Para que la Odisea por la Salud acabe: Dia Mundial Enfermedades Raras 2017

Por un acceso al derecho Fundamental a la salud para los pacientes Con Enfermedades Raras

El pasado 28 de Febrero, fecha escogida mundialmente para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, actores relevantes alrededor del Mundo nos hemos unido una vez más para invocar la necesidad de cambiar la realidad de los pacientes de Enfermedades Raras.

Este año la sugerencia desde Europa estaba encaminada a solicitar más investigación, un aspecto muy loable por cierto y absolutamente necesario en este campo.

FECOER ha querido recordar además que los pacientes y familias colombianos necesitan prioritariamente el acceso a la Salud como derecho fundamental. La mayoría de quienes convivimos con estas enfermedades no estamos accediendo a lo básico, a un tratamiento integral, interdisciplinario, continuo, adecuado.

Lo que necesitamos de manera urgente -es la reflexión que dejamos hoy aquí en el Marco del Día Mundial- es terminar con La Odisea, la travesía peligrosa en la que muchos se quedan rezagados o enterrados en los ríos caudalosos, los mares tempestuosos o las selvas tupidas de nuestro Sistema de Salud . No es suficiente el maltrato que sufrimos por causa de nuestras enfermedades para que el Sistema de Salud termine de acabar con la esperanza de los enfermos y sus familiares.

Este grito se auxilio no significa una falta de reconocimiento a los esfuerzos realizados por todas las Entidades Gubernamentales con las que hemos trabajado hombro a hombro para llevar a cabo el avance en la implementación de las Políticas Públicas a favor de los pacientes y familias.

Este es un llamado urgente a la conciencia de las Instituciones prestadoras de los servicios de Salud para que en su función como empresas que prestan un Bien Público garanticen el derecho Fundamental, den muestra de una visión de equidad y justicia, de responsabilidad social empresarial y brinden de manera prioritaria servicios de calidad y las protecciones de Ley a las personas mas vulnerables mas allá de las dificultades técnicas y administrativas que enfrentan.

¡Nuestro Sistema de salud no ha logrado reducir y mucho menos mitigar los riesgos adicionales que enfrenta nuestra población vulnerable!

Andamos cansados de interponer tutelas y desacatos. La protección por la vía judicial no es un esquema decente de aseguramiento. Es una figura apaga-incendios que no es suficiente para brindar una protección efectiva a toda nuestra comunidad – que recordemos es sujeta de especial protección constitucional- y muchos menos efectiva para cubrir todas nuestras necesidades de una manera integral.

Nos estamos desgastando en el proceso y la frustración no puede seguir aumentando ante la mirada impávida e indiferente de quienes pueden resolver los asuntos relevantes para el acceso a la salud dentro del Sistema.

Nuestro llamado: ¡QUE TERMINE DE UNA VEZ POR TODAS LA ODISEA!

Con eventos en diferentes ciudades como Bogotá, Bucaramanga, Medellín y Cali, los pacientes de  Enfermedades raras hemos levantado la voz para alcanzar estas soluciones que son urgentes.

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