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Resolución 1147 de 2014 Mesa Distrital de Enfermedades Raras

Ya que el Acuerdo 537 de 2013  “Por medio del cual se  ordena implementar una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital” ordena en su Articulo 7 la Creación de la Mesa Técnica Distrital de las Enfermedades Huérfanas, -“La Secretaría Distrital de Salud …

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas …

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Acuerdo 537 de 2013

El Acuerdo 537 de Diciembre 26 de 2013 surge como iniciativa de trabajo desde el Año 2012. La Federacion Colombiana de Enfermedades Raras comienza a participar de esta iniciativa con los Concejales Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo, además de la presencia de la Universidad Nacional -Dr. Harvy Velasco-, y posteriormente de el Hospital de …

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¿RESOLVERÁ LA LEY ESTATUTARIA EN SALUD EL ACCESO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS?

Desde el año 2012, en la fecha de conmemoración del Día Mundial, cada año que pasa, se muestran los logros desde el punto de vista legislativo y político para los pacientes con Enfermedades Raras en nuestro país. El 28 de Febrero de 2012 contamos con  la presencia de la Ministra de Salud en la conmemoración …

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