997, trabaja en beneficio de las personas con esclerosis múltiple para ofrecerles acompañamiento, tanto a ellas como a …

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REGLAMENTACION DE CENTROS Y REDES DE REFERENCIA PARA ENFERMEDADES RARAS COLOMBIA

Emitida Resolución 651 de 2018. Por la cual se define el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de Centros y Redes de referencia para Enfermedades Raras en Colombia Emitida importante Resolución que tiene como objeto definir el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de los Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias, …

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Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia: se cae por vicios de forma

Después de una  dura controversia política entre el Congreso de la República, el Ministerio de Hacienda y otros sectores, la Ley de Tamizaje Neonatal no alcanzó a llegar a sanción presidencial y perdió su tramite por vicios de forma. El proyecto no contó además con el respaldo del Ministerio de Hacienda, aunque sí con el aval …

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