Proyectos

El caso de Jessica Ramirez y las medidas de la CIDH. ¿Una oportunidad para el Estado Colombiano?

A propósito del caso de Jessica Ramirez, la joven con Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal, y la Resolución que contiene las Medidas Cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al Estado Colombiano para proteger su vida y su salud, es indudable que hay mucha tela que cortar. El caso de Jessica es el caso típico …

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Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬

Comunicado de Prensa La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015 Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece …

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MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES

Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con …

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas …

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ORGANIZACIONES DE PACIENTES PRESENTAN OBSERVACIONES AL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO FRENTE AL DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION

La Organización PACIENTES COLOMBIA   y FECOER visitaron el pasado martes 24 de Marzo al Departamento Nacional de Planeación con el fin de discutir el Articulado del Plan Nacional de Desarrollo en su aspecto Salud. En su conversación con el Director de la Institución,  Simón Gaviria, las organizaciones de pacientes presentaron documento acerca del  impacto negativo …

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FECOER PRESENTA AL CONGRESO PREOCUPACIONES SOBRE TRABAS ADMINISTRATIVAS EN EL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

En su trabajo continuo por la Defensa de los derechos de los pacientes afectados por Enfermedades Raras en el país, FECOER  presentó a las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara sus preocupaciones acerca de las trabas administrativas que podrían presentarse en el acceso  a nuevas Tecnologías en Salud por algunas de las disposiciones establecidas en el Plan …

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FECOER VISITA ORGANISMOS MULTILATERALES AMERICANOS EN WASHINGTON ENTRE LOS DIAS 20 Y 26 DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2014

FECOER visitó a organismos multilaterales Americanos con el fin de posicionar en la Agenda Internacional la existencia de la problemática de salud pública que afecta a las personas que conviven con Enfermedades Raras en América. De la misma manera se buscó con esta visita, abrir un camino para que posteriormente  se haga presencia activa en …

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RESULTADOS DEL SEGUNDO ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS BURGOS 2014.

Es importante que toda la población en enfermedades raras en Colombia pueda conocer los resultados de nuestra asistencia este Segundo Encuentro Internacional  organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundación que ha creado y gestionado el programa de Enfermedades Raras en Guatemala,  con asistencia de representantes de cada una de las Federaciones y Organizaciones de …

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“El trabajo de FECOER ha dado maravillosos resultados en la Ley Estatutaria en Salud”

Presidente de FECOER se refiere al logro de Reconocimiento de los afectados por Enfermedades Raras en la Ley Estatutaria en Salud La Ley Estatutaria en Salud recientemente sancionada por la Corte Constitucional significa un paso más en el reconocimiento de la Salud como Derecho Fundamental, el fortalecimiento de la Autonomía Medica y en el caso …

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FECOER realizó el 3º Café Conversatorio para continuar estrechando lazos entre los Federados

El pasado martes 9 de septiembre se realizó en las oficinas de la Federación el 3º Café Conversatorio, el cual contó con la participación de Armando Noriega, presidente de la Asociación Colombiana de  Miastenia Gravis (ASOCOLMG), Janeth Peñalosa, presidente de la Asociación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita (ASOIBEROAMC), Ángela Patricia Chaves, presidente de la Fundación …

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