Mil quinientos afectados, Tres mil quinientas patologías, 26 organizaciones…UNA SOLA VOZ

Por primera vez en Colombia y en Latinoamérica se reúnen 26 representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras en el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS. La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS, FECOER, desde su constitución en el 2011, es la VOZ QUE REPRESENTA A LAS ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA logrando el apoyo del gobierno, organizaciones médicas e instituciones científicas nacionales e internacionales.

Este primer Encuentro contará con la presencia del Ministerio de Salud y la Protección Social y la grata novedad de la inserción de las Enfermedades Raras en la hoja de ruta de los próximos 10 años en la Formulación del Plan Decenal de Salud Pública.

FECOER es la respuesta social organizada que logró tras un trabajo constante, activar el viejo anhelo de Reglamentar la Ley 1392, Ley de Enfermedades Huérfanas, concretando la emisión del primer Decreto que ordena el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, expedido por el Ministerio de Salud y la Protección Social.

FECOER es la VOZ, pero también es el OIDO atento que construye las soluciones a través de un proceso inclusivo, amplio y pluralista, trabajando sin pausa por la visibilización de las Enfermedades Raras en Colombia.

 FECOER: “Una alianza para construir la respuesta para los afectados con Enfermedades Raras”
Fecha. 2,3 y 4 de noviembre de 2012 Lugar: Hotel Xué Sabana (Cajicá, Cundinamarca)

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