LUCIA EN BRAZOS PAPA

Lucia

Leucodistrofia Metacromática

Leucodistrofia Metacromática
A los dos años de edad Lucía empezó a retroceder en su desarrollo y le fue diagnosticada una enfermedad rara y degenerativa: Leucodistrofia Metacromática y 10 años más tarde falleció. En su memoria sus padres crearon la Fundación Lucia Alas de Esperanza para apoyar a quienes padecen esta enfermedad en Colombia.


Las Leucodistrofias representan un grupo de enfermedades hereditarias raras neurodegenerativas, causadas por defectos genéticos que conllevan al desarrollo imperfecto de la capa de mielina que cubre las células nerviosas. El pronóstico de estas enfermedades aun sigue siendo desalentador, llevando al deterioro de todas las funciones vitales y finalmente a la muerte. www.fundacionlaes.org

Quieres conocer más sobre el caso de Lucía? pincha aquí:

http://www.fundacionlaes.org/la-historia-de-lucia/

Comentarios

  1. Claudia Alejandra Restrepo abril 19, 2012 a las 5:46 pm

    Hola, mi hijo tambien padece una enfermedad rara Neurodegenerativa, llamada Pelizaeus Merz Bacher, me gustaria conocer mas acerca de la fundacion.

    • Imagen de perfil de admin
      admin abril 26, 2012 a las 2:20 pm

      Hola Claudia!

      Ya remitimos tu caso a la Fundacion LAES para las Leucodistrofias. Puedes contactar con ellos aquí:

      ANGELA PATRICIA CHAVES RESTREPO
      PRESIDENTE
      cel. 321 453 50 04
      http://www.fundacionlaes.org/

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