¿Cuál es el nombre completo con el que está registrada tu organización?

FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS

Si tu organización tiene un sitio Web, por favor incluye la dirección (URL) aquí:

 

www.fecoer.org

 

¿Cuál es el domicilio legal de tu organización?

 

  1. Calle: Calle 34 # 17- 67
  2. Ciudad: Bogotá
  3. Provincia: Distrito Capital
  4. País: Colombia
  5. Código Postal: 110221

 

¿Cuándo fue fundada tu organización?

 

07/2011

 

¿Cuál es la misión de tu organización?

 

Reunir y representar a las personas y familias que de cualquier forma se ven afectadas por una Enfermedad Rara (ER), con el fin de lograr su integración, inclusión y atención dentro del Sistema de Seguridad Social, para que estas personas disfruten en condiciones de equidad de todos los derechos que la Constitución les concede.

 

Objetivos específicos descritos en nuestros estatutos:

 

  • Favorecer la cooperación entre profesionales e instituciones implicados en la atención de las ER en los ámbitos social, medico, legal, psicológico, educativo, cultural, económico y social, o cualquier otro aspecto.
  • Fomentar la difusión e intercambio de información y conocimiento de las ER entre actores implicados.
  • Fomentar el estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las ER, así como su difusión teórica y aplicada.
  • Promover la difusión de las ER mediante actividades educativas.
  • Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada de ER a nivel nacional.

 

 

¿Cuántos empleados de tiempo completo tiene tu organización?

 

5 (cinco)

 

El nombre de la persona que llena esta solicitud es:

 

Angela Patricia Chaves Restrepo

 

¿Cuál es tu cargo en la organización?

 

Presidente Ejecutivo

 

¿Cuál es tu dirección de correo electrónico?

 

presidencia@fecoer.org

 

¿Cuál es tu número de teléfono de contacto?

 

+57 318 3593953

 

¿Algún empleado de Google (o integrante de su familia inmediata) ha sido miembro del directorio o empleado de tu organización en los últimos 12 meses?: NO

 

¿Tiene tu organización algún trato comercial o negociaciones en curso con Google?: NO

 

¿Algún empleado o funcionario público o del gobierno ha sido empleado por tu organización o es miembros del directorio? NO

 

En nombre de mi organización, afirmo que no tenemos ningún trato o programa que involucre a entidades sujetas a controles de exportación o sanciones de los Estados Unidos de América, la Argentina, Chile, Colombia, México o Perú: SÍ

 

Información Financiera

 

Incluye los datos del año fiscal para 2014, 2015 y 2016 en dólares (USD). Puedes colocar estimados. Por favor, no incluyas el financiamiento potencial del Desafío. Si la respuesta no es aplicable a tu organización (por ejemplo, si tu organización existe desde hace menos de 3 años), escribe ‘0’.

 

Ten en cuenta que podemos solicitar información financiera adicional de tu organización durante nuestro proceso de evaluación.

 

2104               2015               2016

  • Gastos operativos anuales (USD):               121.288          50.668            67.978
  • Ingresos anuales (USD):                             109.302         69.580             83.792
  • Activos totales (USD):                                       7.708           3.588            18.469
  • Pasivos totales (USD):                                    22.018           7.952             10.820

 

 

Descripción general del proyecto e impacto

 

¿Qué sector se ajusta mejor al proyecto propuesto?

 

Sector Salud

 

Resume tu proyecto propuesto usando este formato:

 

LA PLATAFORMA RECORRER abordará la falta de acceso a información, conexión y conocimiento que hoy experimentan las personas relacionadas con Enfermedades Raras, promoviendo la creación y el fortalecimiento de una comunidad hispanohablante organizada alrededor de las necesidades de los afectados con estas enfermedades, produciendo progreso y mejora de su calidad de vida.

