RESULTADOS AUDIENCIA PÚBLICA DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA: COMISIÓN SÉPTIMA – CÁMARA DE REPRESENTANTES

El pasado 15 de septiembre de 2016 se realizó la audiencia pública sobre las Enfermedades Raras con el propósito de discutir el presente, futuro, logros y retos de ER en Colombia. Continuar Leyendo →

AUDIENCIA PUBLICA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA COMISIÓN SÉPTIMA DE LA CÁMARA DE REPRESENTANTES

La Audiencia Pública busca absolver la proposición presentada por los Honorables Representantes Rafael Romero Piñeros y Margarita María Restrepo Arango,

La Mesa Directiva de la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, se permite  invitar a la Audiencia Pública que se llevará a cabo el día Jueves 15 de septiembre de 2016 a las 09:30 a.m , en las instalaciones de la Comisión Séptima, “Salón Juan Luís Londoño de la Cuesta”.

Continuar Leyendo →

Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

Continuar Leyendo →