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Misión y Visión

MISIÓN

Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen las  enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención.

VISIÓN

Construimos una respuesta organizada con un enfoque técnico y social que nos permita representar al mayor número de personas con enfermedades raras en el país.

Comentarios

  1. Jorge Castiblanco febrero 27, 2014 a las 7:16 pm

    ATROFIA MULTISISTEMICA

    Esta enfermedad es terminal y las investigaciones no han arrojado ninguna esperanza. RECOMENDACIONES: 1) Para subir la tensión arterial se debe tomar Fludrocortisona en la dosis que el neurólogo recomiende; 2) para el temblor se aconseja la Amantadina en las dosis que el neurólogo recomiende, por lo general va en aumento. 3) Para la gastritis tomar omeprazol de 20 a 40 miligramos en ayunas con un sorbo de agua y desayunar una hora después. 4) Si no se puede dormir hay que tomar un fármaco para dormir ojala en gotas formulado por el neurólogo. 5) La dieta debe ser rica en fibra, frutas, granos, legumbres y pescados, toca moler estos alimentos y que beba con pitillo. 6)para que no se orine en la cama, toca al momento de dormir hacer cateterismo y para ello es fácil aprender hacerlo. Las mujeres tienden hacer mas infecciones urinarias que los hombres, por ello para hacer el cateterismo, se desinfecta la vagina , luego se introduce la sonda con guantes estériles. 7) Con el tiempo toca hacer cateterismo dos veces por la mañana y por la noche y luego tres veces. 8) Se debe hacer terapia física, ocupacional y de lenguaje. 9)Contra la rigidez del cuello hacer masaje y poner cuello ortopédico de los blandos. Si se inflaman las piernas hay que elevarlas es por falta de circulación y meterle los pies en agua tibia con mucha sal, así se logra desinflamar. 10) Las manos tiende a ponerse frías, para ello guantes de lana, las manos toman color casi rojo y más adelante casi negras, para ello masajes es que la sangre no tiene fuerza para circular. 11)Se comienza por caminador y se termina en silla de ruedas. 12) Por las noches antes de dormir hay que ponerles bolsas de agua caliente para el frió en los pies.13) deben usar calcetines de presión y ropa suelta acá en Colombia llamamos sudaderas de las de deporte. 14)Evitar en lo posible hacerlos llorar o reír porque se orinan pero cuando van a orinar si estimular la risa. 15)Leerles cuentos , novelas o ponerles libros en internet y recomiendo esta pagina: Libro total donde les leen grandes obras como las Mil y una Noche. 16)Mejor que los pañales desechables son los pantis desechables. 17)Los Neurólogos recomendables para esta enfermedad son los especializados en movimientos anormales. 18)Las visitas de las amistades y familiares los animan. 19)Ponerles almohada alta para dormir así se evita que se atraganten y tengan obstrucción respiratoria. 20)La música, la televisión son buenas compañeras. Esta es mi experiencia con mi esposa en 7 años de enfermedad.

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