¿Habrá al fin oportunidad para las Enfermedades Raras en la Reforma al Sistema de Salud colombiano?

Chaves Restrepo, Angela Patricia
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras*
Presidente de la Fundación Laes para las Leucodistrofias*

De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron a la inminente y necesaria reforma a su estructura, la cual debe propender por la equidad, la mejora en el acceso a la salud y la calidad de vida de todos los usuarios.

Paradójicamente el funcionamiento del Sistema ha girado en torno a necesidades de actores con intereses lejanos a los que demandan los afectados, quienes deben ser vistos como promotores del sistema más que como consumidores. Todos estos problemas no son recientes y derivan en un deficiente acceso a los servicios de salud y lo que es más grave, en el deterioro de la calidad de vida y hasta la muerte de los pacientes.

Dentro de este tempestuoso mar navega una población minoritaria de Colombianos que se ven afectados por las Enfermedades Raras (ER), enfermedades que atacan con muy poca frecuencia, que son muy diversas y heterogéneas -se han descrito entre 6 mil a ocho mil-, debilitantes, crónicas y que amenazan la vida.

Si las limitaciones percibidas en el Sistema de Salud y Protección Social son pan de cada día para gran parte de la población colombiana, los afectados por Enfermedades Raras presentan un estado profundo de vulnerabilidad, debido no solamente a la gravedad de sus patologías y al riesgo inminente de morir, sino al poco conocimiento médico-científico disponible, a la inexistencia de redes de atención e investigación o Centros de Referencia y por supuesto, a la alta carga socio económica que dichas enfermedades imponen.

Quienes estamos involucrados en el tema de las enfermedades raras nos preguntamos: ¿Ahora sí habrá oportunidad de acceso para esta población minoritaria y vulnerable en la reforma que se ha propuesto?

Vemos en la actual propuesta de Ley ordinaria radicada por el Gobierno Colombiano en cabeza del propio Presidente de la República, varios puntos interesantes que aplicados, podrían resolver algunos de los problemas que aquejan a los afectados con ER, entre los cuales cabe destacar la creación de mecanismos de reaseguro, ajuste y distribución del riesgo, la definición de modelos de gestión en salud especiales y la creación de los prestadores de servicios de salud llamados “complementarios”, que puedan prestar servicios de alta complejidad, con modelos especiales de atención y alta tecnología –Centros de Referencia -, que es lo que necesitamos los afectados con Enfermedades Raras.

Pero si nos preocupan varias cosas, en especial la creación de las dos listas “inclusiva” y “exclusiva”. Es muy probable que las tecnologías más costosas que se utilizan para ER no caigan ni en una ni en otra, y, si eso es así, surgen varios interrogantes: ¿Quién va a cubrir la atención de los afectados?; ¿Cuáles son los mecanismos específicos de reaseguro y distribución del riesgo de los que habla la Ley para cubrir los gastos ocasionados por estas patologías?; sea Salud-Mía o la Gestora en Salud quien vaya a administrar el riesgo, ¿Se van a garantizar las estructuras y el personal necesario para auditar y seguir el comportamiento epidemiológico de esta población, garantizándole su acceso oportuno y continuo?

Por estas razones, cabría que los legisladores dieran un fuerte debate sobre la forma como se va a manejar el cubrimiento de las enfermedades raras. Ya que si el gestor de salud debe autorizar el pago de una tecnología no incluida en ninguna de las listas, con cargo a la UPC –o sea, sin tener asegurado el ingreso- se va a mantener el incentivo que existe hoy en día para contener el gasto y los afectados con ER quedarán otra vez en el limbo.

¡Ojo! que no vayamos a quedar por fuera. Recordemos que hay principios claros y entre ellos uno importantísimo es el de la solidaridad, el de un Estado Social de Derecho que se encarga de proteger a los más débiles y desvalidos, además del enfoque diferencial, en el que se reconocen las características particulares de cada población y se propende por solucionar también sus problemas y necesidades.

* Federación Colombiana de Enfermedades Raras. www.fecoer.org
*Fundacion LAES Leucodistrofias.  www.fundacionlaes.org

Publicado: Marzo 23 de 2013  en: 

http://www.slideshare.net/AngelaPalotes/er-oportunidad-frente-a-una-reforma-al-sistema-de-salud031

4 comentarios sobre “¿Habrá al fin oportunidad para las Enfermedades Raras en la Reforma al Sistema de Salud colombiano?”

    1. Estimado Héctor,

      Muchas gracias por tu comentario.
      Estamos trabajando para que en esta reforma a la salud las Enfermedades Raras sean tenidas en cuenta.

  1. Buena tardes quisiera saber donde como puedo comunicarme o separar cita, llevo mas de un año enferma y todos mis examenes estan bien y no ha sido posible que dictaminen que tengo.

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