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Muchos son los que están trabajando  individualmente por algunas enfermedades raras en nuestro país, algunos representados en diversas asociaciones y fundaciones, las cuales se han creado para apoyar a los afectados en la solución de los múltiples problemas que se presentan en el acceso a la salud y a la protección social.

Sin embargo, hemos detectado varios problemas que las asociaciones y personas naturales enfrentan cuando se trata de cumplir su misión. Estas dificultades tienen que ver con:

• La dificultad para reunir grupos de personas o asociados
• Baja sostenibilidad Financiera de los proyectos
• Poca visibilidad
• Poco impacto en las políticas publicas
• Duplicación de esfuerzos
• Soledad y aislamiento
• Sobreponer Intereses particulares sobre el interés general

Los afectados y las asociaciones y fundaciones o grupos, deben lidiar con la falta de políticas específicas para las ER, lo que genera dificultades de acceso a la asistencia médica y a la protección social. Esto conduce a un incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales de sus asociados, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema de salud.

Estos retos son muy grandes para ser abordados por las personas o instituciones de manera individual. Por eso te invitamos a hacer parte de la Federación para construír entre todos la respuesta social organizada que Colombia merece para los afectados por Enfermedades Raras

¿TIENE ALGÚN COSTO FEDERARSE?

Actualmente no tiene ningún costo, pero lo tendrá a partir del Año 2014.

¿CÓMO ME FEDERO?

Las asociaciones, fundaciones grupos de pacientes  que deseen federarse, deben cumplir las siguientes condiciones:

• Deben aceptar los estatutos de FECOER.
• Deben aceptar la Constitución Colombiana.
•Deben tener entre sus objetivos, el estudio, investigación, promoción, rehabilitación integral, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas de ER.
• Asociaciones con pluralidad de patologías: Aquellas Asociaciones que deseen adherirse y que representen una pluralidad de patologías, podrán solicitarlo siempre que entre todas las enfermedades que cubran, al menos un tercio sea ER.

Serán requisitos para ser admitidos como Asociación y/o Fundación Adherente, observadora u honoraria:

• Solicitud por escrito, firmada por el Presidente de la Junta Directiva o grupo, que exprese que esta estuvo de acuerdo con el proceso de afiliación.

• Presentación del Certificado de Existencia y Representación Legal no mayor a un mes en el caso de entidades formalmente constituidas.

• Llenar el Formato de afiliación el cual debe estar debidamente diligenciado y firmado por el representante legal de la institución.

¿QUÉ  FIGURAS PARA FEDERARME HAY?

Los Miembros de FECOER son de tres (3) clases:

Fundadores, adherentes y honorarios

1. Son Miembros Fundadores de FECOER las personas que idearon, promovieron, convocaron, generaron la creación de FECOER e hicieron los primeros aportes para su conformación. Para efectos de los Estatutos, se consideran Miembros fundadores, quienes suscribieron los  estatutos, el acta de constitución y realizaron su aporte de ingreso. Son aquellas Organizaciones que por iniciativa propia constituyen la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER y son firmantes del Acta Fundacional.

2. Son Miembros Adherentes, las personas naturales y jurídicas que con posterioridad a la firma del acta de constitución, sean admitidas como tales de conformidad con estos estatutos y reglamentos correspondientes y cancelen el aporte que para tal efecto fije la Junta Directiva con base en el estatuto marco que apruebe la Asamblea General. Son aquellas Organizaciones de pacientes de ER constituidas legalmente, de acuerdo a la ley y las disposiciones complementarias actualmente vigentes en Colombia, que deseen federarse y regularse por los presentes estatutos.

3. Son Miembros Honorarios de FECOER las personas naturales y jurídicas que por sus actividades y aportes científicos y/o económicos, contribuyan de manera significativa al cumplimiento del objeto social de la institución. Su exaltación se hará cumpliendo la reglamentación que la Junta Directiva expedida al respecto.

La admisión en la Federación de los Miembros de Honor será aprobada por la Junta Directiva, previa petición por escrito. La aprobación de la Junta garantiza el disfrute de todos los derechos y el cumplimiento de todos los deberes.

Sus miembros participan en las actividades de la Federación, pero no en el Gobierno de la Federación y están obligados a observar los Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados por la Asamblea General o la Junta Directiva.

Miembros Colaboradores:

La FEDERACIÓN podrá tener otro tipo de miembros que se denominarán Miembros Colaboradores que tendrán voz pero no voto. Los Miembros colaboradores serán aquellas entidades que se ocupen de las ER y/o de otros grupos de interés relacionados con estas, que no estén organizados como entes asociativos con personalidad jurídica propia.

La admisión en la Federación de los Miembros colaboradores será aprobada por la Junta Directiva, previa petición por escrito.

Sus Miembros participarán en las actividades, pero no en el Gobierno de la Federación y están obligados a observar los Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados por la Asamblea General o la Junta Directiva.

¿CÓMO ES EL PROCESO DE ADMISIÓN?