Nuestra plataforma será una herramienta informativa, interactiva, educativa y colaborativa que con talento humano especializado proveerá soluciones de orientación, educación y conexión entre la comunidad, produciendo una disminución dramática de costos, desplazamientos y transacciones para todos sus usuarios, apoyando decisiones en salud.

Además, facilitará la implementación de “unidades” de gestión del conocimiento en temas prioritarios que resuelvan problemas a favor de una población minoritaria y vulnerable que tradicionalmente no ha sido objeto de atención, investigación o inversión. Este es un modelo innovador de networking que permitirá la conexión de Latinoamérica a nivel global en esta área del conocimiento.

Por favor detalla la etapa en la cual el proyecto se encuentra actualmente.

¿Es una idea? ¿Tienes un plan detallado? ¿Has desarrollado un prototipo o prueba de concepto? ¿Has probado la idea con sus beneficiarios? Si es así, ¿Con cuántos? ¿El producto o proyecto ya está implementado? ¿A qué escala? (150 palabras)

 

Es un proyecto formal. Hemos desarrollado un plan detallado para los próximos dos años. El prototipo se basa en el trabajo de un programa de orientación que ha funcionado durante 5 años en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Este programa ha servido a cerca de 800 beneficiarios entre los años 2012 a 2017. Este trabajo se complementó con investigación que ha permitido determinar la identificación de grupos de interés y necesidades de información de estos grupos, así como benchmarking de iniciativas parecidas en otras partes del mundo. Se realizó elección y priorización de los servicios y procesos de gestión relevantes con el fin de resolver los problemas prioritarios de orientación, conexión, conocimiento y educación para el diseño conceptual de la plataforma y de los servicios a prestar. La escala de implementación es incipiente en términos de la sistematización en la prestación del servicio y la gestión de información.

 

Para el siguiente conjunto de preguntas, sé tan específico como sea posible y, si los tienes, usa números para justificar tu caso. Cuanto más claras sean tus respuestas, mejor podremos comprender y evaluar tu propuesta.

 

¿Cuál es el problema que te propones abordar? ¿Cuántas personas se ven afectadas? ¿Qué tan significativo es el impacto en sus vidas? Por favor, incluya datos o estadísticas relevantes y cita las fuentes donde está disponible esta información. (150 palabras)

 

Las Enfermedades Raras producen sobre los pacientes y familias impactos altísimos por su baja frecuencia, complejidad, pobre calidad de vida y altísimo riesgo de muerte. El 50% de las Enfermedades Raras afectan a niños. El 80% tienen origen genético.(1) Estas situaciones empeoran por falta de información y orientación acerca de factores críticos que evitan estos desenlaces.

 

En Colombia hay censados 13.128 pacientes de Enfermedades Raras(2), un censo creciente, con diagnósticos que corresponden a 653 enfermedades(3). Según las prevalencias combinadas de enfermedades descritas en Resolución 2048 de 2015 y calculadas por FECOER, un 2,23% de la Población Colombiana puede estar afectada (Un millón cien mil pacientes). Las plataformas y redes son una necesidad mundial en este campo para resolver los problemas descritos (4)(5)

 

  1. FEDER, “Estudio Enserio. Octubre de 2009.
  2. CAC Colombia. Presentación I Simposio de Enfermedades Raras. Minsalud.
  3. Audiencia Pública de ER. Comisión Séptima del Senado Sep. 2016
  4. Aymé et al .”Networking for rare diseases: a necessity for Europe.
  5. Union Europea. Networks of action for rare diseases

 

Si tuviera/tiene éxito, ¿Cuál sería/es el impacto de este proyecto? Cuantifica el impacto potencial y explica cómo lo calculaste. (150 palabras)

 

Impacto del Proyecto a dos años:

 

