Foto LAM

¿Puedes decir Linfangioleiomiomatosis ?

La Linfangioleiomiomatosis o LAM, es un desorden pulmonar obstructivo crónico de carácter progresivo que usualmente se presenta en mujeres en edad reproductiva. Se caracteriza por un crecimiento anormal de células lisas que invaden el tejido pulmonar, las vías aéreas y los vasos linfáticos y sanguíneos. Actualmente esas células son consideradas como una Neoplasia. Las células crecen descontroladamente y con el tiempo forman bulas que obstruyen la función pulmonar.

Las mujeres que padecen LAM suelen experimentar cansancio, fatiga, desaliento y falta de aire. Suelen sentirse muy decaídas cuando realizan rutinas normales en su vida diaria. La falta de oxígeno en su cuerpo hace que sientan más cansancio de lo habitual y por esta razón los doctores recomiendan dentro del tratamiento, la rutina diaria de ejercicio y la rehabilitación pulmonar y cardiovascular*

Desde su creación, The LAM Foundation ha dedicado más de $ 9 millones de dólares para la investigación de LAM y $ 3 millones para apoyo y educación al paciente. En Colombia se encuentra la Fundación Colombiana para Pacientes con Linfangioleiomiomatosis y Esclerosis Tuberosa – Funcolamest , quienes registran 20 pacientes, ocho asociadas y los otros casos han sido reportados como datos referidos en distintas páginas web especializadas.

El 1 de Junio se cumplió el tercer año consecutivo de la Conciencia Mundial LAM, te invitamos para que conozcas más de esta enfermedad rara, visitando los siguientes enlaces:

http://www.thelamfoundation.org/

http://funcolamest.org/

*Información extraída de la Cartilla “Mi conciencia Corporal” Tomo II, en construcción. Universidad Nacional de Colombia y Fundación Colombiana para Pacientes con Linfangioleiomiomatosis y Esclerosis Tuberosa – Funcolamest

http://www.youtube.com/watch?v=qTqkMVFjnx0

Comentarios

  1. dora cabecera cisneros mayo 30, 2013 a las 8:41 am

    entiendo perfectamente toda esta situacion ya q desde hace 7 años me senti con sintomas y los medicos q visite me diagnosticaron asma, bronquitis y efocc en etapa terminal y el 1 de abril del 2012 un doctor en gusdalajara me dice q lo q padezco en este momento es LAM no sabia que es eso y estoy en lista para un trasplalnte de pulmones….. estoy trabajando con la bendicion d dios para recaudar fondos para lograr realizar el trsaplante……..

    • DEICY MOJICA junio 1, 2013 a las 9:48 pm

      Eres de México ??? Estas en contacto con mi querida Amiga Carmen Iglesias ??’ ella es la presidente de LAMEX. Ella es una gran mujer pero sobra decir que desde Colombia cuentas con una hermana más, mándame tus datos para unirte al grupo de FACEBOOK de México y Latino américa, el cual ayudé a impulsar hace 8 meses cuando apenas eramos 3 chicas incluida Carmen y hoy ella tiene 25. Dos somos de Colombia, la gran mayoría son mexicanas, hay de Argentina, pero… todas somos hermanas. Tengo igualmente un grupo de Face book de LAM de Colombia con 7 chicas incluida Yo. Me encantaría tener tus datos para compartir experiencias y para que te unas a Colombia con mi fundación y a México con mi querida amiga Carmen. Un fuerte abrazo.

    • DEICY MOJICA junio 1, 2013 a las 10:01 pm

      Eres de México ??? Estas en contacto con mi querida Amiga Carmen Iglesias ??’ ella es la presidente de LAMEX. Ella es una gran mujer pero sobra decir que desde Colombia cuentas con una hermana más, mándame tus datos para unirte al grupo de FACEBOOK de México y Latino américa, el cual ayudé a impulsar hace 8 meses cuando apenas eramos 3 chicas incluida Carmen y hoy ella tiene 25. Dos somos de Colombia, la gran mayoría son mexicanas, hay de Argentina, pero… todas somos hermanas. Tengo igualmente un grupo de Face book de LAM de Colombia con 7 chicas incluida Yo. Me encantaría tener tus datos para compartir experiencias y para que te unas a Colombia con mi fundación y a México con mi querida amiga Carmen. Un fuerte abrazo.

      Te recuerdo que hoy es el día internacional de la concienciación de LAM. Hoy Dios me concede llegar a mis 46 años de vida. Desde hace 9 años teng un DX de LAM. No he tenido Neumotórax pero mi función renal está en un 60%. Bueno realmente hay que ser valiente para vivir feliz y tranquila con la Linfangioleiomiomatosis. Un saludo especial a mis 8 amazonas de LAM en Colombia y mil gracias a FECOER por ponerme en contacto contigo, Dora.

  2. DEICY MOJICA mayo 30, 2013 a las 2:34 am

    Muchas gracias amigos de FECOER. Sin su ayuda no podríamos difundir de igual manera la muy exótica LINFANGILEIOMIOMATOSIS. (Como diría mi querido médico)

    Los invitamos a visitar nuestro canal de YOU TUBE (COLAMEST) y a visitar nuestra web que esperamos tener actualizada este Junio 1 día internacional de LAM.

    Los invitamos a leer nuestra revista Aliento de esperanza. Busca el enlace en nuestra web.

    No importan los momentos que respiras…. sino los instantes que te dejan sin aliento.

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