FUNDACIÓN ESPIRITU DEL VIENTO NUEVO MIEMBRO FEDERADO

La Fundación Espíritu del Viento fue creada por un empresario caleño quien ha tenido la experiencia de tener a su esposa e hijo sufriendo de Ataxia. Continuar Leyendo →

RESULTADOS AUDIENCIA PÚBLICA DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA: COMISIÓN SÉPTIMA – CÁMARA DE REPRESENTANTES

El pasado 15 de septiembre de 2016 se realizó la audiencia pública sobre las Enfermedades Raras con el propósito de discutir el presente, futuro, logros y retos de ER en Colombia. Continuar Leyendo →

FECOER seleccionado como beneficiario del programa Aflora de la Fundación Bolivar Davivienda

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) ha sido incluida en la ruta de desarrollo de competencias para el sector social del programa Aflora de la Fundación Bolivar Davivienda.

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FECOER aceptado por el sistema online volunteering de la ONU para el desarrollo de sus proyectos sociales

El programa de Voluntarios de las Naciones Unidas (VNU) es la organización de la ONU que promueve el voluntariado para favorecer la paz y el desarrollo en todo el mundo. El voluntariado puede transformar el ritmo y la naturaleza del desarrollo y beneficia tanto al conjunto de la sociedad como a los voluntarios. Para impulsar la paz y el desarrollo, el programa VNU aboga por el reconocimiento del voluntariado, trabaja con sus asociados para integrar el voluntariado en los programas de desarrollo y moviliza a voluntarios en todo el mundo.

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Eurordis invita a FECOER a participar como panelista y asistente a la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

Tras siete exitosas ediciones el año 2016 acogió la 8ª edición de la  Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD). Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.

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II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá

Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el II Encuentro Nacional de Federados” para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades a través de la socialización de ideas y cuestionamientos que surgieron durante la jornada de trabajo.

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Participación mesa técnica en salud: Plan de Desarrollo 2016 – 2020 Alcaldía de Bogotá

Con el objetivo de realizar el análisis sectorial de la propuesta en salud del Plan de Desarrollo 2016- 2020 presentada por la actual administración de Bogotá, así como entregar las recomendaciones producto de este ejercicio, FECOER participó el jueves 31 de marzo de 2016, en el Centro de Prácticas de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes, en una presentación a cerca del Plan de Desarrollo y el análisis de la salud dentro de este mismo.

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FECOER panelista en el primer foro de ética y autorregulación de Afidro: una gestión de cara a la sociedad

El pasado miércoles 4 de mayo de 2016 en la ciudad de Bogotá, FECOER participó en el primer “Foro de ética y autorregulación: una gestión de cara a la sociedad” organizado por Afidro, junto con el Gobierno, la academia, las sociedades científicas y los representantes de IFPMA y Farmaindustria. El encuentro pretendió contribuir a la reflexión sobre los desafíos éticos y de autorregulación de la industria farmacéutica con los diferentes actores del sistema de salud, un año después del lanzamiento de la 5ta versión del código de ética de Afidro.

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Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C.

La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington. Continuar Leyendo →