En el animo de continuar la conformación de los capítulos regionales , FECOER visitará la región del VALLE DEL CAUCA con el fin de promover la creación del capitulo regional en esa región y promover la adherencia de nuevas asociaciones a FECOER.

En esta ocasión invitan y apoyan en Cali este Encuentro denominado “Retos Y Desafíos de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud Colombiano»,  el CIACER- Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras de la Universidad ICESI , la agrupación de pacientes RED VALLE DE ER y La Fundación CRONICARE y El Grupo Síndrome de Ehlers Danlos.

La reunión se realizará  el próximo el 16 de agosto en la Universidad ICESI, convocando a pacientes, organizaciones de afectados, actores locales gubernamentales y profesionales de la salud alrededor del tema.

Con estas actividades se verán beneficiados  todos los pacientes de la region y las asociaciones de afectados, al fortalecer el movimiento asociativo regional, promoviendo la construcción de un comité local que impulse la politica publica en salud y reciba el conocimiento que presta la sede principal para apoyar los procesos relacionados con las ER en la region, tendiendo puentes entre las asociaciones, los afectados, los grupos de investigacion , los profesionales de la salud y el gobierno local.

Puedes ver Agenda preliminar del evento AQUÍ

 OBJETIVOS DEL EVENTO:

  1. Promover el encuentro con actores políticos de influencia en la zona
  2. Realizar panel de discusión social y académica sobre las Enfermedades Raras
  3. Promover la Conformación de Capítulo Regional de FECOER
  4. Generar espacios académicos y de reflexión
  5. Promover la creación de los Comités Científicos Asesores Regionales de la Federación.

Sitios WEB: Para conocer al nuevo Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras de la Universidad Icesi:

http://www.icesi.edu.co/ciacer/quienes_somos.php

http://www.elpais.com.co/elpais/cali/noticias/laboratorio-para-estudiar-esas-rarezas-enferman-matan

Para conocer al GRUPO RED VALLE DE ER:

https://www.facebook.com/groups/135594496563610/?fref=ts

PARA CONOCER LA FUNDACIÓN CRONICARE:

https://www.facebook.com/groups/135594496563610/?fref=ts

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