  • 000 pacientes y cuidadores orientados. Cálculo de cobertura de 1% del potencial total de personas afectadas: 1´100.000 pacientes y un cuidador por paciente (2´200.000 personas)
  • Cobertura del 30% de los pediatras = 660
  • Cobertura del 90 % de los genetistas = 63 genetistas. (Basado en censo de 78.000 médicos en el país que describe presencia de 2.200 pediatras y 70 genetistas. Fuente: “Recursos humanos de la salud en Colombia” MINSALUD)
  • 40 investigadores vinculados. (Censo de investigadores compilado por FECOER)
  • 4000 recursos de información disponibles en Biblioteca Virtual (Número de recursos compilados por FECOER durante 5 años con dedicación de una sola persona en tiempo parcial sobre dedicación de 1 persona tiempo completo por dos años)
  • Cobertura de 2.000 usuarios en Latinoamérica (0.01% de los 18 millones de afectados que podrían beneficiarse (según promedio de prevalencias que se establecen en algunos de los países Latinoamericanos)

Innovación, Tecnología y Escala

Por favor, contextualiza tu idea: ¿Qué otros enfoques se han intentado en el pasado?

 

Enfoques anteriores brindan información sobre recursos disponibles y conectan personas. Las iniciativas están segmentadas. Los interesados acuden a diversas plataformas para solucionar problemas. No existe integralidad en servicios de información, orientación, conexión y educación:

 

 

Nuestra plataforma mejora la realidad:

 

  • Provee interacción (Red social con community managers especializados y líderes de la misma comunidad)
  • Provee recursos de información (A través de la plataforma y la Biblioteca Virtual de recursos Sociales)
  • Orienta (Al brindar servicios sobre recursos disponibles y conexiones)
  • Gesta conocimiento y educa (con plataforma educativa y comunidades de practica que con facilitadores y gestores de contenido proveen insumos para resolver temas priorizados por la comunidad)

 

¿Cuál es la visión o innovación básica que diferencia tu proyecto, y en qué aspectos es mejor que lo que ya existe?

 

  • Este proyecto innova al reconocer y solventar demandas de una población minoritaria, vulnerable, dispersa geográficamente y con enfermedades de muy baja frecuencia, que tradicionalmente no son prioridad para la atención en salud, para la investigación ni para la inversión.
  • Innovamos introduciendo elementos que transforman radicalmente la forma en que la red de interesados se relaciona actualmente, disminuyendo el costo de transacciones, mitigando barreras geográficas y trayendo bienestar.
  • Integramos en un solo espacio virtual la interacción, acceso a información, educación y gestión de conocimiento. Ninguna plataforma en el mundo aborda los cuatro aspectos simultáneamente.
  • Implementamos la red de conocimiento hispanohablante para ampliar el estudio y gestión de estas enfermedades mejorando calidad de vida de pacientes y proveyendo servicios de información a la comunidad de interesados.
  • Ofrecemos servicios web que permiten conocer recursos de atención, protocolos, procedimientos, servicios disponibles, para empoderar a los médicos, pacientes y sus familias.

 

¿Tu proyecto utiliza tecnología? SI

 

¿Qué tecnología utiliza y cómo?

Describe los componentes principales de la tecnología involucrada.

 

Sí, nuestro proyecto está basado en el desarrollo de una plataforma digital que conecte los diversos actores alrededor de las ER.

La plataforma está constituida por tres pilares básicos: una red social, una biblioteca virtual y una plataforma educativa.

Se requiere el desarrollo de un software que permita interactuar por medio de internet, soportando los sistemas operativos disponibles (Android, iOS, Linux, Windows, Mac). Esta plataforma estará disponible al público y hospedada en un servidor robusto y seguro. El servicio de hosting requiere generar Backups permanentes de la información para una operación segura.

La red social le permitirá a pacientes, cuidadores y prestadores de servicios de salud comunicarse de manera ágil, directa, efectiva y de manera remota.

La biblioteca virtual le permitirá a los involucrados acceder a información de la enfermedad, sus síntomas, medicamentos y tratamientos de manera fácil, estandarizada y organizada.

