Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

Dentro de las actividades desarrolladas durante el 2016 y finales de 2015, se encuentran las diferentes visitas que se ha hecho a los asesores y representantes en la Cámara, con la intención de contar los avances en cuanto a políticas públicas, legislativas y las necesidades que aún existen en las que la Comisión Séptima puede ayudar.

La primera actividad que se realizó fue el miércoles 6 de abril de 2016, día en el que se brindó un espacio a la Federación para presentar la problemática de las Enfermedades Raras en audiencia informal, a los honorables representantes.

Posteriormente, se demostró junto con la audiencia informal y documentos presentados que aunque ha habido avances legislativos y  en las políticas públicas, los pacientes sufren aún muchas dificultades en el acceso al diagnóstico, tratamientos, cuidados paliativos, rehabilitación y que existe desprotección en aspectos sociales como el riesgo financiero que sufren las familias, la ausencia de acceso al trabajo, la educación e inclusión y que siendo la comunidad de pacientes y cuidadores  una población minoritaria y vulnerable , aún no se le trata como tal.

De la misma manera, se expresó la necesidad e importancia de articular a los actores en derredor del tema para lograr avances progresivos, rápidos y consistentes en las políticas públicas, lograr la concurrencia interinstitucional y la coherencia normativa Para esto se necesitan estructuras sólidas que permitan resultados que al final logren derribar las barreras administrativas y de conocimiento a la que se enfrentan los pacientes todos los días en el acceso a la salud y la protección social que necesitan.

Por esta razón, FECOER hizo algunas solicitudes a los honorables Representantes de cámara en la Comisión Séptima en aras de apoyar el seguimiento a la situación de las Enfermedades Raras y la comunidad que las sufre:

  1. Dar amplia discusión y voto a favor del proyecto de ley P.L.019-2015C por medio de cual se crea el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia.
  1. Apoyar la creación de una coalición parlamentaria a favor de los pacientes con Enfermedades Raras, cuyo fin sea contribuir en el seguimiento de las medidas en torno a esta comunidad.
  1. Apoyar mecanismos para la creación de una estructura, dirección o Instituto Nacional de Enfermedades Raras que se encargue de la formulación de políticas públicas nacionales y su seguimiento.

Accede aquí a la Presentación realizada por FECOER en la Camara de representantes:

 

 

 

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