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Misión y Visión

MISIÓN

Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen las  enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención.

VISIÓN

Construimos una respuesta organizada con un enfoque técnico y social que nos permita representar al mayor número de personas con enfermedades raras en el país.

Comentarios

  1. ENITH ALVAREZ febrero 19, 2014 a las 9:21 am

    hola buenos días, tengo una primita que padece de un síndrome, quisiera saber si por medio de ustedes podemos ayudar a su rehabilitación, buen desarrollo y tratamiento. muchas gracias.

  2. Jonathan Rodriguez Jaime mayo 22, 2013 a las 2:07 pm

    Buenos dias.

    Les escribe Jonathan un joven de 21 que adora a su mama con el alma, una madre luchadora pujante y que ademas funge como padre amiga y preveedora vivimos con mi hermanita de 13 años .

    Ella, llevo varios años con malhechos diagnosticos de normalidad, cuando en realidad tenia un ca de tiroides con metasis, luego de la operacion y de otros dos años de diagnosticos malchechos por falta de investigacion medica, le descubrieron hipocalcemia, gracias a mi sospecha de ¿porque le enviaron a tomar 4 tabletas de calcio? y dicen que NO TIENE NINGUNA ENFERMEDAD pero en 5 meses hemos estado 4 veces en urgencias .

    El asunto es que ella sufre de “convulciones sin perdida de conciencia” porque lo se, porque para los anteriores diagnosticos tuve que revisar dias y dias por internet hasta dar con los sintomas, e incluso como han sido las otras dos enfermedades, he sido yo quien le dice a los medicos que examenes practicarle.

    He investigado especificamente con los principales sintomas de mi mama ( convulsiones sin perdida de conciencia +hipocaolcemia), actualmente los medicos me dicen que esas sacudidas de mi mama NO son convulsiones, pero no han leido los estudios. encontre un libro por internet de la universidad de salamanca que se llama Enfermedades del sistema endocrino y de la nutrición
    By José María Miralles García pagina 112 y fundamentos de pediatria pagina 260
    donde si dicen que existe ese padecimiento y aun peor que esa descripcion se ajusta a los sintomas de mi mama.

    El problema es :1. el endocrinologo de la eps atiende 5 consultorios al mismo tiempo, es decir, el doctor endocrino se pasea en 5 consultorios, y no le ha prestado atencion a mi mama.
    2. he leido que la enfermedad puede ser mortal
    3. estoy extremadamente triste porque ya no puedo salir con esa amiga , madre y padre, misma que nos defiende y nos ha dado todo lo mejor de ella, esta trabajando con muchisimo esfuerzo e intenta disimular sus sintomas para que yo no sufra.
    4. hemos estado 4 veces en urgencias, medio estabilizan a mi mama pero luego vuelve y decae.
    5. No tengo dinero para contratar un endocrinologo que lea estos estudios, y que se pregunte ¿´porque? ¿como mejorar su calidad de vida? ¿es una pseudohipocalcemia? ¿porque convulsiona?.

    Acudo a ustedes y les doy la referencia de los libros :
    Fundamentos de pediatria pagina 260 titulo neuromuscular
    Enfermedades del sistema endocrino y de la nutrición
    By José María Miralles García pagina 112 buscar palabras “convulsiones sin perdida del estado de conciencia ”

    Actualmente estudio en universidad derecho y psicologia por una beca, por causa de la enfermedad de mi mama he sido yo quien cocina desayunos , almuerzos y esta pendiente de la casa, esto tiene a mi mama muy acongojada, se siente mala madre al no atendernos y dejarme esa carga, no podemos salir a caminar mucho porque facilmente se agota, yo lloro cada dia al ver el esfuerzo de ella por no demostrame nada para que no sufra, pero dista de hacerlo, la amo tanto que me doy cuenta que ella llora al ver que se siente enferma y los medicos dilatan y dilatan y no dan un diagnostico.
    se que mi mam sufre esto, es raro solo se da en el 0.1% del 1% de las personas que tienen tiroidectomia que son el 3% de las mujeres , es decir , muy raro, no se que mas hacer, en la EPS el endocrino no le presta atencion, la cita es cada 4 meses o 3 meses, aun sabiendo que la enfermedad en crisis puede causar la muerte subita, mi mama no esta bien y se que ella tiene derecho a que un medico endocrino le diga que tiene y porque, no quiero mas lidiar con negligencia medica. por favor ayudenos¡

    • Imagen de perfil de admin
      admin mayo 24, 2013 a las 1:15 pm

      Hola Jonathan, enviamos información a tu correo electrónico. Mil gracias por comunicarte con nosotros!

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