– En dos meses comenzará el censo para las personas que padecen estas enfermedades.

  • Boletín de Prensa No 095 de 2012
  • Ministerio de Salud

Bogotá, mayo 19 de 2012.– El Ministerio de Salud anunció que iniciará el censo de pacientes con enfermedades raras para identificar dónde están y cuál es su nivel de discapacidad y a partir de esto, crear el registro nacional de pacientes con enfermedades raras.

En el marco del día mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), considerarda una enfermedad rara, Martha Lucía Ospina, directora de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud y Protección Social, explicó que “Estamos reglamentando la Ley 1392 de 2010 con una mesa de participación en la que están involucrados los pacientes, las sociedades científicas y la academia y como producto de la mesa, ya existe, construida por todos los actores involucrados, la lista de enfermedades raras que va a ser llevada al censo de los pacientes, para saber cuantos tenemos en el país y poder ayudarlos de forma integral”.

Según Ospina, el Ministerio también está trabajando con el diseño del modelo de atención específico para todos los pacientes con enfermedades raras y en la Política Nacional de Medicamentos.

La funcionaria explicó que “Se dice que son entre 5000 y 7000 enfermedades raras en el mundo, ya sabemos a ciencia cierta que estamos hablando de 1000 enfermedades raras, con estas mil haremos el censo, pero por los listado previos de las diferentes asociaciones de pacientes creemos que sólo 40 o 45 de esas enfermedades tienen pacientes en Colombia”.

Ospina estimó que en dos meses comenzará el censo de estos pacientes.

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