Nuevo Decreto Reglamentario de la ley 1392-Censo de pacientes con Enfermedades Raras

Tenemos el gusto de presentar a ustedes el Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012, en virtud del cual se reglamenta el artículo 7 de la ley 1392 de 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.

Un gran logro de todos los actores relacionados con este tema,  incluyendo el trabajo de la Doctora Beatriz Londoño ex ministra de Salud, el de la Viceministra encargada Dra. Martha Lucia Ospina y la gestión del actual Ministro Alejandro Gaviria Uribe.

El trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha realizado junto al Centro de Proyectos para el desarrollo CENDEX de la Universidad Javeriana, al equipo delegado por el Ministerio de Salud y Protección Social, a la Asociación Colombiana de Genética Humana, a la Cuenta de Alto Costo y demás actores relacionados muestra los avances que pueden lograrse cuando se trabaja en equipo.

Este Decreto permitirá no solo el censo, sino como bien lo dice el Artículo 7 de la Ley 1392 :

«…... generar un sistema de información básico sobre enfermedades huérfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto el número de casos detectados en cada área geográfica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectiva-mente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social»

Así mismo el Registro es una herramienta excelente para evitar duplicidades de informacion, permitiendo un seguimiento a la atención recibida por los pacientes por parte de las IPS y EPS además de permitir un seguimiento a los costos de los tratmientos y ordenando los recobros fuera del POS.

¡Una muy buena noticia por la cual todos los pacientes de ER en Colombia deben estar muy satisfechos!

El trabajo ahora es apoyar a los actores relacionados con la ejecución de este censo, tarea que la Federación hará con todo el gusto.

Vea el Decreto AQUÍ

 

8 comentarios sobre “Nuevo Decreto Reglamentario de la ley 1392-Censo de pacientes con Enfermedades Raras”

  1. Mi hijo tiene Leucodistrofia. Soy de Argentina. Sirve que se releven los datos de Martin? Su Leucodistrofia aun no tiene nombre.
    Gracias por contestar y publicar esta informacion

  2. Excelente labor, estamos muy agradecidos por la gestion de Fecoer y la Dra Angela. mil gracias a todos los participadores de este gran proyecto , Dios les continue inyectando fuerzas y motivaciones para que sigan adelante.

    Dios les Bendiga

Los comentarios están cerrados.