La plataforma educativa tendrá material didáctico que da una explicación inicial, en un lenguaje bastante sencillo sobre las causas y síntomas de las ER.

Toda la información será almacenada en bases de datos, por lo cual debe contratarse un sistema de almacenamiento robusto. La información será consultadas por medio de un portal web inicialmente. En una segunda instancia se analizará la viabilidad de desarrollar una aplicación para dispositivos móviles como tabletas o teléfonos

 

¿Cómo podría escalar tu proyecto más allá de lo que has propuesto aquí? Por ejemplo, ¿Se creará un modelo que otras comunidades u organizaciones puedan replicar? ¿Podrá escalar a través de tu organización global, etc.?

 

Con mucha facilidad, por ser un Modelo de Gestión del Conocimiento de las Enfermedades Raras en un Idioma, la plataforma es útil para la comunidad hispanohablante. Siendo el español una de las 3 lenguas más habladas en el mundo, puede difundirse a 472 millones de personas. (Academia de la lengua española. “El Español una lengua viva” http://cvc.cervantes.es/lengua/espanol_lengua_viva/pdf/espanol_lengua_viva_2016.pdf )

 

El proyecto es escalable en la medida que pueden formarse más gestores de contenidos, facilitadores de comunidades, gestores del conocimiento. El talento humano, comenzaría a ser educado inmediatamente comience el proyecto con personal contratado y con voluntarios de las mismas comunidades y de otras instituciones.

 

Este modelo sirve para la gestión de comunidades con enfermedades crónicas. Potencialmente podría servir a 5´848.689 de personas que sufren enfermedades crónicas no transmisibles en Colombia, según el “Análisis de Situación Salud Colombia 2015 “ del Ministerio de Salud Colombiano. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/ED/PSP/asis-2015.pdf) Pag 97.

 

Implementación y equipo

A menudo hay enfoques o soluciones alternativas a un problema en particular. ¿Por qué el beneficiario o usuario optaría por participar y/o utilizar tu producto o servicio?

 

  • Por contar con una plataforma con información fiable, ordenada, compilada, indexada, actualizada, que facilite la gestión del conocimiento individual y grupal para la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares y el mayor conocimiento entre interesados en enfermedades raras.
  • Porque la plataforma web puede ser accesada, usada, actualizada, enriquecida y consultada desde cualquier dispositivo.
  • Porque ser una comunidad interactiva con servicios de charlas sincrónicas o asincrónicas, chats, videollamadas, teleconferencias, fotos, videos, envío de documentos
  • Por gestionar conocimiento fáctico con resultados de alto impacto en la resolución de problemas relacionados con las Enfermedades Raras.
  • Por proveer recursos en habla hispana y específicos de nuestra región geográfica
  • Por integrar procesos de interacción y cooperación en una sola plataforma
  • Por la oportunidad de conocer personas en la región que comparten enfermedades, áreas del conocimiento comunes o áreas de práctica comunes.
  • Por la oportunidad de aprender, formarse y obtener reconocimiento

 

¿Cuáles son los dos o tres riesgos más importantes que puedes anticipar en este proyecto? ¿Cómo planea tu equipo enfrentarse a ellos?

 

  • Ataques a la plataforma, vulnerabilidad de la información y capacidad de almacenamiento son riesgos tecnológicos, por lo cual se requiere una plataforma con los mejores sistemas de seguridad y suficientemente robusta.
  • Dificultades en las Curvas de aprendizaje que impida la rápida implementación o entrenamiento de los gestores de la plataforma y de la comunidad, así como de los usuarios. Se planea dar un entrenamiento intensivo, con material educativo adaptado al grupo objetivo y soporte remoto a consultas.
  • Una característica de la cultura colombiana es ser poco proclive a trabajar en equipo. Fortalecer el liderazgo y la participación, mantener incentivos para la comunidad, provisión de información de altísima calidad, transparencia e inclusión son nuestras estrategias
  • A nivel de la comunidad médica puede existir apatía o escepticismo por parte de algunos especialistas, para lo cual la educación y los incentivos desarrollados conforme al interés de los profesionales en salud es la solución.

