Nuestro Primer Aniversario

Un año de Metas Logradas en el Esfuerzo Conjunto

Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente FECOER

Medir el tiempo tiene  el gran beneficio de permitirnos aprender de los errores y valorar los aciertos, discutir nuestro presente y definir nuestro futuro.

Un año ha pasado desde que en julio de 2011, un grupo de asociaciones decidieron cambiar el rumbo de los afectados con ER, creyendo que la construcción de una respuesta social organizada era posible.

Somos una población pequeña, eso nadie lo duda. Comparados con otras poblaciones que presentan problemas de salud pública más palpables o visibles que el nuestro, es poco lo que podíamos lograr, según la opinión de mucha gente. Sin embargo creímos que la equidad era posible.

Concebimos un país donde los afectados con Enfermedades Raras tuvieran cabida y  voz con sus propias propuestas. Creímos que habría gente que tendría oído para escucharlas y sobre todo, no perdimos el propósito y la esperanza. Dejamos a un lado las quejas y nos dedicamos  a diseñar y ejecutar los sueños y las metas, creyendo  que sí se puede cuando de trabajar juntos se trata.

El Día Mundial de las ER el pasado 29 de Febrero representó para nosotros el rompimiento de un paradigma. Primer Día Mundial celebrado en Colombia al que asiste un Ministro de Salud. No se redactaron manifiestos ni se hicieron marchas.  Se entregó un voto de confianza a la Ministra de salud, voto que hasta ahora no ha sido defraudado ni por ella ni, por su equipo de trabajo. Creemos que es necesario construir entre todos los interesados, algo que en Colombia es un capital amenazado: la confianza.

Y es con confianza como seguiremos avanzando. Es la confianza  lo que nos ha permitido adelantar junto al Estado la construcción de las soluciones para los pacientes con ER,  construir el primer Listado de ER, propiciar la realización del censo de pacientes, permitir que ya seamos 16 las organizaciones agremiadas alcanzando los mismos fines y defendiendo los mismos derechos; es la confianza la que permite el avance conjunto de proyectos con la Academia.

Los afectados por  ER  queremos seguir aportando a la formación de un país equitativo, donde seamos conscientes de nuestros derechos pero también de nuestros deberes y de las responsabilidades que debemos asumir en la construcción del país que queremos.

La actual sociedad Colombiana  necesita conocer a los afectados por ER , necesita recibir el conocimiento y la experiencia de tantos años de lucha, del crecimiento en medio de las adversidades  y el optimismo y la tenacidad  que esta lucha otorga.

La actual sociedad Colombiana necesita propósito y esperanza. Las voces y los rostros de los Colombianos con Enfermedades Raras,  constituyen hoy esa respuesta social organizada, esperanzada y optimista frente a la problemática de las enfermedades raras a través de nuestra Federación, una voz que exhala esperanza y aliento para todos aquellos que antes transitaban el camino aisladamente.

FECOER es el camino que construye la respuesta, FECOER es la vía para la participación activa, es la real voz de los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia y de sus Asociaciones, anteponiendo el interés general al particular, trabajando responsablemente  y de manera autónoma, buscando siempre el beneficio de toda nuestra población afectada.

No desfalleceremos en seguir siendo la legítima voz de los afectados por ER, construyendo las propuestas que los afectados necesitan, apoyando las instancias interesadas y comprometidas, trabajando conjuntamente con el gobierno y aumentando nuestro alcance para que todos los colombianos afectados de ER puedan tener el acceso a la salud y a la protección social que necesitan.

Nos queda agradecer a todas las asociaciones que han confiado en nuestro trabajo, a la colaboración de todos y cada uno de los representantes y miembros Federados, a las entidades académicas que han apoyado nuestro trabajo y que han establecido con FECOER alianzas para el estudio de las ER, al Gobierno Nacional y en especial al Ministerio de Salud en cabeza de la Dra. Beatriz Londoño y su equipo, siempre dispuesto a trabajar por la población de Enfermedades raras en nuestro país con profesionalismo y sensibilidad social.

Queda un largo camino por delante, pero ha sido fructífero el camino recorrido. Estamos satisfechos, pero para nada acomodados. Nuestra propia naturaleza,-esa naturaleza decidida y tenaz de los afectados con ER- nos empuja a subir hacia la cumbre,   seguros de cada día significa un reto, pero también un logro para todos los que conviven con estas patologías en nuestra querida Colombia.

2 comentarios sobre “Nuestro Primer Aniversario”

  1. buenas noches muchas gracias por su ayuda, mi hijo padece el sindrome de opitz g bb,y les puedo decir la primera fundacion qe me ayudo fue lucia alas de esperanza,y ya puedo defender los derechos de mi hijo, por favor sigan ayudandonos gracias

    1. Mil Gracias Janeth por tus palabras de apoyo. Nos dan la fuerza para seguir adelante!

      Es maravilloso ver cómo entre todas las asociaciones apoyamos el empoderamiento de nuestra población de Enfermedades raras.

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