Bogotá D.C., 29 de abril de 2021

Honorables Senadores

JUAN DIEGO ECHAVARRIA

JOSÉ RITTER LÓPEZ

JAIRO CRISTANCHO

NORMA HURTADO

Comisiones Séptimas de Senado y Cámara

Congreso de la República de Colombia

Ref. Posición y comentarios de La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) al Proyecto de Ley No 10/2020 Senado/ 425 de Cámara, “Por medio de la cual se dictan disposiciones orientadas a garantizar el Derecho Fundamental a la Salud dentro del Sistema General de Seguridad Social, de conformidad con la ley 1751 de 2015, y la sostenibilidad del Sistema de Salud”

Honorables Congresistas, 

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), organización que reúne y representa a 27 organizaciones y cerca de un millón de pacientes con Enfermedades Raras, así como a las patologías identificadas y por identificar en Colombia, mediante el presente documento y como parte directamente involucrada e impactada por las decisiones en salud, se dirige a ustedes con el fin de presentar sus comentarios frente a las últimas propuestas sobre Enfermedades Raras que se han discutido en el marco del proyecto de ley de la referencia.

i.      Propuestas para Enfermedades Raras encontradas en el Reporte Final de la Comisión Accidental

Nos permitimos listar las propuestas, tanto avaladas como no avaladas del documento:

  • Aseguramiento de pacientes con Enfermedades Raras- Huérfanas.
  • Progresividad en la implementación de las rutas obligatorias de promoción y mantenimiento de la salud ruta integral de atención en salud de grupos de riesgo, con especial énfasis en población materno perinatal, población con presencia de enfermedades huérfanas y con riesgo presencia de cáncer y las que se definan como prioridad de cada EAPB de conformidad con las necesidades y problemas en salud de su población afiliada. (ii) El cumplimiento de indicadores de resultados en salud, definidos en las Rutas de Atención.
  • En el componente variable, el Ministerio de Salud y Protección Social a través de la CAC, podrá hacer ajustes de forma ex post por concentración de riegos derivados de patologías de alto costo y enfermedades huérfanas. 
  • (…) se consideran infracciones al régimen de emergencia sanitaria las siguientes: Generar, durante la emergencia, situaciones que pongan en riesgo la vida o la integridad física de las personas, en especial en aquellos que padezcan enfermedades crónicas, o catastróficas o enfermedades huérfanas. 
  • Investigación, Formación y Divulgación en Enfermedades Huérfanas. El Ministerio de Salud y Protección Social en articulación con el Ministerio de Ciencia y Tecnologías, desarrollarán líneas permanentes de investigación en materia de enfermedades huérfanas y raras, que permitan brindar insumos y evidencia a organizaciones de pacientes en procesos de inclusión de nuevas patologías al registro nacional de enfermedades huérfanas, avanzar en la identificación de tecnologías en la salud aplicables, entre otras, que permitan un diagnóstico y tratamiento oportuno. Así mismo, se impulsarán espacios de divulgación del conocimiento y estado de avance sobre enfermedades huérfanas, que den lugar a participación de pacientes, familias, organizaciones de pacientes, centros de investigación y universidades, entre otros. Se destinarán incentivos y estímulos a centros de investigación, universidades y profesionales en salud accedan a formación posgradual e investigación en estas áreas.  (bancada MIRA).

     ii.       Comentarios de Fecoer al Reporte de la Comisión Accidental y Antecedentes

En las últimas semanas, en las que se ha retomado el debate de la reforma a la salud, ha sido conocido en la Gaceta 335/2021, el reporte final de la Comisión Accidental para el estudio de las proposiciones al proyecto de reforma.  

Con respecto a este reporte y a la serie de propuestas para la inclusión de acciones en favor de los pacientes con Enfermedades Raras, Fecoer resalta lo siguiente:

Desde la radicación del proyecto de Ley 010, Fecoer ha hecho atento seguimiento a las propuestas, debates y audiencias que se han realizado, por considerarlo de gran impacto para la población que convive con Enfermedades Raras. Por esta razón el 26 de octubre de 2020 (ver anexo), en el marco de las audiencias públicas realizadas en Senado, presentamos un documento de propuestas y comentarios al proyecto. En este reiteramos la necesidad de incluir el derecho fundamental a la salud como fundamento base de la reforma, así como los principios de progresividad, equidad, continuidad, oportunidad, accesibilidad y eficiencia, entre otros.