La condición de miembro adherente, colaborador u honorario se adquiere mediante solicitud a la Federación y aprobación por parte de la Junta Directiva de FECOER. La aprobación de la Junta garantiza el disfrute de todos los derechos y el cumplimiento de todos los deberes.

Para ser admitido como miembro de FECOER, deberá obtenerse el voto favorable de la mayoría simple de los miembros de la Junta Directiva. El acuerdo de admisión, se notificará en el plazo máximo de 30 días a la entidad solicitante, en la que se le indicará la modalidad que ostentará, como miembro, en la Federación. Dicho acuerdo será ratificado por la asamblea.

Serán causas de inadmisión:

a) No cumplir con los requisitos
b) Por acreditada conducta contraria a los intereses de FECOER o de sus entidades federadas.
c) Por acreditada conducta anti ética.

¿SE PUEDEN FEDERAR GRUPOS?

Teniendo en cuenta que en el ámbito de las Enfermedades Raras hay un número reducido de personas afectadas por patología y que no siempre es viable la constitución de una entidad formalmente legalizada, se pueden federar grupos de afectados por patologías, siempre y cuando dentro del grupo haya mínimo 4 personas afectadas.

Los grupos entran a formar parte de la Federación como miembros Colaboradores hasta tanto cumplan los requisitos para ser integrados como miembros Adherentes.

¿CUALES SERÁN MIS DERECHOS Y OBLIGACIONES?

Derechos

Representantes de las asociaciones adherentes podrán:

a) Ostentar cargos la Asamblea General y en la Junta Directiva.
b) Tendrán derecho a voto en las Asambleas.
c) Podrán presentar mociones de censura.
d) Podrán hacer parte de los Comités de trabajo de la Federación
e) Gozar de loe beneficios de los programas de capacitación y apoyo

Obligaciones

Para todas las entidades federadas son obligaciones:

a) Cumplir los Estatutos de FECOER y los acuerdos válidamente adoptados por la Asamblea General o Junta Directiva, en materia de su respectiva competencia, y a prestar su concurso activo para la consecución de los fines de la Asociación.

b) Cumplir los acuerdos adoptados por los órganos de gobierno y con el resto de obligaciones que resulten de las disposiciones estatutarias y de la asamblea general.

c) Contribuir con su colaboración al mejor desarrollo y promoción de FECOER.

d) Abstenerse absolutamente de hacer cualquier gestión aislada o colectiva en nombre y representación de FECOER, sin el consentimiento de sus órganos de gobierno, pudiendo darse el caso de incoación de expediente de expulsión o sanción o cualquier otro que legalmente proceda.

e) Dar a conocer a FECOER cualquier situación injusta o anormal que atente contra la dignidad o quebrante derechos de la generalidad de los socios miembros.

f) Notificar a los órganos de gobierno de FECOER , cualquier circunstancia o acontecimiento que cuestionen el buen nombre y prestigio de FECOER

g) Velar por el buen uso de la información y documentación a la que se pueda tener acceso por participar en cualquiera de los órganos de representación de FECOER.

h) Participar activamente en los órganos de representación de FECOER cuando se haya sido elegido a tal efecto, por la Asamblea de la asociación miembro y la de FECOER.

i) Nombrar representante ante FECOER para asistir a la Asamblea o para que sea la persona de contacto con la Federación. En defecto de nombramiento expreso, se entenderá que será el Representante Legal de la entidad federada quien ostente esa responsabilidad, a quien, en todo caso, se le podrá exigir que no realice ninguna acción en contra de los intereses de FECOER o de sus asociaciones federadas.

CAUSALES DE RETIRO

a) La condición de persona o Asociación-miembro se pierde:

b) Por petición propia, que será comunicada a la Junta Directiva mediante escrito firmado por la Junta Directiva de la Asociación peticionaria.

c) Por incumplimiento de las obligaciones que le competen como miembro de FECOER.

d) Por acuerdo de la Junta Directiva, por actividades que puedan desprestigiar a la Federación o perturbar su buena administración y gobierno, o por pérdida de alguna de las condiciones exigidas para su admisión.

e) Por acuerdo de exclusión, razonado y justificado, de la Asamblea General, previo informe de la Junta Directiva, y con audiencia de la entidad afectada. El acuerdo prosperará si es aprobado por los dos tercios de los votos presentes de la Asamblea.

f) Se considera falta grave susceptible de expulsión realizar cualquier acción contraria a los intereses de FECOER.

g) Por disolución de la asociación–miembro o de la Federación

Solicitud de reingreso:

Las asociaciones-miembro que habiéndose retirado voluntariamente deseen ingresar nuevamente, habrán de tramitar la solicitud correspondiente en la forma establecida.

Pérdida de derechos:

El retiro de un socio lleva implícita la pérdida de todos los derechos que pudiera tener en la Federación.

Esperamos que las instituciones y personas se comprometan consigo mismas y con los demás afectados de Enfermedades raras en la consecución de las soluciones, en la movilización, en la difusión y en el trabajo conjunto anteponiendo los intereses generales a los particulares.

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