El Plan Decenal de Salud Publica 2012-2021 -Resolución No 1841 del 28 de mayo de 2013- del Minsalud, reconoce la necesidad de establecer Modelos espaciales de atención para los afectados con Enfermedades Raras. Dice la Resolución que se debe lograr el: “Desarrollo e implementación de modelos especiales de cuidado integral a las víctimas de las …
Resolución 1841 de 2013 Plan Decenal de Salud Publica-PDSP Leer más »
El ejercicio de participacion social dentro del marco sectorial e intersectorial establecido por el Ministerio de Salud y las propuestas concretas de FECOER a la construccion del PDSP en el Marco del Primer Encuentro Nacional de Federados realizado en noviembre de 2012 -con 23 organizaciones de afectados-, resultaron un logro excepcional para quienes convivimos con Enfermedades Raras, teniendo …
Un gran logro para la poblacion de Enfermedades Raras son las acciones específicas para esta población incluidas dentro del Plan Decenal de Salud Publica 2012-2021, documento que se constituye en una política pública de gran impacto social, que orientará la salud pública del país en los próximos diez años.
El Primer Encuentro Nacional de Federados FECOER marcó un precedente en la democratización del conocimiento, la participacion y el trabajo en equipo de lideres Colombianos de las Enfermedades Raras (ER). Por primera vez se reunieron 26 representantes de organizaciones a pensar en las soluciones para los afectados, a aprender sobre herramientas útiles para la gestión y a internarse en …
Fecoer participa en formulación del Plan Decenal de Salud Pública Leer más »
La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington.
Teniendo en cuenta las prioridades en salud del país (Plan Decenal de salud 2012-2021) y la Ley 1392 de 2010-, Colciencias plantea por primera vez el fortalecimiento de Centros reconocidos por esta Entidad en el Area de las Enfermedades Raras, abriendo la Convocatoria No. 724 de 2015, para investigar sobre estas Enfermedades, dando prioridad a Programas …
COLCIENCIAS PROMUEVE INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS A TRAVES DE CONVOCATORIA Leer más »
A pesar del desarrollo legislativo hoy podemos decir que los pacientes con Enfermedades Raras siguen enfrentando barreras enormes en el acceso a la salud dentro del sistema. El origen de estas barreras tiene que ver -como se ha mencionado en varias ocasiones- con la complejidad de estas enfermedades, pero en mayor medida con el desconocimiento, …
FECOER VISITA A LA PROCURADURIA DE LA NACION EN COLOMBIA EN DEFENSA DE LOS PACIENTES Leer más »
Mil quinientos afectados, Tres mil quinientas patologías, 26 organizaciones…UNA SOLA VOZ Por primera vez en Colombia y en Latinoamérica se reúnen 26 representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras en el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS. La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS, FECOER, desde su constitución en el 2011, es la VOZ QUE REPRESENTA …