En ese mismo documento resaltamos que “las particularidades de los pacientes con Enfermedades Raras requieren de acciones diferenciales por parte del Estado y el legislador. Estos representan en su conjunto una población considerable en estado de vulnerabilidad constante. Es deber de un estado social de derecho garantizar materialmente los derechos a la salud y a la vida de todos sus habitantes en especial los que tienen una situación de vulnerabilidad, son sujetos de especial protección y representan una minoría como está establecido constitucionalmente”.

Uno de los puntos más importantes que resaltamos fue la necesidad de que la población conviviendo con Enfermedades Raras fuera tenida en cuenta desde las perspectivas del enfoque diferencial y se abordara la fragmentación en las políticas y en la prestación de los servicios que pueden afectar la integralidad y disponibilidad en la atención, especialmente para el caso de enfermedades que requieren de atención de alta complejidad y que podrían verse presas de dilaciones para el efectivo diagnóstico, atención, rehabilitación y paliación.

Para FECOER es motivo de agradecimiento que múltiples congresistas hayan decidido proponer acciones concretas para la solución a los retos presentados por estas enfermedades tanto a los pacientes y familias, como al sistema de salud.

Esto muestra que existe una manifiesta preocupación nacional acerca de problemas no resueltos para la comunidad con Enfermedades Raras, relacionados con la protección especial, el registro nacional de pacientes, la identificación de tecnologías en salud para estas enfermedades, el diagnóstico y tratamiento oportuno, los modelos y rutas de atención integral, la gestión del riesgo en salud, la mejora en la gestión del conocimiento, la difusión y educación sobre estas enfermedades.

Esta preocupación nacional no es nueva, sino que ha tenido una amplia discusión cuya primera manifestación fue la ley 1392 de 2010, la cual aborda la necesidad de implementar iniciativas en todos estos aspectos de abordaje, especialmente con enfoque en las enfermedades. De la misma manera es clara otra manifestación en la Ley 1751 de 2015 -Ley estatutaria en Salud-, acerca de la declaración de los pacientes como sujetos de especial protección y las medidas especiales adoptadas para las Tecnologías en salud en relación con las exclusiones de la cobertura en el Sistema de Salud – Artículo 15-.

 iii.             Posición de Fecoer frente a los Artículos propuestos   

Frente al texto de ponencia y proposiciones que están incluidas dentro de la ponencia, FECOER manifiesta lo siguiente: 

La mayoría de estos retos impuestos por las Enfermedades Raras tanto al Sistema de Salud como a los pacientes y familias, pueden ser resueltos por el artículo avalado (Articulo 39) el cual trata sobre el aseguramiento en Enfermedades Raras. 

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras respalda esta iniciativa y solicita haga parte del texto final de la Ley por las siguientes razones: 

  1. La necesidad del esquema de aseguramiento diferente ya fue propuesta por la ley 1392 de 2010 así:  

Artículo 1°: “OBJETO DE LA LEY. La presente ley tiene como objeto reconocer que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se que incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo.

Para tal efecto el Gobierno Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social, así como incorporar los demás componentes de la protección social, más allá de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologías.”

