Durante el Quinto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas organizado por la Asociación Colombiana de Neurología (ACN) el pasado 28 de Febrero, se realizó el panel de discusión: “Presente y futuro de las Enfermedades Huérfanas en el marco de la Ley 1392 de 2010”, en el cual participaron como panelistas: Martha Lucia Ospina, Directora Nacional de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud; Angela Chaves Restrepo, Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras; Félix León Martínez, Presidente de Fedesalud; Luis Alejandro Barrera, Director Científico del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Universidad Javeriana y Alexandra Orjuela, delega de la Defensoría del Pueblo .
En el panel, moderado por Martha Peña Neuróloga de ACN, hubo espacio para discutir sobre el recién expedido listado de Enfermedades Raras (Resolución N 0430 de 2013), que ha suscitado diversas posiciones frente a si es excluyente o no. Al respecto, la Presidente de Fecoer señaló para los pacientes que es claro que la lista es inclusiva ya que una vez se reporte un caso con evidencia científica tendrá cubrimiento, pero “lo que sí viene de ahora en adelante para nosotros es vigilar, estar alertas que no se vayan a crear mecanismos que permitan que no se pague lo que se debe pagar, que haya un enfoque diferencial y que con la Reforma a la Salud, las Enfermedades Raras no vayamos a quedar por fuera”, puntualizó.
Por su parte Martha Lucia Ospina, haciendo énfasis en las barreras de Salud que sufren los afectados por Enfermedades Raras, explicó que “cuando el paciente resulta no es que no exista la plata, sino que no está presupuestado en la UPC que reciben las EPS por cada persona afiliada, por eso para las EPS es como ganarse un mal baloto”. Así mismo expresó que para el «Sistema las Enfermedades son un reto pero es por esa razón que el Ministerio está asumiendo las acciones necesarias para afrontarlo, entre esas comenzar por el Listado de ER, el censo de pacientes, la negociación centralizada de medicamentos, el diseño de modelos de atención y el estudio de los mecanismos de aseguramiento.
Entre tanto el Presidente de Fedesalud, Félix Martínez , expresó su preocupación frente a la lista de las 1969 enfermedades. “No podemos olvidar que no hay enfermedades sino enfermos y ahora las EPS no van a querer cubrir a los de que presenten esas enfermedades y los sistemas nacionales de salud no pueden excluir a nadie de los servicios médicos, a quienes tienen enfermedades raras deben darles servicios especiales, pero sin quitarles los cubrimientos regulares que tienen porque están pagando o simplemente porque son ciudadanos del país” enfatizó Martínez.
En el mismo evento, el Ministerio de Salud anunció que Colciencias destinará recursos para la investigación de enfermedades raras.