FUNDACIÓN ESPIRITU DEL VIENTO NUEVO MIEMBRO FEDERADO

La Fundación Espíritu del Viento fue creada por un empresario caleño quien ha tenido la experiencia de tener a su esposa e hijo sufriendo de Ataxia. Continuar Leyendo →

RESULTADOS AUDIENCIA PÚBLICA DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA: COMISIÓN SÉPTIMA – CÁMARA DE REPRESENTANTES

El pasado 15 de septiembre de 2016 se realizó la audiencia pública sobre las Enfermedades Raras con el propósito de discutir el presente, futuro, logros y retos de ER en Colombia. Continuar Leyendo →

MINSALUD PRESENTARÁ PROPUESTA ACERCA DE CENTROS DE REFERENCIA, REDES Y SUBREDES PARA LA ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA

Llamado a Participar en la Propuesta Normativa el Próximo 20 de Septiembre

Dentro las actividades previstas para la reglamentación del art. 9 de la Ley 1392 de 2010, y como previamente se había comunicado, la Dirección de Prestación de Servicios y Atención Primaria convoca a la presentación de la propuesta técnica de Estándares, Criterios y Procedimiento de Habilitación de Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias para la atención integral de las Enfermedades Huérfanas, y lo concerniente a las respectivas Subredes y Red, en el marco de la Política Integral de Atención en Salud (Res. 429 de 2016) y de las Redes Integrales de Prestadores de Servicios de Salud (Res. 1441 de 2016); evento a realizarse el día 20 de septiembre de 2016, en el Auditorio N° 2 del piso 4, de 9:00 am a 11.30 am.

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FECOER presente en la Bio Internacional Convention 2016

El pasado mes de junio de 2016, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras fue invitada a participar en el Panel: “Iniciativas centrada en el paciente: Oportunidades para el Desarrollo de Políticas Públicas de Enfermedades Raras Globales” en la Convención Internacional Bio 2016, evento global de biotecnologia desarrollado los días 6, 7 , 8 y 9 en la ciudad de San Francisco.

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Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C.

La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington. Continuar Leyendo →

Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

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INICIA VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS POR PARTE DEL INSTITUTO NACIONAL DE SALUD

A partir de Diciembre de 2015 se iniciará la notificación rutinaria de las Enfermedades Raras en el SIVIGILA-Circular Externa 049 de 2015 Continuar Leyendo →

VALLE SE UNE AL TRABAJO POR LAS ENFERMEDADES RARAS

En el animo de continuar la conformación de los capítulos regionales , FECOER visitará la región del VALLE DEL CAUCA con el fin de promover la creación del capitulo regional en esa región y promover la adherencia de nuevas asociaciones a FECOER. Continuar Leyendo →

Fecoer concreta Alianza para Red Hispanoamericana de Patologías Poco Frecuentes

Desde el 25 de noviembre hasta el 4 de diciembre, se realiza en Burgos (España) el Encuentro Médico Internacional Guatemala – Colombia organizado por la Asociación Española de Beneficencia en Guatemala, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en España.

Este intercambio de experiencias y conocimientos entre los tres países permitirá conocer varias temáticas alrededor de las Enfermedades Raras como son las siguientes: Continuar Leyendo →