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La vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia: necesidad de mayor colaboración

Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar recursos de atención que existan y que se requieran.

Lastimosamente, durante lo que va corrido del año, se han registrado  pocos pacientes nuevos con Enfermedad Rara dentro del registro del vigilancia epidemiológica, debido a la deficiencia en los recursos de información a cerca de qué profesionales y qué centros atienden a estos pacientes.

Aún, existiendo toda la disposición del Instituto Nacional de Salud, es necesario enriquecer los datos sobre la oferta de servicios que existe para los pacientes con Enfermedades Raras con el propósito de consolidar este trabajo que se viene realizando.

Por esta razón, hacemos un llamado de atención a los profesionales de la salud, a las organizaciones de pacientes y a los mismos pacientes para que reporten los Centros de atención que se especializan en estas enfermedades y los profesionales tratantes.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha solicitado a las organizaciones de pacientes enviar sus registros con el fin de hacer llegar la información al Instituto Nacional de Salud, para lograr que todos los profesionales y centros sean capacitados en el reporte.

Por último, es importante anotar que recientemente el Instituto Nacional de Salud emitió una circular de intensificación sobre las Enfermedades Raras y el Síndrome de Guillain Barré. La circular externa 022 de 2016 busca intensificar la vigilancia de las Enfermedades Raras en especial este síndrome en el marco de la vigilancia de enfermedad por el virus Sika; de acuerdo a la actualización epidemiológica de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que indica que 35 países de las Américas incluido Colombia confirmaron casos autóctonos de infección por virus del Sika.

Al momento de la emisión de la circular se confirmó la circulación del virus en 343 municipios del territorio nacional, razón por la que el Instituto Nacional de Salud intensificó la vigilancia, estableciendo que todo caso debe ingresar al sistema confirmado por clínica o laboratorio para el caso del Síndrome de Guillain Barré.

Adquiere mayor información sobre el inicio de la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras -protocolo de vigilancia, circulares y ficha de reporte para hacerla-, además de la circular 022 de 2016, en los siguientes documentos adjuntos:

PRO Enfermedades Huerfanas Y Raras
PRO Enfermedades Huerfanas Y Raras
PRO Enfermedades huerfanas y raras(2).pdf
1.1 MiB
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Circular Externa 022 INS EH SGB
Circular Externa 022 INS EH SGB
Circular externa 022_INS_EH_SGB.pdf
1.2 MiB
113 Downloads
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Ficha Datos Básicos
Ficha Datos Básicos
Ficha Datos básicos.pdf
151.6 KiB
64 Downloads
Details
Ficha Enfermedades Huerfanas 342
Ficha Enfermedades Huerfanas 342
Ficha Enfermedades huerfanas 342.pdf
84.2 KiB
122 Downloads
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Formato Directorio Especialistas Privados Para Caracterización
Formato Directorio Especialistas Privados Para Caracterización
Formato directorio especialistas privados para caracterización.xlsx
9.9 KiB
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