Establecido Procedimiento técnico – científico para definir servicios y tecnologías que no podrán ser financiados con recursos públicos asignados a la salud

EL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Y LA DIRECCIÓN DE REGULACIÓN DE BENEFICIOS, COSTOS Y TARIFAS DEL ASEGURAMIENTO EN SALUD

Ha emitido la Resolución 330 del 14 de febrero de 2017 “Por la cual se adopta el procedimiento técnico – científico y participativo para la determinación de los servicios y tecnologías que no podrán ser financiados con recursos públicos asignados a la salud”.

La  resolución tiene como objeto adoptar el procedimiento técnico-científico, participativo, de carácter público, colectivo y transparente que permita la aplicación de los criterios de exclusión definidos en el artículo 15 de la Ley 1751 de 2015, con el fin de construir y actualizar periódicamente la lista de tecnologías que no serán financiadas con recursos públicos asignados a la salud y dictar disposiciones en relación con la organización de los participantes en el procedimiento.

Conozca la resolución AQUI

CIRCULAR 009 DE 2017 – INSTITUTO NACIONAL DE SALUD

Notificación de Enfermedades Raras independiente de la Fecha de Diagnóstico

El Instituto Nacional de Salud emitió Circular Externa 009 del 21 de febrero, la cual aclara la notificación de Enfermedades Raras independientemente de la fecha de diagnóstico, respondiendo a algunas inquietudes presentadas por las EAPB en cuanto a la notificación y los recobros.

Continuar Leyendo →

AUNQUE QUISIÉRAMOS AUN NO HABRÁ MUERTE DE ANTIGUO POS

Por Angela Patricia Chaves Restrepo

Presidente Ejecutiva FECOER

Ayer mismo, en medio de la presentación del Ministerio de Salud de la Resolución 330 de 2017,  que establece el mecanismo Técnico Científico a través del cual se definirán aquellas Tecnologías en salud que no serán cubiertas con dineros del Sistema (exclusiones), los medios de comunicación han estado ocupados dando Muerte al Plan Obligatorio de Salud y pregonando que “todo está cubierto”, que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia, cuando de manera fáctica esto no puede ser aplicable al día de hoy.

Leyendo las notas de prensa,  recuerdo aquellos juegos de bloques  diseñados para infantes, en los que se trata de insertar una figura tridimensional dentro de un espacio diseñado previamente. Decir que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia es de cierta forma, tratar de meter un cubo dentro de un espacio triangular. Quien así piense, solo se mete en un quebradero de cabeza.

Continuar Leyendo →

FECOER acompaña reunión de Líderes Mundiales en Enfermedad de Von Willebrand

Amsterdam

El pasado 28 y 29 de enero de 2017 quince representantes de desórdenes de la coagulación se reunieron en Amsterdam por primera vez, para compartir sus experiencias acerca de las necesidades de los pacientes con Enfermedad de Von Willebrand.

Continuar Leyendo →

Ordenanza establece Mesa Departamental de Enfermedades Raras en Valle del Cauca

Mediante Ordenanza de 22 de Noviembre de 2016 se ha establecido la Mesa Departamental de Enfermedades Raras del Valle del Cauca en  un esfuerzo mancomunado de las organizaciones y pacientes de la Región,  quienes junto al Concejal Juan carlos Olaya y al Diputados Ramiro Rivera del Partido MIRA , lograron llevar adelante esta iniciativa.

Continuar Leyendo →

Fecoer reunido en Foro de Expertos de Enfermedades Raras en Miami

Miami

El pasado 1 de diciembre de 2016 se realizó en la ciudad de Miami Florida la segunda reunión de expertos Latinoamericanos en Enfermedades Raras con presencia de Líderes de México, Colombia, Argentina, Venezuela, Brasil, Chile y Costa Rica. El objetivo de este evento fue compartir reflexiones y experiencias y hacer seguimiento a compromisos para identificar áreas de oportunidad y colaboración con el fin de mejorar el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

Continuar Leyendo →

FECOER recibe reconocimiento como organización comprometida con la rendición de cuentas

En ceremonia realizada el pasado mes de Noviembre de 2016, FECOER recibió reconocimiento de parte de la Fundación Bolívar Davivienda, como una de las organizaciones comprometidas con la Rendición de cuentas.

Seguir creciendo en pos de mayor transparencia, es uno de nuestros compromisos por un mejor país y un mejor sistema de salud.

El crecimiento de nuestra reputación  no solo como Organización del tercer sector con una misión social, sino el desarrollo de nuestros procesos de responsabilidad social como ciudadanos y como actores del Sistema, es un objetivo que estamos dispuestos a seguir cumpliendo.

¡Un gran logro que esperamos mantener por el bien propio y de quienes trabajan con nosotros!

 

Acuerdo 403 de Diciembre de 2016 Establece Mesa Municipal de Enfermedades Raras en Cali

El día 7 de Diciembre de 2016 se firmó Acuerdo Municipal que constituyó la Mesa Municipal de Enfermedades Raras de la ciudad de Cali.

  • El Acuerdo entre otros asuntos importantes establece esta mesa con el fin de :
  • Articular sus esfuerzos con la Mesa Técnica Departamental y Nacional
  • Cumplimiento de Normas Nacionales
  • Implementación de Planes y programas inclusion social y atencion integral
  • Construccion y deliberación de la Política publica Municipal relativa a las Enfermedades Raras
  • Creación de la Red integrada de servicios para ER , cuidados paliativos y capacitación de los profesionales de  la salud
  • Fortalecer Políticas de Atención Integral con otras entidades, programas o Mesas Municipales.

Lea el  Acuerdo  403 de Diciembre de 2016 AQUÍ

 

 

 

NUEVO COMITE DE ENFERMEDADES RARAS EN LA ONU

Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituyó el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en Nueva York. El objetivo del comité de ONG para las E.R. es hacer que éstas sean más visibles y sean comprendidas en las Naciones Unidas. Este comité reunirá el conocimiento y la experiencia suficiente para poder avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la política sanitaria, la investigación y la asistencia social y médica. Iniciado por la Fundación Agrenska y Eurordis está amparado por la Conferencia de las ONG reconocidas como entidades consultivas por las Naciones Unidas.

Continuar Leyendo →