martillo juez

Ministerio de Salud define listado de Enfermedades Raras en Colombia

Como uno de los logros de la Mesa de reglamentación de la Ley 1392 de 2010, de la cual hace parte FECOER, es el resultado obtenido en la Resolución Nº 0000430 del 20 de Febrero de 2013 “por la cual se define el listado de las Enfermedades Huérfanas”.

La mesa de trabajo está conformada por el Ministerio, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, representantes de las asociaciones de pacientes, el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, las sociedades científicas y la academia.

El pasado 28 de Febrero, día en que se dio a conocer dicha Resolución, El Ministerio de Salud, indicó en su página web que: “El Decreto 1954 de 2012 y la Resolución 430 de 2013, tienen por objeto estructurar la forma de llevar el registro de las personas que padecen una Enfermedad Rara o Huérfana y el listado de las patologías para construir la base de datos. En el mismo comunicado se expresa que “A partir de la metodología definida y avalada por la propia mesa de trabajo, con base a los criterios definidos en la Ley 1392 de 2010, fue construido el listado de estas enfermedades, el cual se destaca por sus características incluyentes”.

La Cuenta de Alto Costo será la entidad encargada de elaborar el primer censo de pacientes con enfermedades raras en Colombia, el cual posteriormente será actualizado a través del Sistema de Información de la Protección Social – SISPRO; así lo indicó el Ministerio encargado.

La Resolución 0000430, resalta que el listado será actualizado cada dos años o cuando exista evidencia científica que impulse hacer modificaciones a dicha lista.

Ver  aquí Resolución 0430 de 2013

Ver aquí Decreto 1954 de 2012

Comentarios

  1. Natalia Combariza Amórtegui marzo 15, 2013 a las 21:25

    Buenas noches,

    Soy HLA-B27 y tengo 28 años, esta alteración genétical me ha generado una serie de patologías a lo largo de mi vida como infecciones urinarias a repetición desde los 5 años, anemias ferropénicas desde los 14 y una sacroileitis a los 13 años.

    Hace dos meses estoy siendo afectada por una Espondilitis Aquilosante, esta reactivación me costó mi empleo en la Unidad de Víctimas, ya que al deteriorarse mi salud mi rendimiento bajo y no dudaron en finalizarme el contrato.

    Respecto a la EPS, conseguir las citas ha sido un suplicio y los medicamentos que me han formulado debo comprarlos por cuenta propia y son bastante costoso.

    Quisiera saber que debo hacer para unirme a ustedes.

    Cordial saludo.

    • admin marzo 18, 2013 a las 8:36

      Buen día Natalia, gracias por contactarse con nosotros.
      Por favor envíenos sus datos de contacto, para comunicarnos. Envíelos a info@fecoer.org

  2. fernando castrillon marzo 13, 2013 a las 14:49

    quisiera saber quien me puede colaborar guiandome pues me esta afectando una disminucion de fuerza en todos los musculos haciendome esforzar dos y tres veces mas porque parece que estuviese levantando algo muy pesado
    agradezco de todo corazon….Fernando

    • admin marzo 14, 2013 a las 10:20

      Buen día Fernando,
      Muchas gracias por contactarnos,
      Lamentablemente, no contamos con una base de datos de médicos especialistas que nos permitan brindarle el apoyo que usted requiere en este momento. Sin un diagnóstico preciso nos queda imposible poder derivarlo a una Asociación / Fundación

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