La Fundación Para las Porfirias hace parte de FECOER

La Fundación para las Porfirias  se ha unido a nuestra comunidad en la búsqueda de trabajar continuamente por la mejora de sus pacientes y tambien por el apoyo a la comunidad que lucha en toda Colombia por los intereses colectivos.

La Fundación para las Porfirias es una Institución sin ánimo de lucro, creada por pacientes y familiares en Medellín (Colombia) que saben la importancia del trabajo en equipo, que se identifican logrando lazos de apoyo constante y comparten distintas experiencias. La Fundación surge con una intención clara de dar a conocer esta enfermedad rara o huérfana en Medellín y en el resto del país, buscando generar una red de atención oportuna que permita sensibilizar el sistema de salud colombiano.

En muy poco tiempo se ha descubierto que hay más personas afectadas de Porfirias de lo que se cree, y que en muchos casos se agrava la enfermedad por el desconocimiento médico y personal del área de la salud que los lleva a realizar malos procedimientos. En Colombia el personal del área de la salud no cuenta ni con la experiencia ni con los medios para manejar este tipo de enfermedad y que debido al mal manejo (no intencionado) de esta patología se esta afectando la calidad de vida de los pacientes, familiares y su entorno. Es por esto que una de nuestras metas es generar espacios formativos que cualifiquen sus saberes y conocimientos frente a las enfermedades huérfanas, logrando atender las necesidades y variaciones de cada paciente y su familia buscando estilos de vida más dignos y tranquilos para ellos.

Si quieres contactar a la Fundación dirígete a:

FUNDACION PARA LAS PORFIRIAS
Domicilio Social: CARRERA 42 57 30 INT 202,
MEDELLIN, ANTIOQUIA
Teléfono: (4)2842886
fundacionparalasprofirias@gmail.com

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