Durante los días 2, 3 y 4 de noviembre en el Hotel Xue Sabana de Cajicá, las 23 organizaciones pertenecientes a la FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS “Fecoer”, nos daremos cita en EL PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS para socializar los principales aspectos legales, sociales y comunicacionales que encierran la gestión de Fecoer, frente a los actores involucrados con las enfermedades raras, así como también nos permitirá enfocar expectativas y recoger inquietudes de asociaciones y fundaciones asociadas.

Bajo el lema “una alianza para construir la respuesta para los afectados con enfermedades raras” Fecoer pretende a través de este primer encuentro, generar una jornada de sensibilizacion frente al rol individual y colectivo de cada una de las organizaciones miembro de la Federación, esto con el fin de consolidar una voz de pacientes y familiares afectados por enfermedades raras con alcance social y político.

OBJETIVOS DEL EVENTO

  1. Integrar a los miembros Federados
  2. Dar a conocer los avances de FECOER, los ámbitos y alcance de los servicios que presta.
  3. Conocer las necesidades y expectativas de las Organizaciones Miembro
  4. Conformar los comités de trabajo
  5. Contextualizar y ubicar a los lideres en su realidad frente al Sistema General de Seguridad Social en salud, frente al panorama político, frente a las demás Asociaciones y a la realidad de sus pacientes.
  6. Brindar herramientas en áreas relativas a la comunicación, gestión de la calidad, abogacía y redes sociales.

Las organizaciones que pertenecen a Fecoer son:

  1. Asociación Colombiana de Enfermedades Raras – ACER
  2. Asociación Colombiana para Enfermedades del Complemento -APEC
  3. Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis- ASOCOLMG
  4.  Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington – ACOLPEH
  5. Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de baja Ocurrencia- APEGO
  6. Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos- NET-FENIX
  7. Asociación Pequeños Gigantes de Colombia- APGC
  8. Fundación Chiari de Colombia
  9. Fundación Colombiana para la Porfiria
  10. Fundación Colombiana para LAM y Esclerosis Tuberosa -FUNCOLAMEST
  11. Fundación Debra Colombia
  12. Fundación Lucía Alas de Esperanza- FUNDACION LAES
  13. Fundación Luppso
  14. Fundación para Enfermedades Raras- FUNDACION FUPER
  15. The Pro Cure Diabetes Healing Foundation
  16. Fundación Síndrome de Turner Colombia
  17. Grupo de apoyo Síndrome de Prader Willi Colombia
  18. Grupo Síndrome de Williams Beuren
  19. Fundación Sueños de Cristal
  20. Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades – FUNDEM
  21. Asociación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo – ACPEIM
  22. Grupo Estudiantil de Enfermedades Raras Universidad Nacional- GEER
  23. Fundación Mateo por Amor

Esperamos con este PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS que muchas más asociaciones y fundaciones de todos los rincones de Colombia pasen a ser actores activos locales y regionales en los objetivos Misionales que la Federación ha establecido en su Plan Operativo.

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