 

¿Quiénes forman parte del equipo principal del proyecto? ¿Qué los hace el mejor equipo para llevar a cabo este proyecto?

 

ANGELA PATRICIA CHAVES RESTREPO:

 

Presidente y Miembro Fundador Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Presidente y Miembro Fundador Fundación LAES Leucodistrofias, Coordinadora de la Red Latinoamericana de Enfermedades Raras, Miembro Junta Directiva ISPOR Capítulo Colombia , Consultora.

 

Su experiencia de vida con la Enfermedad Rara, su formación y el estudio concienzudo de la problemática unido al compromiso social, le permiten liderar proyectos relacionados con este tema.

 

RICARDO MEDINA TOVAR

Médico de la Universidad Nacional, con experiencia en las áreas de entrenamiento y mercadeo. Ha trabajado en la Industria Farmacéutica en Capacitación y Entrenamiento, Dpto. Médico y Mercadeo. Habilidades en la creación e implementación de programas especiales de mercadeo y de e-learning. Excelente relación con el Cuerpo Médico.

 

EDUARDO TURRIAGO

Contador, Miembro Fundador Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Miembro Fundador Fundación LAES

 

DANIEL RICARDO MEDINA MILLÁN

Ingeniero Universidad de los Andes, MBA Universidad de los Andes – Universidad de Tulane

 

Por favor, comparte más información acerca del equipo que trabajará en el proyecto propuesto. Asegúrate de mencionar cualquier experiencia técnica que posean y cuéntanos si tienen, dentro del equipo, personas con formación en ingeniería.

Socios, presupuesto e información extra

 

Contamos con el mejor equipo disponible interdisciplinario y transdisciplinario con amplia y extensa experiencia en el trabajo con las Enfermedades Raras en Colombia, Latinoamérica y Globalmente. Nuestro compromiso social, emprendimiento e innovación en esta área se ha mantenido. Tenemos los contactos y conformada la red -entre médicos tratantes, organizaciones de pacientes, academia, grupos e instituciones dedicadas a la investigación, industria farmacéutica, gobierno nacional-. Contamos con experiencia en la recaudación de fondos y aplicación a proyectos sociales.

 

Nuestro Equipo tiene experiencia de más de 8 años en el trabajo con las Enfermedades Raras. Hemos trabajado en la formulación de política pública, desarrollo de sistemas de información para las ER, conexión de la comunidad y educación.

 

Contamos con un ingeniero con MBI con énfasis en desarrollo de proyectos. Nuestro equipo cuenta con un ingeniero de sistemas que estará a cargo de la vigilancia del desarrollo de la plataforma, la cual será desarrollada en alianza con empresa privada.

 

¿Quiénes son y fueron los principales socios o patrocinadores de la organización durante los últimos 3 años, y cómo se han vinculado con ellos?

 

PATROCINADORES

 

  • Shire
  • Pfizer
  • Novartis
  • Genzyme
  • Biomarin

La vinculación con la industria farmacéutica se hace a través de la presentación de proyectos sociales los cuales son patrocinados a través de grants con estrictos niveles de compliance y autonomía en el desarrollo de los proyectos. Siendo FECOER una organización que trabaja para todas las enfermedades raras y todos los pacientes, los proyectos resuelven problemas de tipo colectivo, sin interés particular por terapias o enfermedades específicas.

SOCIOS

  • Comité Asesor Científico En Enfermedades Raras- Coaser
  • Sociedad Colombiana De Médicos Genetistas
  • RDI (Rare Diseases International)
  • ISPOR (Sociedad Científica de Farmacoeconomia y resultados en Salud)

Nuestras relaciones con estas entidades están basadas en el desarrollo de proyectos de interés común y apoyo mutuo para el desarrollo de proyectos en beneficio de los afectados por estas enfermedades a nivel local, regional y global

En este proyecto en particular, ¿quiénes son los socios más importantes para alcanzar el éxito?