  • Colombia está en una situación muy diferente a la que estaba cuando se diseñó el sistema de salud mediante la Ley 100 y es necesario que el país empiece a desarrollar este esquema de aseguramiento, diez años después de que se evidenció su necesidad. Esto en los aspectos de atención en salud, gestión del riesgo en salud, gestión financiera y fortalecimiento económico para afrontar el reto del desarrollo acelerado de tecnologías en salud para estas enfermedades y la integración financiera de los recursos ya existentes con nuevos recursos que puedan recaudarse a través de un esquema adicional solidario con esta población.   
  • Es claro que Colombia no ha afrontado adecuadamente la protección y cobertura de los pacientes con Enfermedades Raras, pretendiendo desarrollar estas acciones a través de un modelo de aseguramiento obsoleto e ineficiente. Muestra de esto, es la lucha de los pacientes por una vida y salud digna que es su derecho fundamental, frente a las aseguradoras y los pagadores. 
  • Colombia siendo un país de ingresos medios, no puede darse el lujo de desperdiciar los recursos, manteniendo de manera desordenada la identificación epidemiológica, el diagnóstico y la atención integral, la gestión del riesgo en salud, así como la negociación y financiación de las tecnologías en salud, con la consecuente pérdida de recursos y vidas.
  • Teniendo fuentes de información que pueden ser utilizadas para lograr una mejor atención y aseguramiento, estas no son tomadas en cuenta para lograr una gestión informada de la cobertura y la protección.
  • Es un hecho que los recursos actuales del Sistema de Salud son insuficientes para la cobertura. Nos cuesta entender la posición recurrente de la no protección de los pacientes, soportada sobre el argumento de la ausencia de recursos. También es incomprensible la actitud reacia a la progresividad para la implementación de alternativas que garanticen la protección solidaria de los pacientes y familias. Tomar acciones sobre lo dicho, permitiría además la dilución del impacto financiero que las Enfermedades Raras ejercen en las finanzas, garantizando así la sostenibilidad del Sistema de Salud. 
  • Todas las propuesta no avaladas por la Comisión, podrían ser resueltas a través del desarrollo de un modelo de aseguramiento diferente y adicional al aseguramiento actual que implique modelos de atención estandarizados y vigilados, resultados en salud mensurables, uso inteligente y adecuado de las tecnologías en salud, así como esquemas administrativos y financieros controlados y unificados para la compra de las tecnologías en salud y la financiación de estas.
  • Por último queremos manifestar que este modelo de aseguramiento adicional no debe afectar los recursos actualmente asignados para la cobertura de los pacientes, tanto para lo cubierto con la UPC, como para lo cubierto con otros mecanismos fuera del Plan de Beneficios. Este modelo debe servir como complemento a estas figuras implementadas actualmente.  Pensamos igualmente que la adecuada implementación de este modelo permitirá la integración de los esquemas de aseguramiento antiguos y nuevos. 

iv.      Solicitud a los Honorables Miembros de las Comisiones Séptimas de Cámara y Senado

Solicitamos respetuosamente sea aprobado el Artículo 39 del actual texto del Proyecto de Ley 010, en aras de proteger el derecho fundamental a la salud de los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia, promover la sostenibilidad financiera del sistema de salud y avanzar en la progresividad de las medidas en favor de la población que sufre estas enfermedades.

En respaldo firman, 

DIEGO FERNANDO GIL CARDOZO      

DIRECTOR EJECUTIVO

+57(311) 3717055 presidencia@fecoer.org

ORGANIZACIONES FEDERADAS

11QLatinoamericana – Síndrome de Jacobsen

Asociación Colombiana de  Miastenia Gravis ASOCOLMG

Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria ACAT

Asociación Colombiana de pacientes de  Errores Innatos del Metabolismo ACPEIM

Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington ACOLPEH

Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple ALEM 

Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia- APEGO

Asociación Latinoamericana para las Porfirias  ASOLPOR

Asociación Pequeños Gigantes de Colombia  APGC Asociación Tejido Azul

Fundación “Diana García de Olarte” para las Inmunodeficiencias Primarias FUNDACION FIP

Fundación Alejandra Ortega López

Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara y Sofía – Famecol S&S

Fundación Colombiana para la Porfiria

Fundación Corazón de Cristal

Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras FUNDAPER

Fundación Glucogenosis Hepáticas de Colombia

Fundación Liga Colombiana de  la  Lucha  contra  la  Fibrosis Quística

Fundación Lucía Alas de Esperanza FUNDACIÓN LAES

Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades FUNDEM

Fundación para las Porfirias Red para la Vida

Fundación RHYO

Fundación Servir FUNSERVIR

Fundación Síndrome de Prader Willi Colombia

Fundación Sueños de Cristal

Grupo de apoyo Síndrome de Williams Beuren Liga Antioqueña de Hemofílicos