Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C.

La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington. Continuar Leyendo →

Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

Continuar Leyendo →

Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia: lograr que niños con Enfermedades Raras sean diagnosticados tempranamente

Desde el año 2015 FECOER ha trabajado duramente con la Comisión Séptima de la Cámara de representantes y con la Representante María Margarita Restrepo para evitar los estragos que causan cierto grupo de Enfermedades raras en los más pequeños buscando evitar las secuelas a través de la promoción de la Ley de tamizaje Neonatal.

Dentro de la Comisión Séptima de la Cámara de Representante se encuentra presente un proyecto de ley que tiene por objeto regular y emplear la práctica del tamizaje neonatal mediante la disposición de muestras de sangre en recién nacidos para detectar tempranamente, con fines de curación en los casos que sea posible, discapacidades derivadas de los errores congénitos del metabolismo.

Continuar Leyendo →

La vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia: necesidad de mayor colaboración

Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar recursos de atención que existan y que se requieran.

Continuar Leyendo →

Trabajo con Minsalud – Primer cuatrimestre 2016

2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER

Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes,   la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para ER y muchos otros-, así como  el inicio de la vigilancia epidemiológica de los pacientes por parte del Instituto nacional de Salud (INS) durante este año, Colombia sigue avanzando en las políticas publicas para los afectados de ER.  Minsalud ha lanzado una agenda el pasado 29 de  Febrero,  que poco a poco se ha ido consolidando en el Plan Nacional de Enfermedades Raras de la institución. Continuar Leyendo →

INICIA VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS POR PARTE DEL INSTITUTO NACIONAL DE SALUD

A partir de Diciembre de 2015 se iniciará la notificación rutinaria de las Enfermedades Raras en el SIVIGILA-Circular Externa 049 de 2015 Continuar Leyendo →

Fortaleciendo las capacidades de los afectados con E.R

El pasado 8 de agosto en la Universidad Nacional de Colombia se realizo capacitación de asociaciones por iniciativa de FECOER. Esta capacitación hace parte de un programa de fortalecimiento de las competencias de las organizaciones federadas para que presten mejores servicios a sus afectados.

Continuar Leyendo →

Se conmemora en Colombia el Día Mundial del Síndrome de Turner.

El síndrome de Turner es un padecimiento genético que ataca a las mujeres, pero que se presenta en varones en raras ocasiones. Su nombre se debe a su descubridor, el doctor Henry Turner, quien notó las características físicas comunes entre los pacientes que lo padecían.

Continuar Leyendo →

MINISTERIO DE SALUD INTERESADO EN CONOCER ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN COLOMBIA

De acuerdo a solicitud realizada directamente por el Ministerio de Salud y Protección Social en el marco de la Mesa de Trabajo de la Ley 1392 de 2010 “Ley de Enfermedades Huérfanas”, se delegó a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras la recolección de información de sus entidades federadas para ser llevada ante esta entidad; la información a recolectar tiene que ver con los diagnósticos , EPS y Centros de tratamiento de estas enfermedades. Continuar Leyendo →

NACE EL GRUPO CIENTIFICO ASESOR COLOMBIANO EN ENFERMEDADES RARAS

Profesionales de la salud ponen su conocimiento al servicio de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a través de un nuevo Comité, el cual se constituye como un grupo de  expertos profesionales de la salud/investigadores, creado con el fin específico de elaborar consensos unificados y ejecutar proyectos en determinados temas de carácter interdisciplinario relativo a las Enfermedades Raras.

Continuar Leyendo →