 

  • Rare Diseases International (Red Internacional de Organizaciones de pacientes de ER)
  • Equipo interdisciplinario que desarrolla soluciones de software
  • Voluntarios de organizaciones internaciones en salud y educación
  • Organizaciones Miembro de FECOER
  • Ministerio de Salud Colombiano y de Educación
  • Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras-COASER
  • Industria Farmacéutica (En este caso concreto ya se encuentran involucrados en nuestro proyecto Pfizer y Alexion)
  • Consorcio Orphanet
  • OPS (Organización Panamericana de la Salud)
  • OMS (organización Mundial de la Salud)
  • Rare Diseases Committee frente a la ONU
  • OEA
  • Medios de comunicación para la divulgación

 

¿Cuál es el incentivo para que esas organizaciones se asocian con la tuya? ¿Han trabajado con alguno de ellos antes?

  • COASER: difundir el conocimiento científico y la educación, conectarse para el servicio de orientación a los pacientes, construcción de conocimiento técnico en Colombia, facilitar procesos de investigación y formación talento en salud.
  • RARE DISEASES INTERNATIONAL: obtener información de situación social, política o económica de enfermedades globalmente, construir consensos globales, fortalecer el tejido social global y armonizar sistemas de información.
  • Consorcio Orphanet: expansión de acciones hacia Latinoamérica (En su último informe expresa que cada país interesado debe conseguir fondos para su financiación)
  • Industria farmacéutica: desarrollar conocimiento, difusión y educación acerca de enfermedades, empoderamiento y conexión de la comunidad alrededor del tema.
  • OEA: estamos constituidos como órgano consultivo ante la OEA

 

Con todos estos actores hay relacionamiento. El líder de Proyecto (Angela Chaves) es referente a nivel local, regional y mundial para las Enfermedades Raras. Mantenemos contacto con Rare Diseases Committee frente a la ONU mediante nuestro representante Latinoamericano en el Comité.

 

Si fueras seleccionado ganador en tu país, ¿cómo utilizará tu proyecto los U$D 350.000 dólares del financiamiento? Proporciona un presupuesto aproximado.

 

Personal de gestión 60.000 
Desarrollo e implementación de la plataforma web 164.000 USD
Tecnología para la comunidad 52.000
Sensibilización, promoción 26.000
Operación y administración 13.000
Total 350.000 USD

 

Acceder a más información aquí:

 

 

 

 (Opcional) Por favor, incluye enlaces de hasta 3 artículos, publicaciones, videos u otros recursos que respalden tu propuesta.

 

BIBLIOGRAFIA

 

 

(Opcional) ¿Hay algo más que deberíamos saber?

 

La Plataforma no prestará servicios de consulta médica. Brinda información vital y necesaria para la toma de decisiones en salud, soluciones de educación, investigación científica y creación de redes específicas e interactivas relacionadas con diversas Enfermedades Raras a hispanohablantes de cualquier región del mundo.

Pacientes, familiares, comunidades de pacientes, médicos, científicos, investigadores, industria farmacéutica, prestadores en salud, aseguradores y gobierno podrán obtener datos, información y conocimiento relevantes para el desarrollo de servicios, se conectarán y colaborarán con otros actores.

 

“Las ER necesitan un enfoque socio poblacional, que implica valoraciones compartidas, miradas holísticas, la incorporación de experiencia socio-cultural complementaria a la genética, la disposición de aproximaciones multidisciplinares, preventivas (en sentido amplio) e integradoras, y medidas educativas. Estas patologías también suponen, por cierto, una oportunidad para la investigación”. Antonio M. Bañón Hernández et al. Desafíos y Estrategia Comunicativas de las Enfermedades Raras: La investigación médica como referente

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