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Los pacientes de Enfermedades Raras: Protagonistas del Día Mundial en Colombia el pasado 28 de febrero

La presencia de los pacientes de Enfermedades Raras, el Concejo de Bogotá, Yokoi Kenji como conferencista y los artistas plásticos, brindó el escenario para que los afectados fueran los únicos protagonistas de su propia historia y atravesar así  la ansiada “Alfombra Roja”  el pasado 28 de Febrero, en la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se llevó a cabo en la ciudad de Bogotá y que cerró toda una semana de eventos a nivel Nacional,  eventos que iniciaron el 23 de febrero.

El propósito de la conmemoración de cierre, enmarcada dentro del lema mundial “Unidos por una mejor atención”, logró dar a los pacientes y sus familias la posibilidad de ocupar el lugar que merecen: el centro de toda la atención.

La semana Mundial de las ER en Colombia, como ya es tradición, involucró a 5 ciudades, a las más de 30 organizaciones federadas, a grupos de investigación -Grupo CIACER y Grupo de Medicina Genómica y Metabolismo, Grupo COASER-, Universidades  como la Manuela Beltran, Universidad ICESI, Universidad del Sinú, Universidad Nacional, Universidad Militar Nueva Granada; entidades gubernamentales como el Concejo de Bogotá, la Secretaria de Salud Distrital, el Hospital de Kennedy y entidades gremiales estudiantiles como ACEMUSU y ASCEMCOL, que se comprometieron a trabajar juntos para buscar salidas y difundir las necesidades de los afectados.

De la misma manera se reconoció el esfuerzo de aquellos que han trabajado por los pacientes con ER desde diversos ámbitos, entregándose los Premios FECOER a la UN Radio por sus programas  periodísticos dedicados a las ER en el año 2013 y a la Fundación APEGO por el desarrollo del mejor proyecto social en el año 2013, así como la mención de honor al Grupo GEER de la UNAL por la presentación de su proyecto de apoyo a la investigación.

El testimonio de Diosa Bedoya, paciente con Ataxia de Friederich, lo dice todo:

“Quiero agradecer a FECOER por el gesto tan hermoso q tuvieron para con todos nosotros…………..GRACIAS.…………..Yo la pasé super!, primero nunca había ido a Compensar, y todas las atenciones que tuvieron con nosotros, nos sentimos como se quería lograr que nos sintiéramos: ESPECIALES.”

Comentarios

  1. Helena Constanza Hernández marzo 11, 2014 a las 8:47 am

    La Alfombra Roja fue un evento inolvidable por el amor y la alegría que todos los asistentes compartimos. Un abrazo para Patricia y todos los miembros de Fecoer
    ¡Actos como éste nos motivan y llenan de esperanza!
    Con cariño
    Helena Constanza de Trujillo, Fundación para la Porfiria

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