Nuestra Historia

Las Enfermedades Raras (ER), presentan en Colombia una problemática muy similar a la de otros países del mundo. Estas enfermedades  han encontrado representación en diversas Asociaciones y Fundaciones que se han creado en Colombia  que buscan mejorar la calidad vida de sus asociados.  Así mismo,  se ha legislado alrededor de ellas creándose la ley 1392 de 2010, que cobija las enfermedades raras.

La falta de políticas específicas para las Enfermedades Raras, genera dificultades de acceso a la asistencia médica y  protección social. El diagnóstico equivocado o la ausencia de diagnóstico, el desconocimiento médico, la ausencia de abordaje interdisciplinario médico-social, conduce a un incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos, a la exclusión social y el empobrecimiento económico, lo que vulnera la calidad de vida de miles de pacientes de ER,  a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.

Para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades descritas y en las que surgen de nuestro contexto social, político y económico, se crea la Federación  Colombiana de Enfermedades Raras en representación de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, para hacerla participe como uno de los actores principales que deben efectuar dicho trabajo junto con el gobierno, los estamentos científicos, los prestadores de servicios, la industria farmacéutica y otras entidades de diferente orden.

FECOER surge en el año 2011 como resultado de una necesidad de  Asociaciones independientes que se unen para resolver problemas comunes y dotarse de una defensa mutua.

MIEMBROS FUNDADORES

La Federación nace en la  intención manifiesta de algunas fundaciones y asociaciones para la creación de una Federación de Enfermedades Raras, para lo cual  se realizó  una convocatoria pública utilizando un medio masivo de comunicación (aviso de prensa por el diario de mayor circulación EL TIEMPO), a través del  Representante Legal de la ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC

A través de esta convocatoria se precisaron las condiciones para la participación y los días límite para el recibo de comunicado de intención de participación y los documentos de las respectivas fundaciones y asociaciones para la  conformación de la  Federación. El texto de la convocatoria fue el siguiente:  “Se invita a todas aquellas asociaciones existentes en Colombia que tengan como objetivo trabajar por los pacientes con enfermedades raras, ultra raras o huérfanas, a conformar la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas, la cual tendrá como fin aunar esfuerzos para visibilizar estas patologías en el país.  Los interesados pueden obtener más información en la línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11, en el 318 386 43 01 o pueden  enviar al correo electrónico  edehuerfanas@gmail.com, antes  del 24 de junio de 2011, con el certificado de Cámara y Comercio y el RUT de su Asociación, así como los datos de contacto para  manifestar su intención de participar activamente.

Una vez recibidos los documentos, se citó mediante la ASOCIACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC a las fundaciones y asociaciones que manifestaron su intención de participación y que anexaron los documentos  dentro de la fecha límite establecida dentro de la convocatoria.

Es así como el día 8 de Julio de 2011 se reunen las siguientes fundaciones y asociaciones que toman la determinación de crear la FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS FECOER:

  • ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS-ACER
  • ASOCIACIÓN COLOMBIANA PARA ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC
  • ASOCIACIÓN NET-FENIX
  • ASOCIACIÓN PEQUEÑOS GIGANTES DE COLOMBIA
  • FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA- LAES
  • FUNDACION LUPSSO

La Federación es un ente jurídico que está consagrado en los artículos 24, 25 y 26 de la constitución de Colombia.

La Federación es una organización no gubernamental y, en consecuencia, puede constituirse en uno de los mecanismos de participación de la sociedad civil en la gestión pública, de conformidad con el inciso 2º del artículo 103 de la Carta Constitucional Colombiana.

Comentarios

  1. Adriana Villalobos Muñoz abril 22, 2014 a las 1:56 pm

    Buena tarde, quiero conocer sobre el tema de la legislación en Colombia de las enfermedades huérfanas y como es su manejo para el paciente y sus familias. Y de que forma podemos ayudar para lograr un bienestar para todos.

    gracias por su información.

    Adriana

  2. paola pinzon marzo 25, 2014 a las 11:46 am

    hola, tengo un bebe de 5 meses con aniridia y confirmacion de sindrome de warg, quisiera hacer parte de este proyecto.

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